Madzia walczy o lek ostatniej szansy


Madzia walczy o lek ostatniej szansy

Madzia jest pogodna i niezwykle wrażliwa. I serce ma tak ogromne i przepełnione miłością do swoich zwierząt, jak może mieć tylko urocza 12-letnia dziewczynka. Madzia jest też dzielna. Niezwykle dzielna. Pokazuje to każdego dnia, od niemal pięciu lat. Bo tyle właśnie czasu walczy z groźnym nowotworem kości.

Mama Madzi oczami wyobraźni widzi, jak po chodniku biegnie przed nią śliczna dziewczynka. Długie włoski związane w kucyk podskakują w rytm jej kroków. Obraca i uśmiecha się najpiękniej, jak potrafi. Ale mama wie, że każdy sen i każde marzenie się kiedyś kończy. I trzeba wrócić myślami do szpitalnej rzeczywistości, z którą obie zmagają się już od czterech lat. Madzia walczy bowiem z trudnym przeciwnikiem – rakiem kości.
Madzia jest całym moim życiem, a teraz jeszcze wzorem do naśladowania. Uporu i pogody ducha mógłby jej pozazdrościć niejeden dorosły – tłumaczy Agnieszka Przeor-Nalepa, mama dwunastolatki. – Madzia każdego dnia pokazuje nam wszystkim, jak dzielnie można się mierzyć z bardzo groźną chorobą – mięsakiem Ewinga/Pnet.

Diagnoza, która zmieniła ich życie

Pani Agnieszka ze łzami w oczach wspomina moment, w którym dowiedziały się o chorobie.
Kiedy przyszedł lekarz prowadzący i oznajmił Madzi, że jedyne co powinna wiedzieć z tego leczenia to to, że wypadną jej włosy i wymienią jej kość, nie wytrzymałam i szybko wyszłam z sali, żeby Madzia nie widziała jak łzy lecą mi ciurkiem. Okropne to były dni – opowiada ze smutkiem. Niestety. Najgorsze było dopiero przed nimi.

Choroba wyjątkowo boleśnie rozgościła się w życiu dziewczynki. Kolejne chemioterapie, radioterapie, specjalistyczne badania i wreszcie operacje. Jedna za drugą, a każda kolejna cięższa i bardziej wyczerpująca. Łącznie przeszła aż 15 bardzo poważnych zabiegów. Lekarze usunęli jej kość z guzem w prawej nóżce, kość łonową i kulszową w miednicy mniejszej i pięć razy operowali przerzuty na płucach. Jednak najtrudniejsze było usunięcie guza wraz z kością ciemieniową na główce.

Serce dla zwierząt

Całej walce dziewczynki towarzyszy niewyobrażalny ból w sercu matki, która nie może znaleźć już słów pocieszenia. Która pyta, ile jeszcze razy będzie musiała powiedzieć Madzi „Walczymy dalej”, gdy choroba znów odbierze zasianą nadzieję. – Okropność, szok, obłęd to i tak nieliczne ze słów, jakie przychodzą na myśl w tej sytuacji. Ile jeszcze to dziecko może znieść? – pyta pani Agnieszka.

Mimo łez i bólu, Madzia uparcie wierzy, że wróci na dobre do domu i swoich najbliższych. A że serce ma wielkie i otwarte na cały świat, to i w domu czeka na nią cała gromada przyjaciół – dwa psy, kotki, żółwie, rybki i … jaszczurki. Kocha je tak, jak kochać może tylko urocza dwunastoletnia dziewczynka. Jedną z jej wielkich miłości jest jej psiak Hachi. Jest sensem Madzi życia, powodem, dla którego dziewczynka chce wracać do domu i wyleczyć się tak, żeby móc z nim chodzić na spacery i zabierać na wycieczki. Mama Madzi nie ma wątpliwości, że to wszystko uda się zrealizować. Gdy opowiada o córce, spokojnie akcentuje każde słowo: „To świństwo nie chce odpuścić, ale my będziemy walczyć, aż starczy nam sił.”

Dziś Madzia jest po piątej wznowie choroby. Po blisko 40 cyklach chemioterapii lekarze z Instytutu Matki i Dziecka włączyli do leczenia nowy, nierefundowany specyfik, za który rodzice sami muszą płacić.

Potrzebny bardzo drogi lek

Avastin jest dla dziewczynki lekiem ostatniej szansy. Chemia może rozprawić się z nowotworem raz na zawsze, ale jest bardzo kosztowna. Miesięczne leczenie kosztuje około 5000 zł. A do tego dochodzą wydatki na ciągłe dojazdy z rodzinnego Wołowa do Warszawy, gdzie lekarze niestrudzenie walczą o jej życie.

Żal, smutek, zmęczenie i złość to ostatnio nieopuszczające nas odczucia. Madzia boi się, ale mówi, że przyjmuje wszystko dzielnie na klatę. Ale czy takie słowa powinnam usłyszeć od swojego dziecka? – zawiesza głos mama dziewczynki.

Madzia ma przy sobie kochającą rodzinę i całą rzeszę przyjaciół, którzy są gotowi na pomoc w każdej chwili. Wspólnymi siłami starają się zebrać pieniądze na terapię, która pomoże dziewczynce wygrać z rakiem. Do tej niezwykłej armii może się przyłączyć każdy z nas. Wystarczy przekazać Madzi 1% swojego podatku. Żeby to zrobić, trzeba wypełnić dodatkowe rubryki w zeznaniu podatkowym: wpisać KRS 86 210 i skorzystać z przywileju decydowania, na co przeznaczone zostaną podatki.

Pani Agnieszka mówi, że gdy usłyszała diagnozę, myślała, że świat jej się zawalił. Ale życie pokazało, że potrafił się zawalić jeszcze wiele razy, a za każdym boli coraz bardziej. Pomóżmy razem odbudować ten wspólny świat chorej dziewczynki i jej bardzo wytrwałej, a przede wszystkim kochającej mamy!

 

 

 

 

 

Poznaj historie naszych dzieci:

  • Mały Wojtuś zwycięża

    Mały Wojtuś zwycięża

    Wojtusia uratowała czujność lekarki pierwszego kontaktu i przeszczep szpiku. Maleńki chłopiec miał pięć miesięcy, gdy szpital stał się jego drugim domem, a życie zawisło na włosku.  Dziś powoli wraca…

    26 kwietnia 2017
  • Sandra urodziła się z rakiem

    Sandra urodziła się z rakiem

    Narodzin Sandry – upragnionej córeczki, wyczekiwała cała rodzina. W domu jest pościelone łóżeczko z różową poduszeczką, a na półkach w dziecięcej szafie leżą piękne sukieneczki. Wszystko czeka. Czeka aż…

    15 marca 2017
  • Adasiowi rak odebrał marzenia

    Adasiowi rak odebrał marzenia

    Adaś wygrał z rakiem, ale to pyrrusowe zwycięstwo. Przed chorobą trenował piłkę nożną i taek-won-do. Kilka razy w tygodniu chodził na basen i zdał egzaminy do szkoły muzycznej. Marzył…

    28 lutego 2017
  • Liza z Ukrainy walczy o życie we Wrocławiu

    Liza z Ukrainy walczy o życie we Wrocławiu

    Yelizaveta Martseniuk ma 19 lat i na Ukrainie została przez lekarzy skazana na śmierć. Jej tato i mąż postanowili, że poruszą niebo i ziemię, żeby szukać ratunku dla swojej…

    23 lutego 2017
  • Gosia rozbraja raka śmiechem

    Gosia rozbraja raka śmiechem

    Małgosia tuż przed podaniem chemii, puszcza oko do lekarzy i z rozbrajającym uśmiechem mówi, że dzisiaj będzie się lenić i zostaje cały dzień w piżamie. Humor to jej broń…

    20 lutego 2017
  • Michałek wyobraźnią odczarowuje raka

    Michałek wyobraźnią odczarowuje raka

    Rak wyrwał go z normalności. Kazał zapomnieć o beztroskiej zabawie z kuzynami, o figlach na placu zabaw, o biciu kilometrów na dziecięcym rowerku. Zamiast tego dał mu ból i…

    16 lutego 2017
  • Kasia walczy o podium

    Kasia walczy o podium

    Czy można sobie wyobrazić młodą dziewczynę, która mówi, że dzięki chemioterapii zaoszczędziła na szamponie do włosów, a amputacji nogi – na zakupie skarpetek? Trudno, prawda? Poznajcie zatem Kasię Sobczak,…

  • Karolinka zmaga się z rakiem o oczko

    Karolinka zmaga się z rakiem o oczko

    Rodzice często mówią o swoich dzieciach, że są ich oczkiem w głowie. W przypadku Karolinki powiedzenie to nabiera zupełnie innego sensu. Znacznie głębszego. Naznaczonego bólem i strachem tak ogromnym,…

    15 lutego 2017
  • Życie Olka za 200 tysięcy

    Życie Olka za 200 tysięcy

    Olek Biliński ma w domu swojego prywatnego bohatera – brata Igora, który podarował mu swój szpik i drugie życie. Bo Olek żyje dzięki przeszczepowi. I dzięki ogromnej armii ludzi,…

    14 lutego 2017
  • Sara – pogromczyni neuroblastomy

    Sara – pogromczyni neuroblastomy

    W tym roku skończy 6 lat, ale w życiu zniosła więcej bólu niż niejeden dorosły. Nieco wstydliwa, ale zwykle figlarnie uśmiechnięta, mała fanka Myszki Mickey. Legniczanka Sara Nowak od…

  • Michał rozłoży chorobę na łopatki

    Michał rozłoży chorobę na łopatki

    Zanim zachorował, uwielbiał sport. Grał w piłkę ręczną, pływał, trenował sztuki walki. Po powrocie z letniego obozu aikido, uśmiech na jego twarzy, zaczął gasnąć. Szybko okazało się, że 10-letni…

    2 lutego 2017
  • Domi waleczne serce

    Domi waleczne serce

    Co myśli rodzic, na którego spada wiadomość o tym, że jego dziecko zachorowało na drugi nowotwór? Nie. Nie chodzi o wznowę. Ale o zupełnie innego raka, który niszczy najukochańszą…

    31 stycznia 2017
  • Sprawmy, żeby cud trwał jak najdłużej

    Sprawmy, żeby cud trwał jak najdłużej

    Od lekarzy usłyszeli, że ich syn nie dożyje trzecich urodzin. Jednak chłopiec skończył już trzy i pół roku, a rodzice cały czas wierzą, że ten cud będzie trwał jak…

    4 maja 2017
  • Maksiu czeka na przedszkolne piątki

    Maksiu czeka na przedszkolne piątki

    Choroba była dla Maksia przez chwilę łaskawa. Pozwoliła zakosztować powrotu do normalności. Ukryła się i dała wiarę, że zdrowie wygrało. Ale tylko przez chwileczkę. Potem uderzyła ze zdwojoną mocą,…

    26 kwietnia 2016
  • Zuzia-gigant ma swojego Anioła

    Zuzia-gigant ma swojego Anioła

    Jest malutka, ale gdy zaczyna się śmiać, to cały oddział w klinice onkologii dziecięcej robi się weselszy. Rozbraja wszystkich swoim radosnym spojrzeniem, otwartością i gotowością do walki. A tej…

    31 stycznia 2017
  • Natalka ma bojowe zadanie – wyzdrowieć

    Natalka ma bojowe zadanie – wyzdrowieć

    12-letnia Natalka ma w sobie takie pokłady energii i zapału, że mogłaby nimi obdzielić kilka dorosłych osób. Od siedmiu lat jeździ na nartach, od pięciu lat konno. Strzela z…

    1 lutego 2017
  • Wiktor, który zwycięża

    Wiktor, który zwycięża

    Może z powodu agresywnego leczenia będę najniższy w klasie? Może w powodu ropowicy rączki nie dane mi będzie zostać chirurgiem? Może z powodu chemioterapii nie będę miał dzieci?  A…

    3 lutego 2017
  • Uśmiech Adrianka kontra rak

    Uśmiech Adrianka kontra rak

    Co może wyjść z połączenia żądnego przygód i zabaw sześciolatka i jego mamy, która optymizmem zaraża wszystkich wokół? Tylko duet, który ramię w ramię, dzielnie walczy z chorobą i…

    18 marca 2016
  • Kornelki czary na zdrowie

    Kornelki czary na zdrowie

    Sześcioletnia Kornelia uwielbia księżniczki. A gdyby sama miała czarodziejską różdżkę, to na pewno odczarowałaby siebie. Dziewczynka walczy z nowotworem – złym potworem, który na wiele miesięcy odebrał jej radosne…

    30 stycznia 2017
  • Roxanka w podróży po życie

    Roxanka w podróży po życie

    Ogromne błękitno-szare oczy i uśmiech, dzięki któremu aż robi się jasno w szpitalnej Sali. Niespełna pięcioletnią Roxankę Szymkun znają we wrocławskiej klinice onkologii dziecięcej wszyscy. Pogodna, uśmiechnięta i nawet…

    15 marca 2016
  • Oli, co raka się nie boi

    Oli, co raka się nie boi

    Rodzice dzieci, które walczą z rakiem mają w głowie wiele ważnych dat. Pamiętają o datach trudnych badań, o tym, kiedy stawić się do szpitala, o odbiorze wyników. Liczą w…

    2 lutego 2017
  • Fundacja dla dzieci – na co przeznacza 1%?

    Fundacja dla dzieci – na co przeznacza 1%?

    Już od trzynastu lat Polacy mogą przy rozliczaniu się z urzędem skarbowym przeznaczyć 1 procent podatku na rzecz pożytecznych organizacji. W tym roku po raz kolejny mamy okazję pomóc…

    15 lutego 2016
  • Julka walczy z białą czarownicą

    Julka walczy z białą czarownicą

    Julia przy malarskim płótnie tworzy odległe bajkowe światy. Tajemniczy deszczowy las, ciepłe morze z egzotycznymi rybkami, niezwykłej urody flamingi. Jej wyobraźnia nie ma granic. Inaczej niż w prawdziwym życiu,…

    30 stycznia 2017
  • Milion serc dla Oliwki

    Milion serc dla Oliwki

    Ta urocza ośmioletnia dziewczynka pokazała wszystkim, że marzenia mają prawdziwą moc. Udowodniła, że jak się bardzo czegoś chce, a wokół siebie ma się prawdziwą armię dobrych ludzi, to nie…

    27 listopada 2015
  • Kamil, co ma dwie mamy

    Kamil, co ma dwie mamy

    Nie raz stał na granicy życia i śmierci. Nie raz lekarze załamywali ręce i przestawali wierzyć, że może się udać. Ale Kamil pokazał, że hart ducha, ogromna siła woli…

    4 grudnia 2016
  • Mały piłkarz, który ograł białaczkę

    Mały piłkarz, który ograł białaczkę

    Wszystko zaczęło się tak zwyczajnie. Piotrusia zaczęły boleć nóżki, często chciał na rączki. Pewnego razu ból obudził go w nocy i nie pozwolił już zasnąć. Rano okazało się, że…

    9 grudnia 2016
  • Maks, który zaraża optymizmem

    Maks, który zaraża optymizmem

    Maks przed chorobą był ciągle w ruchu. Hop na drzewo, hop na trzepak, na drabinkę i do piaskownicy. I wreszcie skok, który zmienił wszystko. Skok, po którym życie pięcioletniego…

    24 listopada 2016