Sprawmy, żeby cud trwał jak najdłużej


Sprawmy, żeby cud trwał jak najdłużej

Od lekarzy usłyszeli, że ich syn nie dożyje trzecich urodzin. Jednak chłopiec skończył już trzy i pół roku, a rodzice cały czas wierzą, że ten cud będzie trwał jak najdłużej. Umożliwi to bardzo drogi sprzęt do analizy krwi, który pozwoli im stale monitorować synka. Żeby w krytycznym momencie uratować mu życie. Żeby zdążyć. Żeby choroba nie wygrała.

Każdy rodzic z niecierpliwością czeka na postępy swojego dziecka. Na to, gdy pierwszy raz usiądzie, na pierwszy krok, pierwsze słowo. Czeka się na pierwsze, a potem na kolejne urodziny. Ale jest taka rodzina, dla której czas jest największym wrogiem. Rodzice małego Nikodema Markowicza-Kochanka z Głogowa na Dolnym Śląsku, żyją ze świadomością, że każdy dzień, każda godzina przybliżają ich do końca.

– Niko jest jednak z nami wbrew wszystkim przepowiedniom. A my żyjemy w nadziei, że cud będzie trwał jak najdłużej – opowiada Monika Markowicz, mama Nikodema.

Cisza

Cud zaczął się 3,5 roku temu, kiedy na świat przyszedł na świat Niko. Zamęt, hałas przy porodzie przerwała cisza, z którą pojawił się Nikodem. Konsternacja i zaskoczone twarze lekarzy. I szybka decyzja, że malucha trzeba wentylować, bo nie oddycha. Mały dostał zaledwie 1 punkt w skali Apgar. Powoli jednak zbierał siły. Leżał w inkubatorze i miał przetoczoną krew, ale gdy w końcu został wypisany do domu, radości nie było końca. I tylko gdzieś daleko w tyle głowy, jego mamę męczyło pytanie o to, dlaczego maluch miał tak złe wyniki krwi przy urodzeniu. Długo spychała tę myśl, ale w końcu zwyciężyła matczyna intuicja. I chyba wtedy po raz pierwszy uratowała mu życie. Zwykłym, najprostszym badaniem krwi. Hemoglobina wynosiła 1,9, gdy u zdrowego niemowlęcia sięga około 10. Wynik, który przeraził nie tylko rodziców, ale i lekarzy. Bo oznaczał, że Niko jest w stanie agonalnym. Wtedy cały świat przyspieszył.

Transfuzja po transfuzji i oczekiwanie, czy przeżyje kolejne dni – wspomina tamten czas mama chłopczyka. – I przede wszystkim wielka niewiadoma, bo lekarze gorączkowo zaczęli ustalać, co dolega mojemu synkowi. I wreszcie wyrok: zespół szpikowo-trzustkowy. Cholernie rzadka choroba mitochondrialna.

Gen

Nikodem cierpi na zespół zespół szpikowo-trzustkowy Pearsona. Chorobę genetyczną, która jest nieuleczalna. I bardzo, bardzo rzadka. Na świecie do tej pory lekarze odnotowali niespełna sto przypadków. Czym się objawia? Niedokrwistością, zaburzeniami krzepnięcia krwi, cukrzycą. Ale przede wszystkim ogromnymi problemami z trzustką, wątrobą i jelitami. Za dużo jak na jednego człowieka. A już na pewno zbyt wiele, jak na małe dziecko. To dlatego większość maluchów umiera przed ukończeniem trzeciego roku życia. Taki grad informacji spadł na rodziców Niko, gdy ten miał pół roczku.

Lekarze przedstawili nam tragiczny i krótki scenariusz życia synka – wspomina tamte chwile pani Monika Markowicz. – Oczywiście mieliśmy chwile załamania i rezygnacji, ale uparcie zaczęliśmy szukać pomocy na całym świecie.

Bardzo długo nie docierało jednak do nich, że nie znajdą ratunku dla swojego dziecka. – Bardzo trudno było nam zmierzyć się z rzeczywistością, zaakceptować ją i zacząć żyć „normalnie”, dziękując za cud, który się odbywa na naszych oczach – opowiada mam chłopczyka.

Marzenie

Szpital stał się drugim domem dla Nikodema. Rodzice nauczyli się całego medycznego żargonu związanego z chorobą chłopca, spędzili setki godzin w internecie szukając choć najmniejszej informacji na temat choroby, która zabiera im synka.

Mamy takie maleńkie światełko w tunelu. W USA, w fazie badań eksperymentalnych jest lek zmniejszający skutki wady genetycznej, którą ma nasz syn. Jest więc cel – dostać się do tego programu badawczego. I znaleźć w końcu lekarza, który będzie dokładnie wiedział, jak prowadzić Niko – mówi twardo mama Nikodema.

Ale na razie ma znacznie mniejsze, codzienne marzenie, które pomoże jej w lepszej opiece nad synkiem. Marzy o przenośnym analizatorze krwi. Takie urządzenie bardzo precyzyjnie mierzy i opisuje wszystkie parametry krwi. To pozwoliłoby uniezależnić się od laboratoriów, do których muszą jeździć na specjalistyczne badania co drugi dzień. Analizator zapewni też większą miarodajność wyników. Bo teraz muszą korzystać z urządzeń w różnych laboratoriach, które są różnie skalibrowane. Dla Niko, który żyje w wartościach granicznych, te różnice mają duże znaczenie. Często są na wagę życia. Takie urządzenie pozwoli mamie na lepszą opiekę i stały monitoring Nikodema. A w sytuacji zagrożenia życia da szansę na błyskawiczną reakcję.  Niestety koszt takiego sprzętu to około 26 000 zł.

To minus mojego marzenia – uśmiecha się smutno pani Monika. – Ale ja tak bardzo nienawidzę tej choroby, która krok po kroku odbiera mi syna, że zrobię wszystko, żeby zebrać pieniądze na ten drogi sprzęt.

Śpiączka

O tym, jak ważne jest ciągłe monitorowanie wyników krwi Nikodema, wiedzieli od pierwszych dni po diagnozie. Ale dopiero w styczniu tego roku przekonali się, jak okrutna i podstępna jest ta choroba. Jak potrafi w ciągu kilku godzin uśmiechniętego chłopca przykuć do łóżka na wiele długich tygodni. A wszystko przez nagły, bardzo drastyczny skok poziomu cukru we krwi. Chłopczyk zapadł w śpiączkę glikemiczną.

Jednego dnia grałam z nim w karty, malowaliśmy razem obrazki, a już następnego przyjął namaszczenie chorych, a my usłyszeliśmy, że teraz została nam tylko modlitwa – wspomina ze łzami w oczach.

Rodzice całymi dniami trwali przy łóżeczku synka na oddziale intensywnej terapii. I to chyba ich nadzieja sprawiła, że Niko zaczął wychodzić ze śpiączki. Powolutku, drobnymi kroczkami. Ale każdego dnia dawał mamie sygnał, że JEST. I że WRACA. Delikatny uścisk dłoni, otwarte oczka, bladziutki uśmiech. I w końcu pierwsze słowa.

Ale to, że Niko się obudził nie oznacza, że wrócił do pełni sił. Chłopiec niemal zupełnie przestał jeść. Teraz mama karmi go przez rurkę wprowadzoną wprost do żołądka. Przez specjalną pompę. Powolutku. Mikroskopijnymi porcjami co 3 godziny. Między posiłkami podaje leki.  Chłopczyk ma też ogromne problemy z poruszaniem się po wyjściu ze śpiączki.

Walka

Ale jego mama nie ustępuje. Walczy każdego dnia. I nie skarży się, tylko czasem wspomni jak bardzo jest jej ciężko. Bo Nikodem ma dwóch braci.

Jest mi ciężko, bo najstarszy syn mi ostatnio powiedział, że on już nie ma mamy od trzech lat… – zawiesza smutno głos. – Trudno być rodzicem chorego dziecka, a jeszcze trudniej pozostałych zdrowych dzieci. Ciągle jestem poza domem, ciągle w szpitalach…

Ale nie ma wyboru. Bo jej syn każdego dnia umiera.

Moje dziecko jest nieuleczalnie chore, ale ja muszę walczyć, żeby zapewnić mu jak najlepsze i jak najdłuższe życie – tłumaczy pani Monika. – Mogę tylko być wdzięczna wszystkim, którzy bezinteresownie wspierają nas w tej nierównej walce. Jest taki piękny cytat: „Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają jak latać”. Wierzę, że i tym razem znajdą się wokół nas takie prawdziwe anioły, które sprawią, że życie Nikodema stanie się trochę znośniejsze. Bo dzięki temu urządzeniu do badania krwi takie będzie!

Pomóż Nikodemowi i Przekaż Swój 1 %  wpisując  w deklaracji podatkowej w odpowiedniej rubryce nasz numer KRS  86 – 210.

 

Pobierz program i przekaż 1 %

 

 

Poznaj historie naszych dzieci:

  • Mały Wojtuś zwycięża

    Mały Wojtuś zwycięża

    Wojtusia uratowała czujność lekarki pierwszego kontaktu i przeszczep szpiku. Maleńki chłopiec miał pięć miesięcy, gdy szpital stał się jego drugim domem, a życie zawisło na włosku.  Dziś powoli wraca…

    26 kwietnia 2017
  • Sandra urodziła się z rakiem

    Sandra urodziła się z rakiem

    Narodzin Sandry – upragnionej córeczki, wyczekiwała cała rodzina. W domu jest pościelone łóżeczko z różową poduszeczką, a na półkach w dziecięcej szafie leżą piękne sukieneczki. Wszystko czeka. Czeka aż…

    15 marca 2017
  • Adasiowi rak odebrał marzenia

    Adasiowi rak odebrał marzenia

    Adaś wygrał z rakiem, ale to pyrrusowe zwycięstwo. Przed chorobą trenował piłkę nożną i taek-won-do. Kilka razy w tygodniu chodził na basen i zdał egzaminy do szkoły muzycznej. Marzył…

    28 lutego 2017
  • Liza z Ukrainy walczy o życie we Wrocławiu

    Liza z Ukrainy walczy o życie we Wrocławiu

    Yelizaveta Martseniuk ma 19 lat i na Ukrainie została przez lekarzy skazana na śmierć. Jej tato i mąż postanowili, że poruszą niebo i ziemię, żeby szukać ratunku dla swojej…

    23 lutego 2017
  • Gosia rozbraja raka śmiechem

    Gosia rozbraja raka śmiechem

    Małgosia tuż przed podaniem chemii, puszcza oko do lekarzy i z rozbrajającym uśmiechem mówi, że dzisiaj będzie się lenić i zostaje cały dzień w piżamie. Humor to jej broń…

    20 lutego 2017
  • Michałek wyobraźnią odczarowuje raka

    Michałek wyobraźnią odczarowuje raka

    Rak wyrwał go z normalności. Kazał zapomnieć o beztroskiej zabawie z kuzynami, o figlach na placu zabaw, o biciu kilometrów na dziecięcym rowerku. Zamiast tego dał mu ból i…

    16 lutego 2017
  • Kasia walczy o podium

    Kasia walczy o podium

    Czy można sobie wyobrazić młodą dziewczynę, która mówi, że dzięki chemioterapii zaoszczędziła na szamponie do włosów, a amputacji nogi – na zakupie skarpetek? Trudno, prawda? Poznajcie zatem Kasię Sobczak,…

  • Karolinka zmaga się z rakiem o oczko

    Karolinka zmaga się z rakiem o oczko

    Rodzice często mówią o swoich dzieciach, że są ich oczkiem w głowie. W przypadku Karolinki powiedzenie to nabiera zupełnie innego sensu. Znacznie głębszego. Naznaczonego bólem i strachem tak ogromnym,…

    15 lutego 2017
  • Życie Olka za 200 tysięcy

    Życie Olka za 200 tysięcy

    Olek Biliński ma w domu swojego prywatnego bohatera – brata Igora, który podarował mu swój szpik i drugie życie. Bo Olek żyje dzięki przeszczepowi. I dzięki ogromnej armii ludzi,…

    14 lutego 2017
  • Sara – pogromczyni neuroblastomy

    Sara – pogromczyni neuroblastomy

    W tym roku skończy 6 lat, ale w życiu zniosła więcej bólu niż niejeden dorosły. Nieco wstydliwa, ale zwykle figlarnie uśmiechnięta, mała fanka Myszki Mickey. Legniczanka Sara Nowak od…

  • Michał rozłoży chorobę na łopatki

    Michał rozłoży chorobę na łopatki

    Zanim zachorował, uwielbiał sport. Grał w piłkę ręczną, pływał, trenował sztuki walki. Po powrocie z letniego obozu aikido, uśmiech na jego twarzy, zaczął gasnąć. Szybko okazało się, że 10-letni…

    2 lutego 2017
  • Domi waleczne serce

    Domi waleczne serce

    Co myśli rodzic, na którego spada wiadomość o tym, że jego dziecko zachorowało na drugi nowotwór? Nie. Nie chodzi o wznowę. Ale o zupełnie innego raka, który niszczy najukochańszą…

    31 stycznia 2017
  • Maksiu czeka na przedszkolne piątki

    Maksiu czeka na przedszkolne piątki

    Choroba była dla Maksia przez chwilę łaskawa. Pozwoliła zakosztować powrotu do normalności. Ukryła się i dała wiarę, że zdrowie wygrało. Ale tylko przez chwileczkę. Potem uderzyła ze zdwojoną mocą,…

    26 kwietnia 2016
  • Zuzia-gigant ma swojego Anioła

    Zuzia-gigant ma swojego Anioła

    Jest malutka, ale gdy zaczyna się śmiać, to cały oddział w klinice onkologii dziecięcej robi się weselszy. Rozbraja wszystkich swoim radosnym spojrzeniem, otwartością i gotowością do walki. A tej…

    31 stycznia 2017
  • Natalka ma bojowe zadanie – wyzdrowieć

    Natalka ma bojowe zadanie – wyzdrowieć

    12-letnia Natalka ma w sobie takie pokłady energii i zapału, że mogłaby nimi obdzielić kilka dorosłych osób. Od siedmiu lat jeździ na nartach, od pięciu lat konno. Strzela z…

    1 lutego 2017
  • Wiktor, który zwycięża

    Wiktor, który zwycięża

    Może z powodu agresywnego leczenia będę najniższy w klasie? Może w powodu ropowicy rączki nie dane mi będzie zostać chirurgiem? Może z powodu chemioterapii nie będę miał dzieci?  A…

    3 lutego 2017
  • Uśmiech Adrianka kontra rak

    Uśmiech Adrianka kontra rak

    Co może wyjść z połączenia żądnego przygód i zabaw sześciolatka i jego mamy, która optymizmem zaraża wszystkich wokół? Tylko duet, który ramię w ramię, dzielnie walczy z chorobą i…

    18 marca 2016
  • Kornelki czary na zdrowie

    Kornelki czary na zdrowie

    Sześcioletnia Kornelia uwielbia księżniczki. A gdyby sama miała czarodziejską różdżkę, to na pewno odczarowałaby siebie. Dziewczynka walczy z nowotworem – złym potworem, który na wiele miesięcy odebrał jej radosne…

    30 stycznia 2017
  • Roxanka w podróży po życie

    Roxanka w podróży po życie

    Ogromne błękitno-szare oczy i uśmiech, dzięki któremu aż robi się jasno w szpitalnej Sali. Niespełna pięcioletnią Roxankę Szymkun znają we wrocławskiej klinice onkologii dziecięcej wszyscy. Pogodna, uśmiechnięta i nawet…

    15 marca 2016
  • Oli, co raka się nie boi

    Oli, co raka się nie boi

    Rodzice dzieci, które walczą z rakiem mają w głowie wiele ważnych dat. Pamiętają o datach trudnych badań, o tym, kiedy stawić się do szpitala, o odbiorze wyników. Liczą w…

    2 lutego 2017
  • Fundacja dla dzieci – na co przeznacza 1%?

    Fundacja dla dzieci – na co przeznacza 1%?

    Już od trzynastu lat Polacy mogą przy rozliczaniu się z urzędem skarbowym przeznaczyć 1 procent podatku na rzecz pożytecznych organizacji. W tym roku po raz kolejny mamy okazję pomóc…

    15 lutego 2016
  • Julka walczy z białą czarownicą

    Julka walczy z białą czarownicą

    Julia przy malarskim płótnie tworzy odległe bajkowe światy. Tajemniczy deszczowy las, ciepłe morze z egzotycznymi rybkami, niezwykłej urody flamingi. Jej wyobraźnia nie ma granic. Inaczej niż w prawdziwym życiu,…

    30 stycznia 2017
  • Milion serc dla Oliwki

    Milion serc dla Oliwki

    Ta urocza ośmioletnia dziewczynka pokazała wszystkim, że marzenia mają prawdziwą moc. Udowodniła, że jak się bardzo czegoś chce, a wokół siebie ma się prawdziwą armię dobrych ludzi, to nie…

    27 listopada 2015
  • Kamil, co ma dwie mamy

    Kamil, co ma dwie mamy

    Nie raz stał na granicy życia i śmierci. Nie raz lekarze załamywali ręce i przestawali wierzyć, że może się udać. Ale Kamil pokazał, że hart ducha, ogromna siła woli…

    4 grudnia 2016
  • Mały piłkarz, który ograł białaczkę

    Mały piłkarz, który ograł białaczkę

    Wszystko zaczęło się tak zwyczajnie. Piotrusia zaczęły boleć nóżki, często chciał na rączki. Pewnego razu ból obudził go w nocy i nie pozwolił już zasnąć. Rano okazało się, że…

    9 grudnia 2016
  • Madzia walczy o lek ostatniej szansy

    Madzia walczy o lek ostatniej szansy

    Madzia jest pogodna i niezwykle wrażliwa. I serce ma tak ogromne i przepełnione miłością do swoich zwierząt, jak może mieć tylko urocza 12-letnia dziewczynka. Madzia jest też dzielna. Niezwykle…

    3 lutego 2017
  • Maks, który zaraża optymizmem

    Maks, który zaraża optymizmem

    Maks przed chorobą był ciągle w ruchu. Hop na drzewo, hop na trzepak, na drabinkę i do piaskownicy. I wreszcie skok, który zmienił wszystko. Skok, po którym życie pięcioletniego…

    24 listopada 2016