Każdego roku w Polsce u około 1200 dzieci diagnozuje się nowotwór. Przewlekła choroba dziecka zmienia życie całej rodziny na wiele lat – w wymiarze mentalnym, emocjonalnym, społecznym, finansowym. Dlatego potrzebuje ona wsparcia psychospołecznego od momentu diagnozy, aż do zakończenia choroby, a nawet znacznie dłużej.
Celem tegorocznej Kampanii, realizowanej przez koalicję organizacji pozarządowych, działających w obszarze onkologii dziecięcej, jest zwrócenie uwagi na rolę i potrzebę wsparcia psychospołecznego rodziny w chorobie nowotworowej dziecka wobec wyzwań i trudności, z którymi mierzą się wszyscy jej członkowie.
Wrzesień na całym świecie jest miesiącem świadomości nowotworów u dzieci, których symbolem jest wstążka w kolorze złotym.
Złota wstążka jest symbolem onkologii dziecięcej i wszelkich działań na rzecz dzieci z chorobą nowotworową. Złota wstążka ma swój rodowód w Stanach Zjednoczonych, a do jej popularyzacji przyczyniło jest Międzynarodowe Stowarzyszenie Onkologii Dziecięcej SIOP, zwłaszcza jego europejska gałąź – SIOP Europe. To organizacja, która zrzesza głównie lekarzy, personel medyczny czy naukowców. – mówi prof. dr hab. n. med. Tomasz Szczepański Prezes Polskiego Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej, członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego. – Znaczący wkład w popularyzację symboliki złotej wstążki mają też organizacje pozarządowe zrzeszone w Childhood Cancer International, w tym jej części europejskiej. Celem tych wszystkich działań jest zwiększenie świadomości społecznej na temat problematyki nowotworów wieku dziecięcego i pogłębienie wiedzy, jak możemy pomóc lepiej je leczyć, pomagając tym samym dzieciom – dodaje.
Dlatego też w geście solidarności z dziećmi chorymi na nowotwory oraz ich rodzinami we wrześniu rozbłysną na złoto budynki, m.in. we Wrocławiu Stadion Tarczyński Arena, w Warszawie – Pałac Kultury i Nauki.
Na stronach Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, w zakładce Fundacje i stowarzyszenia (https://ptohd.pl/fundacje-i-stowarzyszenia), znajduje się lista organizacji pozarządowych, które można wspierać lokalnie, bo to m.in. ich współpracownicy i wolontariusze na co dzień udzielają tak ważnego wsparcia psychospołecznego rodzinie w chorobie nowotworowej dziecka.
Zmagając się z wyzwaniami onkologii dziecięcej, szczególnie w wymiarze psychospołecznym, potrzebujemy współpracy międzysektorowej. Niezwykle ważna w tym kontekście jest rola, jaką na oddziałach onkologii dziecięcej pełnią eksperci z organizacji pozarządowych – terapeuci, psychologowie i pedagodzy, logopedzi, dietetycy, czy doradcy ds. socjalnego wsparcia rodziny i nieocenieni wolontariusze.
– Od stanu psychicznego dziecka, od tego, na ile jest ono dobrze zaadaptowane do sytuacji choroby i leczenia, zależy z całą pewnością jego przebieg – przekonuje profesor Marzena Samardakiewicz, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. – Jeśli w toku oddziaływań wspierających i terapeutycznych jesteśmy w stanie obniżyć poziom lęku przed zabiegami, oswoić z powtarzającymi się cyklicznie procedurami medycznymi, to poziom odczuwanego cierpienia przez dziecko zostaje również minimalizowany. Tu jest miejsce na celowe oddziaływania terapeutyczne, na umiejętne odwracanie uwagi dziecka od traumatyzujących momentów, ale również na organizowanie czasu dziecku, aktywizowanie go. Wykorzystywanie wszystkich dostępnych niefarmakologicznych metod leczenia bólu zawsze powinno iść w parze z właściwym medycznym zabezpieczaniem przeciwbólowym.
Eksperci podkreślają również, że troski potrzebują wszyscy członkowie rodziny chorego dziecka. Zwłaszcza jego rodzice.– Kondycja psychiczna rodziców ma wpływ na to, jak zachowują i jak czują się ich chore dzieci. Poziom wyczerpania się sił rodziców, przewlekłe zmęczenie, brak efektywnego snu, niewygody, ciągłe napięcia mogą obniżać możliwości radzenia sobie psychicznego i fizycznego z tą całą sytuacją. Stąd trzeba zadbać także o swoje potrzeby i o siebie – podkreśla profesor Marzena Samardakiewicz.
W tegorocznej Kampanii wyzwania, z jakimi mierzą się rodziny z dzieckiem z chorobą nowotworową, poznamy przez pryzmat siedmiu historii. O swoich zmaganiach i o tym, skąd otrzymali wsparcie, opowiedzą rodzice dzieci w różnym wieku: 2,5-letniej Zosi, 3,5-letniego Tyberiusza, 4-letnich bliźniaczek Lenki i Agnieszki, 6-letniego Mieszka, 7-letniej Emilki, 8-letniej Zuzi i 15-letniego Nazariego. Będzie można przeczytać te historie na stronie www.zlotawstazka.pl oraz obejrzeć krótkie filmy z ich udziałem na profilach kampanii w mediach społecznościowych. Dowiemy się, co czuli, gdy usłyszeli diagnozę, jak bardzo zmieniło się odtąd ich życie, jakim trudnościom życia codziennego muszą stawiać czoła. I jak ich dzieci – będąc na różnych etapach rozwoju – radzą sobie z hospitalizacją i przechodzeniem przez trudny czas leczenia oraz izolacją od otoczenia.
Kampania Złotej Wstążki jest realizowana przez Fundację Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową we współpracy z innymi organizacjami pozarządowymi związanymi z onkologią dziecięcą: Fundacją Iskierka z Chorzowa, Fundacją Krwinka z Łodzi, Fundacją Nasze Dzieci i Fundacją Herosi z Warszawy, Fundacją Pomóż im z Białegostoku, Fundacją z Pompą z Gdańska, Stowarzyszeniem Dzieciaki Chojraki z Poznania, Stowarzyszeniem Koliber z Krakowa oraz Stowarzyszeniem Rodziców Dzieci Chorych Na Białaczkę i Inne Choroby Nowotworowe ze Szczecina, Fundacją Ronalda McDonalda z Warszawy i Fundacją Pani Ani.
Partnerami honorowymi Kampanii są Childhood Cancer International, Childhood Cancer International-Europe, NFZ i Rzecznik Praw Pacjenta, a partnerami merytorycznymi są Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Polskie Towarzystwo Psychoonkologii oraz Fundacja DKMS.
Wszystkie materiały dostępne są na stronie www.zlotawstazka.pl
Więcej informacji:
**
Naszą wizją jest świat, w którym wszystkie dzieci i nastolatkowie chorzy onkologicznie pokonają nowotwór i będą mieli szansę wieść zdrowe i szczęśliwe życie. Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, nieprzerwanie od 30 lat otacza opieką dzieci i nastolatków z chorobą nowotworową oraz ich rodziny na każdym etapie leczenia. Umożliwiamy dostęp do światowych osiągnięć onkologii dziecięcej i najnowszych metod leczenia. Świadczymy wsparcie psychologiczne, pedagogiczne i socjalne. Prowadzimy i finansujemy badania naukowe, rozwijamy wiedzę służącą szybkiej diagnozie i efektywnemu leczeniu pacjentów onkologicznych oraz poprawie jakości życia ozdrowieńców. Budujemy społeczną świadomość problematyki chorób nowotworowych u dzieci i nastolatków. Z naszej inicjatywy wybudowano we Wrocławiu “Przylądek Nadziei”, najnowocześniejszą w Polsce Klinikę dla dzieci chorych na nowotwory. W ciągu roku leczy się w niej blisko 2000 dzieci z całego kraju.
Naszym Partnerem strategicznym jest firma HEADFOUND z Kolonii, która wspiera realizację celów strategicznych Fundacji merytorycznie i finansowo. Łączy nas wspólne posłannictwo i misja, aby zapewniać wszechstronne, nieprzerwane wsparcie dzieciom i nastolatkom z chorobą nowotworową oraz ich rodzinom – w trakcie leczenia i po jego zakończeniu.
Izabela Salamacha
PR Manager
Fundacja “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”
mob. +48 609 900 492
izabela.salamacha@naratunek.org
Małgorzata Kowalczuk
Managerka ds. Partnerstw i Komunikacji
Fundacja “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”
mob. +48 539 016 480
malgorzata.kowalczuk@naratunek.org