Pomagam i wpłacam

Agnieszka – dziewczynka, która urodziła się trzy razy

9 kwietnia 2018

Jej rodzina żyje w nieustannym strachu, bo atak choroby, która niszczy krew dziewczynki, może nastąpić w każdej chwili. Jakiekolwiek przeoczenie pierwszych objawów może skończyć się śmiercią. Trwają więc w niepewności i ciągle balansują na cienkiej linii. 

Było upalne lato 2015 roku. Pierwsze wspólne – we trójkę z maleńką Agnieszką. Niestety nie dane im było nacieszyć się wspólnymi spacerami. Dziewczynka po wędrówce od lekarza do lekarza, trafiła na wiele tygodni do kliniki immunologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wnikliwe badania i testy pokazały, że cierpi na ciężki Dziewczynka jest chora od urodzeniazłożony niedobór odporności (SCID). To choroba genetyczna, w której organizm jest bardzo podatny na zakażenia wirusowe, bakteryjne i grzybiczne i nie potrafi się przez nimi bronić. Rodzice usłyszeli, że bez specjalistycznego i bardzo agresywnego leczenia, ich córeczka umrze przed ukończeniem drugiego roku życia.

Choroba bardzo szybko pokazała nam swoje straszne oblicze. Przeszliśmy ciężkie chwile, w których życie córeczki wisiało na włosku i mogło jej już z nami nie być – opowiada tato Agnieszki Lammich, pan Piotr Lammich. Opowiada tato, bo od początku choroby Agnieszki to właśnie on zajmował się kontaktem z rodziną, przyjaciółmi, całym światem. Mama w tym czasie dzień i noc trwała przy chorej córeczce w szpitalu. Było bardzo ciężko. Dziewczynka przeszła sepsę od gronkowca, salmonellę i zakażenie candidą. To wszystko tylko cudem nie pozostawiło żadnych konsekwencji. A Agnieszka? Jakby nic sobie z tej poważnej choroby nie robiła.

Tylko przeszczep

Dziewczynka jest ciężko chora na niedobór odpornościCały czas uśmiechnięta. Pierwszy raz usiadła w szpitalu, pierwsze zęby w szpitalu, pierwsze “mama” w szpitalu, pierwsze kroki przy barierce szpitalnego łóżeczka… Ot dla niej to jak dom przecież – wylicza tato. – Szpital, dom, szpital, dom. Córka nie znała spacerów, słońca na twarzyczce, czy wiatru. Nie znała rodziny poza mamą, tatą i babcią. Pozostali nie mogli jej odwiedzać. Mogli przecież przynieść infekcję – i co wtedy? – zawiesza głos tato Agi.

Jedyną szansą na zapanowanie nad chorobą okazał się przeszczep szpiku. Nadzieje na lepsze i normalniejsze życie przyniósł Nowy Rok 2016. Sylwestra spędzili w szpitalu, bo właśnie wtedy ruszyły przygotowania do transplantacji. Na jednej sali w Przylądku Nadziei była Agnieszka z tatą, a na drugiej jej mama Gosia, która była dawcą szpiku. Sterylna sala. Czepki, fartuchy, maski. Nowy obcy świat.

Gdy Agnieszka mnie pierwszy raz zobaczyła, w ogóle mnie nie poznała. Płakała wniebogłosy – aż do wieczora. Jeść nie chciała, spać też nie. Ze strachu cała się trzęsła – wspomina trudne chwile pan Piotr. I w końcu przyszedł dzień przeszczepu. 12 stycznia 2016 roku. Wtedy Agusia urodziła się po raz drugi. Sama transplantacja trwała 25 minut. Taka szybka, mała kroplówka. Wszystko przebiegło bez komplikacji. Po tygodniu przyszły pierwsze dobre wieści!

Otwarto nam salę, co znaczyło, że szpik podjął pracę i wzrosła odporność od Agnieszki! To prosta droga do uznania przeszczepu za udany. Byliśmy pełni nadziei i pozytywnego nastawienia. Wierzyliśmy, że najgorsze za nami – opowiada tato dziewczynki. I rzeczywiście wszystko szło zgodnie z planem. Pierwszy spacer, wypis ze szpitala i częste kontrole.

Krew się buntuje

Niestety, po pół roku pojawiły się pierwsze niepokojące objawy. Od czerwca zaczęli się zmagać z kolejną groźną przypadłością – z hemolizą, czyli rozpadem czerwonych krwinek, w wyniku którego dochodzi do uwolnienia z nich Jedynym Ratunkiem dla Agnieszki był przeszczep szpikuhemoglobiny do osocza krwi. Agnieszka musiała brać całą masę sterydów, ale efektu nie było. Dopiero po siedmiu miesiącach pomógł drogi, zagraniczny lek. Ledwo uporali się z jednym kłopotem, przyszedł następny. Anemia wynikająca z aplazji szpiku, który przestał produkować krew. Najpierw wyłączyła się produkcja czerwonych krwinek, potem płytek krwi, a na końcu leukocytów.

Córka miała więc zerową odporność, zerową produkcję krwi i zerową produkcję płytek. Nie miała szans na przeżycie bez regularnych transfuzji krwi i płytek – tłumaczy pan Piotr. – Początek 2017 roku był bardzo trudny. Nie wiedzieliśmy, co nas czeka. Lekarze powtarzali tylko, że jeśli szpik samoistnie się nie odrodzi, Agę czeka nas kolejny przeszczep.

Niestety, szybko okazało się, że cud się nie wydarzy. Lekarze podjęli decyzję o drugim przeszczepie szpiku. Decyzję, która była wyjątkowo trudna, u Agnieszki każdy lek, każda terapia działa trochę inaczej niż standardowo. Przez to bardzo trudno jest dobrać odpowiednie dawki leków – tak, by nie były za słabe- jak w przypadku pierwszego przeszczepu, który pozostawił resztki szpiku Agi, lub zbyt mocne, żeby nie zrobiły krzywdy małej dziewczynce.

Byliśmy przygotowani na to, że czeka nas walka na śmierć i życie. Bez transplantacji Agusia by umarła, a z drugiej, strony kolejnego już przeszczepu mogła nie przeżyć. Dobrych wyjść nie było, ale wiedzieliśmy, że będziemy walczyć do końca – opowiada tato dziewczynki.

Życie po raz trzeci

Cieżka choroba sprawia, że dziewczynka od dwóch lat walczy o życieCzas oczekiwania do kolejnego przeszczepu był bardzo dramatyczny. Były dni, w których poziom hemoglobiny spadał do poziomu 6,4, czyli dwukrotnie niższego niż przewiduje norma. Po transfuzji rósł zaledwie o jeden punkt, więc za kilka godzin dziewczynka po raz kolejny musiała mieć przetaczaną krew. Wszystko odbywało się na granicy życia i śmierci. W końcu udało się doczekać do dnia transplantacji szpiku. Był 6 kwietnia 2017 roku, gdy Agusia urodziła się po raz trzeci.  Po raz trzeci życie ofiarowała jej mama. A było to niezwykle obciążające i dla pani Gosi.

Żona dostała duszności i tężyczki podczas separacji szpiku. Ja musiałem pilnować w tym czasie córki, a żoną opiekowali się inni rodzice chorych dzieci i personel kliniki. Jedna z pielęgniarek została nawet cztery godziny po swoim dyżurze, żeby czuwać przy Gosi – opowiada pan Piotr.

Ale nie ma takiego wysiłku, którego mama nie zniosłaby dla swojej ukochanej córeczki. A w Agnieszce nowe życie rozbudziło się na dobre w Wielkanoc. Narodziła się nowa nadzieja.

Dostaliśmy taki niezwykły prezent. Wyniki Agnieszki wystartowały jak z rakiety, z godziny na godzinę rosły coraz bardziej! Jej organizm i szpik z każdą chwilą były coraz mocniejsze – tłumaczy pan Piotr. Tym razem jednak powrót do pełni sił był znacznie dłuższy niż za pierwszym razem. Łącznie w Przylądku Nadziei spędzili ponad dwa miesiące. 64 długich dni i nocy pełnych nerwów. W końcu lekarze zaczęli nieśmiało mówić o tym, że się udało i przyszła upragniona decyzja o wypisie ze szpitala. W maju pojechali do domu.

Czy się cieszyliśmy? Jasne! Czy byliśmy spokojni – ani trochę. Wiedzieliśmy, że Agnieszka nie jest w pełni zdrowa. Liczyliśmy się z tym, że czekają nas ciągłe kontrole morfologii, toczenia krwi. Dom to dla nas z jednej strony radość, a z drugiej strach o jutro – opowiada tato dziewczynki.

Ich obawy nie okazały się bezpodstawne. Już po dwóch tygodniach od wypisu pędzili jak na sygnale z powrotem do Wrocławia.

Kolejny atak hemolizy

Wszystko przez dramatycznie niski poziom hemoglobiny, która w ciągu trzech dni spadła do krytycznego poziomu 5,7. W kilka minut się spakowali i ruszyli do Przylądka po ratunek dla córeczki. Pędzili na granicy szaleństwa, aż utknęli w 15-kilometrowym korku na autostradzie A4. Nie mogła pomóc ani policja, ani pogotowie. Tato przedzierał się przez korek jadąc poboczem, po trawie, po pasie awaryjnym. Byle do przodu. Godziny postoju ciągnęły się w niemiłosiernie, a gdy w końcu dojechali do szpitala i tak musieli czekać na krew. Wszystko przez gwałtowny rozpad krwinek czerwonych, który utrudniał dobranie odpowiedniej krwi. Agnieszka przeżyła. Po raz kolejny dzięki rodzicom.

Kiedy pojawiają się trudności, zastanawiamy się czy już dotarliśmy do granicy naszej wytrzymałości. Ta granica jest płynna – każdego dnia przesuwamy ją dalej. Walczymy z kłopotami i idziemy dalej. Bo tak trzeba. Bo tego potrzebuje Agnieszka… Każdego dnia na nowo – mówi tato dziewczynki.

Po miesiącu sytuacja dziewczynki zaczęła się dramatycznie pogarszać. Doszło do tego, że musiała mieć transfuzje aż cztery razy dziennie, a wyniki i tak spadały na łeb na szyję. Lekarz prowadzący stwierdził, że nigdy
jeszcze nie miał takiego przypadku. Z dnia na dzień malutka dziewczynka zaczęła potrzebować coraz więcej krwi, którą coraz szybciej niszczyła. Przy tym co chwilę pojawiały się nowe problemy – zatkany broviak, zator żyły głównej udowej, który groził amputacją nóżki. Spirala kłopotów wciąż się nakręcała.

To wszystko pokazało, że tradycyjne terapie zawiodły. Lekarze zaczęli szukać innych pomysłów. Uznali, że muszą spróbować leczyć dwulatkę, lekami, które normalnie są przeznaczone dla dorosłych. To była ostatnia nadzieja farmakologiczna. Rodzice błagali o cud, bo nic innego im nie pozostało. Ich modlitwy zostały częściowo wysłuchane. Powolutku, z dnia na dzień Agnieszka się broniła, a jej organizm się wzmacniał. Wszyscy uwierzyli, że jest lepiej, gdy krew nie była już potrzebna codziennie, a co drugi dzień. Nadal było źle, ale choć trochę uwolnili się od strachu każdego wieczora, czy ich córeczka przeżyje do rana.

Mały cud podszyty strachem

I w końcu, dość niespodziewanie, przyszedł mały cud. 14 miesięcy – tyle czekali, żeby poziom hemoglobiny urósł sam z siebie

Uczucie, które nam w tym momencie towarzyszyło było nie do opisania. W końcu, po trzech miesiącach lekarze wypuścili nas do domu. Wiedzieliśmy, że na razie wygraliśmy bitwę, ale uwierzyliśmy, że i wojnę wygramy za jakiś czas – opowiada pan Piotr.Agusia cieszy się dzieciństwem, ale wciąż jest ciężko chora

Ale cały czas byli ostrożni w myśleniu o tym, że Agnieszka jest już zdrowa. Tej ostrożności nauczyła ich choroba, która przycichała, żeby znów uderzyć. I jeśli pozwoliła przeżyć dziewczynce pięć tygodni bez przetaczania krwi, to tylko po to, by uderzyć ze zdwojoną mocą. Tak było, gdy jechali do szpitala i wiedzieli, że po tak długim czas potrzebna już będzie transfuzja.

Straciliśmy jednak czujność albo po prostu naiwnie uwierzyliśmy, że już będzie dobrze. Niestety, za takie błędy największą cenę płaci Aga. Okazało się, że wynik morfologii był szokiem i dla nas, i dla lekarzy. Hemoglobina 5,6… Bardzo, bardzo słabo. Córeczka dostała krew w ostatniej chwili… – zawiesza głos pan Piotr.

Dziś dziewczynka powoli wraca do formy. Krew ma przetaczaną rzadko, ale wynika to z nadprodukcji szpiku, który pracuje 10 razy intensywniej niż normalnie. Tylko dzięki temu wyniki krwi nie spadają, bo badania pokazują, że hemoliza nadal jest aktywna. Teraz jednak szpik produkuje tak dużo krwinek, że nie zdążą się rozpaść i nie spadają wyniki. Agnieszka jest radosna, ale nadal jest śmiertelnie chora. Rodzice czasem zastanawiają się, jak to jest żyć normalnie. Tak bez strachu o życie ukochanego dziecka. Już nie wiedzą, nie pamiętają. To ich codzienność, rzeczywistość. Nie uciekną od niej, po prostu w niej trwają.

Nie narzekamy, nie złorzeczymy, nie pytamy. Po prostu staramy się by Agusi było jak najlepiej. Ona jest w naszym życiu najważniejsza. Bywa trudno, smutno, ciężko i nerwowo. Ale to głupstwa – walka o życie trwa nadal. Wiemy jedno – damy radę. Dla Agnieszki – zapewniają rodzice dziewczynki.

 

Pomóż dzieciom chorym na raka!

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych!
Przylądek Nadziei wpłaty

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Wspieraj systematycznie

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!

Pomagam i wpłacam