Pomagam i wpłacam

Czyta, pisze i liczy – czteroletni Wojtuś osiągnie wiele, ale najpierw musi stawić czoła chorobie

2 kwietnia 2020

Malutki Wojtuś od urodzenia przeszedł bardzo wiele: niebezpiecznie niski poziom płytek, atopowe zapalenie skóry, ciężkie zapalenie płuc, dwie sepsy, nawracające zakażenie cytomegalią, częste hemolizy. A na domiar wszystkiego okazało się, że  cierpi na Zespół Wiscotta-Aldricha. Jednak czterolatek jest prawdziwym wojownikiem i dzielnie stawia czoła chorobie. Niedługo czeka go drugi przeszczep, który pomoże mu wrócić do zdrowia.

Wojtek Kapuściński to czteroletni, bardzo inteligentny maluch. Uwielbia czytać, pisać, liczyć i świetnie zna się na zwierzętach – szczególnie tych dzikich. W przyszłości chce zostać detektywem. Tak, ma 4 latka – aż trudno w to uwierzyć!

Mały geniusz

– Synek uwielbia oglądać programy o dzikich zwierzętach i zawsze zaskakuje nas ogromem wiedzy! – opowiada pani Monika, mama chłopca. – Uwielbia też czytać, szczególnie encyklopedie i atlasy. Byliśmy kiedyś u pani okulistki w Łodzi, która nie chciała nam wierzyć w te niezwykłe zdolności. Wojtek nie czekając długo, pokazał na co go stać, po czym pani doktor zgłosiła go do stypendium naukowego ze szpitala.

Czterolatek mieszka z rodzicami, oraz młodszą siostrą Alą, w Sochaczewie – miejscowości niedaleko Warszawy. Jest chłopcem, który uwielbia się bawić i spędzać mnóstwo czasu z siostrą.

– Chociaż jest między nimi 2 lata różnicy, to są nierozłączni – mówi mama Wojtka. -Troszczą się o siebie, a jak się długo nie widzą, to rzucają się sobie na szyje i piszczą z radości.

Maluszek urodził się 2015 roku jako z pozoru zdrowe dziecko. Po porodzie, rodziców i lekarzy zaniepokoiły wybroczyny chłopca w pachwinach. Wykonana morfologia pokazała nieprawidłowości, jednak nikt nie spodziewał się tak poważnej choroby.

– Wyniki krwi pokazały, że nasz synek ma bardzo niski poziom płytek – opowiada pani Monika. – Mamy z mężem konflikt płytkowy, więc myśleliśmy, że to może być przyczyna ich spadku.

Atopowe zapalenie skóry to dopiero początek

Po jakimś czasie Wojtuś zaczął mieć problemy skórne – dostał ciężkiego, atopowego zapalenia skóry. Po szczegółowych badaniach okazało się, że dodatkowo przeszedł zapalenie płuc.

– To zapalenie płuc wykryło przez przypadek zdjęcie rentgenowskie – mówi mama czterolatka. – Nie mieliśmy pojęcia, że jest chory, ponieważ nie miał żadnych objawów.

Jak tylko udało się wyleczyć z zapalenia płuc, Wojtuś zachorował na ciężką sepsę. Dwukrotnie.

– Kiedy myśleliśmy, że już pokonaliśmy sepsję, przyszła druga, dużo silniejsza – opowiada pani Monika. – Razem z mężem stwierdziliśmy, że nasze dziecko musi chorować na coś dużo bardziej groźnego, skoro ciągle coś atakuje jego organizm.

Wojtek przeszedł szereg badań, w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, z których wynikało, że cierpi na Zespół Wiscotta-Aldricha – rzadką chorobę o podłożu genetycznym, którą diagnozuje się u chłopców.

Jakby tego było mało, chłopiec przeszedł ciężkie zakażenie Cytomegalią, która uszkodziła mu siatkówkę w jednym oku, przez co ma problemy ze wzrokiem. Zaczęły się również pojawiać krwawienia z przewodu pokarmowego, więc lekarze skierowali maluszka do Przylądka Nadziei.

Pod opieką Przylądka Nadziei

– Trafiliśmy pod opiekę profesora Kałwaka, który trzymał rękę na pulsie i był dla nas prawdziwym oparciem w trudnych chwilach – mówi mama chłopczyka. – Zdecydował, że Wojtuś musi przejść przeszczep szpiku, aby mógł dalej żyć. I tak też się stało – synek miał wtedy 8 miesięcy.

Maluszek dobrze zniósł zabieg. Początkowo wydawało się, że chłopiec wróci do zdrowia, ponieważ poprawił się jego stan skóry, a chimeryzm wskazywał na to, że przeszczep ładnie się przyjął.

– Po przeszczepie zaczęły się niestety pojawiać ciężkie, zagrażające życiu powikłania. Kilkukrotnie Wojtek przeszedł hemolizę. Jednym razem hemoglobina spadła do poziomu 3,5 – opowiada pani Monika. – Pani doktor w Centrum Zdrowia Dziecka była zdziwiona, ponieważ pierwszy raz widziała tak niski poziom czerwonych krwinek. Było to bezpośrednie zagrożenie życia.

Konieczny drugi przeszczep szpiku

W związku z tymi powikłaniami, lekarze z Przylądka Nadziei podjęli decyzję o ponownym przeszczepie szpiku. Jednak z uwagi na zagrożenie koranowirusem, zabieg ten jest chwilowo wstrzymany.

– Jeżeli wszystko pójdzie dobrze, ja będę dawcą szpiku, pomimo braku pełnej zgodności. Nie mamy w tym momencie odpowiednio zgodnego dawcy niespokrewnionego – mówi mama Wojtusia. Musimy jednak poczekać z drugim przeszczepem aż uspoki się sytuacja epidemiologiczna. Chyba, że okaże się, że wrócą powikłania i trzeba go będzie pilnie wykonać, wtedy zabieg będzie przyspieszony.

Ponieważ maluszek jest mocno obciążony wieloma schorzeniami, rodzice szukali wsparcia w profilaktyce cytomegalii, która po drugim przeszczepie może stanowić realne zagrożenie życia.

– Dowiedzieliśmy się od lekarzy z Przylądka, że istnieje taki lek, który mógłby pomóc synkowi, ale jest obecnie stosowany u dorosłych – tłumaczy pani Monika. – Czekamy więc na zgodę, aby móc go zastosować u Wojtka. Kiedy ją uzyskamy będzie nas czekało duże wyzwanie: uzbieranie dużej sumy, około 60 tysięcy złotych, gdyż ten lek nie jest refundowany. Jednak zrobimy wszystko, co tylko się da, aby wesprzeć Wojtka w walce o zdrowie.

Intensywne leczenie

Obecnie chłopiec czuje się dobrze. Przeszedł megachemię przed przeszczepem oraz cztery cykle chemioterapii w związku z hemolizą. Przyjmuje również sterydy.

– Wojtuś na stałe przyjmuje wiele lekarstw, ale na szczęście dobrze na nie reaguje – mówi mama czterolatka. – Przeszliśmy wiele rehabilitacji, zajęć ruchowych, logopedycznych i sensorycznych. Przez intensywną chemioterapię i całe leczenie, synek zaczął mówić dopiero w wieku 3 lat. Powoli wraca do formy fizycznej: śpiewa, tańczy, wspina się po meblach. Mamy nadzieję, że już niedługo będzie można bezpiecznie wykonać przeszczep i że dzięki niemu moje dziecko w końcu całkowicie wróci do zdrowia i nie będziemy musieli walczyć o jego życie.

Pomóż dzieciom chorym na raka!

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych!
Przylądek Nadziei wpłaty

25zł

Wpłacam

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!

Pomagam i wpłacam