Pomagam i wpłacam

Domi waleczne serce kiedyś pomagała innym, dziś sama potrzebuje naszego wsparcia

13 lipca 2021

Dwa nowotwory, tysiące przyjętych leków, lata spędzone w szpitalu, ciężkie powikłania niekończący się ból i morze wylanych łez. Dominika przeszła wiele terapii, operację na kręgosłupie, przeszczep szpiku. Niestety nastolatka cierpi na powikłania, w tym wyniszczającą, ciężką postać przeszczepu przeciwko gospodarzowi (GvHD). Przewlekły odrzut przeszczepu objął śluzówki, wątrobę, jelita, skórę, a nawet oczy. Przeszczep zwalczył białaczkę, ale powikłania prowadzą do inwalidztwa, a nawet śmierci. Lekarze próbowali już wszystkiego. Jedynym ratunkiem jest kosztowna kuracja, która nie jest refundowana. By żyć, Dominika potrzebuje Waszej pomocy.

Dominika Małecka- 16 letnia wrocławianka to wyjątkowa dziewczyna. Zawsze uśmiechnięta, radosna, mądra i niezwykle towarzyska. Uwielbia spędzać czas na świeżym powietrzu, kocha muzykę, podróże, zwierzęta, w tym koty (ma kotkę Molly, którą bardzo kocha).

– Córkę pasjonuje przyrodą, której kocha robi zdjęcia – opowiada pani Ewa, mama nastolatki. – Interesuję się również aktorstwem, dubbingiem, filmem, fotografią i książkami.

5-latka a nowotwór złośliwy

Nastolatka bardzo wiele w życiu przeszła. Miała 5 lat, gdy lekarze wykryli u niej ogromnego guza kanału kręgowego, który miał już wtedy kilkanaście centymetrów i rozciągał się między piątym, a jedenastym kręgiem.

– Okazało się, że guz jest nowotworem złośliwym, tak ściśle oplatającym rdzeń kręgowy, że nie dało się go wyciąć. Lekarze podjęli się operacji, ale musieli ją szybko zakończyć – opowiada pani Ewa. – Powiedzieli, że muszą znaleźć inną metodę na usunięcie zmiany, ponieważ było za duże ryzyko, że operacja uszkodzi rdzeń.

Pozostała intensywna chemioterapia i radioterapia. Po wielu miesiącach ciężkiej terapii, guz się rozpadł i wydawałoby się, że Dominika pokonała chorobę.

– Myśleliśmy, że udało nam się pokonać przeciwnika, ale niestety przyszła wznowa. Nowotwór się odrodził i dał przerzuty do płuc i na kręgosłup – wspomina ze smutkiem mama nastolatki. – Nie mieliśmy wyjścia, musieliśmy stanąć do następnej, długiej walki, która trwała cztery kolejne lata. I w końcu okazało się, że córka jest zdrowa.

Powrót do normalności i zaangażowanie w pomoc Fundacji


Dominika powoli wracała do normalnego dzieciństwa, do koleżanek i szkoły, za którą strasznie tęskniła. Jednocześnie z całą rodziną z ogromnym zaangażowaniem wspierała Fundację „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”.

– Córka pozowała do zdjęć, które pojawiały się na ulotkach, występowała też w spotach promujących działania Fundacji. Robiła wszystko, żeby pokazać innym dzieciom walczącym z rakiem, że chorobę można pokonać – mówi pani Ewa.

Dziewczynka angażowała się w każdą akcję i pomagała w zbieraniu pieniędzy na leczenie innych małych pacjentów. Bezinteresownie i z pełnym oddaniem. Sprawiało jej to ogromną radość. W lutym 2016 roku dziewczynka nagrała spot, w którym mówi, jak Fundacja pomaga dzieciom. Z uśmiechem na buzi i entuzjazmem, że znów może pomóc.

Nowotwór ponownie atakuje – tym razem jest to białaczka

Niestety, półtora miesiąca później na rodzinę Domi spadła informacja o tym, że dziewczynka zachorowała na kolejny nowotwór złośliwy – na białaczkę.

– Kiedy się dowiedzieliśmy, że musimy po raz kolejny stanąć do walki, zamurowało nas – opowiada mama szesnastolatki. – Myśleliśmy, że najgorsze mamy za nami. Na początku byliśmy sparaliżowani strachem, ale wiedzieliśmy, że musimy dać kopa chorobie.

Dziewczynka błyskawicznie wróciła do Przylądka Nadziei, gdzie rozpoczęła intensywną chemioterapię. Leczenie spowodowało utratę włosów, ale nawet w tak trudnym momencie Dominika nie myślała tylko o sobie. Na jej prośbę, mama zadzwoniła do fundacji, która zbiera włosy na peruki dla małych pacjentów walczących z rakiem. Fryzjerka obcięła warkocze Domi, które trafiły do innej, potrzebującej dziewczynki. Razem z nią, swoje długie i zapuszczane od kilku lat włosy ścięła jej siostra – Weronika.

W trakcie swojej drugiej walki nastolatka została zaproszona do udziału w teledysku Mietka Szcześniaka. Razem z innymi pacjentami Przylądka Nadziei nagrali piękny i wzruszający klip:

Przeszczep szpiku jedyną szansą na życie

Ostatnią nadzieją dla Dominiki na pokonanie choroby był przeszczep szpiku. Na szczęście udało się znaleźć dawcę i dziewczynka przeszła zabieg we sierpniu 2016 roku.

– Przeszczep szpiku okazał się dla córki dużym obciążeniem, z uwagi na jej pozbawiony odporności organizm – mówi pani Ewa. – Domi przez dwa tygodnie była w bardzo ciężkim stanie – wszystko ją bolało, miała gorączkę i brak apetytu. Czekaliśmy na dobre wiadomości od lekarzy, ale tych niestety nie było. Aż w końcu powoli zaczęła odzyskiwać siły i apetyt, a na jej buzi coraz częściej pojawiał się uśmiech.

Leczenia ciąg dalszy

Przeszczep szpiku spowodował wiele powikłań. Jednym z nich jest najpoważniejszy: przeszczep przeciwko gospodarzowi. Oznacza to, że przeszczepiony szpik niszczy organy chorego, a nieleczony, może doprowadzić nawet do śmierci.

Chcąc uratować Dominikę, w 2017 roku lekarze postanowili wprowadzić leczenie: fotoferezy – zabiegi, które nie były refundowane przez NFZ, a które pomagają pokonać silne powikłania po przeszczepie. Fotofereza polega na napromieniowaniu wyizolowanych z krwi leukocytów i wprowadzenie takiej „naprawionej” krwi z powrotem do krwiobiegu. Zabiegi te przypominają dializy.

– Gdyby nie wsparcie ludzi o wielkim sercu i fundacji nie udałoby nam się zebrać potrzebnej kwoty i rozpocząć leczenia – podkreśla mama nastolatki.

W lutym pojawiła się gorączka. Dominika była osłabiona i nie miała limfocytów, które są odpowiedzialne za odporność, więc lekarze zdecydowali zrobić „dolewkę” szpiku, który spowodował spustoszenie w organizmie dziewczynki.

– Niestety, po 2 tygodniach pojawił się graft skórny. Córka przyjmowała na to sterydy i wszystko się wyciszyło. Parę dni później pojawił się bardzo mocny graft jelitowy, czwartego stopnia. Domi miała bardzo silne i wyniszczające biegunki, wymioty i przez ponad 3 tygodnie nic nie jadła, ani nie piła – mówi pani Ewa. – Do tego wszystkiego dostała zapalenia trzustki. Można powiedzieć, że w 2017 roku lekarze ratowali jej życie. Nikt nie dawał jej szans.

W międzyczasie lekarze wprowadzili standardowe leczenie – zaczęli od sterydów, ale nie przynosiło to efektów. Później próbowali wszystkich dostępnych kuracji terapeutycznych, jakie tylko były dostępne. Fotoferezy trochę wyciszyły grafta jelitowego.

Grafty, osteoporoza i wózek inwalidzki

Specjaliści postanowili zastosować leczenie komórkami mezenchymalnymi, które przyniosły lekką poprawę zdrowia, ale spowodowały wiele ciężkich powikłań: osteoporozę, kompresyjne złamanie kręgosłupa.

– Od lutego do końca września córka leżała cały czas w szpitalu. W międzyczasie pojawiła się małopłytkowość, a pod koniec września wysypka na skórze, no i uderzył graft skórny – rozległy i bardzo agresywny – mówi mama nastolatki. – Próby wątrobowe poszły w górę i pojawił się graft wątrobowy. A do tego pogorszył się stan śluzówek i pojawił się graft śluzówkowy. Mieliśmy konsultację u okulistów i wystąpił graft oczny. Wszystkie grafty leczone są do dnia dzisiejszego.

Na początku 2018 roku pojawiły się skutki sterydoterapii. Dominikę zaczęły boleć kości, kolana, stopy i uda. Prześwietlenie pokazało, że wystąpiła jałowa martwica stawów biodrowych. I chociaż kości i stawy dziewczynki były w fatalnym stanie, leczenie musiało być kontynuowane.

– Z uwagi na stan córki, lekarze nie mogli przeprowadzić żadnych innych zabiegów. I tak od 2018 roku Domi jest na wózku inwalidzkim. A do tego wszystkiego pogłębiła się jej skolioza, m.in. przez leki i leżenie w szpitalu. Oczywiście od razu wprowadziliśmy rehabilitację. – Możliwe, że córka w przyszłości będzie musiała mieć wymianę stawów biodrowych.

Dominika ma bardzo zaburzoną odporność. Pojawiały się liczne infekcje a nawet zapalenia płuc, przez które dziewczynka trafiła na OiOM. Skóra dziewczynki jest bardzo delikatna, a każda aktywność grozi powikłaniami. Ranki i urazy bardzo długo się goją.

– W styczniu 2020 lekarze próbowali założyć port, co było ogromnym wyzwaniem z uwagi na osłabione naczynia krwionośne córki. Port się przytykał i doszło nawet do zakażenia i sepsy. Lekarze szybko wyciągnęli port i tym samym zakończyli leczenie fotoferyzami – mówi mama nastolatki.

Kiedy wybuchła pandemia, Dominika była pod stałą opieką w Przylądku Nadziei. Bardzo ciężko przeszła izolowaniem w szpitalu. Na szczęście udało się wyjść do domu, za którym bardzo tęskniła.
Nastolatka ma zapewnione nauczanie indywidualne z domu. Często przyjeżdża do Przylądka Nadziei na kontrolę i badania. Poza tym cały czas jest pod opieką wielu specjalistów takich jak endokrynolog, kardiolog, ortopeda, okulista.

– Lekarze żartują, że Dominika ma na drugie imię milion dolarów, ponieważ koszty leków, które przyjęła i terapii, które przeszła, są niewyobrażalne – opowiada pani Ewa. – I chociaż robimy wszystko co w naszej pomocy, organizm córki ciągle odrzuca przeszczep.

Dziewczynka bardzo wiele przeżyła. Choroba spowodowała, że bardzo wydoroślała.

– Domi o swojej chorobie wie już chyba wszystko. Im jest starsza, tym więcej rozumie i jest świadoma swojego stanu – mówi mama dziewczynki. – Ma swoje marzenia i chciałaby iść do zwykłego liceum. Pragnie zwykłego życia nastolatki i chce, aby ludzie postrzegali ją nie jako chorą osobę, ale dziewczynę z planami i chęcią do życia. Jest bardzo waleczna, więc określenie „Domi waleczne serce” jest bardzo trafne.

Konieczna kuracja lekiem Jakavi – nierefundowanym i bardzo kosztownym

– W maju mieliśmy kontrolę, podczas której lekarze zaproponowali kurację Jakavi. Jest to lek dla dorosłych, niestety, nierefundowany. Córka zaczęła go przyjmować i dobrze na niego reaguje – na początku kuracji bolał ją trochę brzuch i miała biegunkę, ale to się po czasie wycofało. Nawet graft wątrobowy się wyciszył, a skóra się uelastycznia – opowiada pani Ewa. – Na razie jest stabilnie, ale córkę czeka długa kontynuacja leczenia, które przynosi efekty. Niestety już nam się kończą pieniądze na koncie.

Teraz dziewczyna potrzebuje terapii ostatniej szansy, czyli kuracji lekiem Jakavi. Roczny koszt wynosi 109374 tysięcy złotych. Jest to suma, która przerasta możliwości rodziny nastolatki.

Dlatego Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową wraz z Przyjaciółmi z Siepomaga.pl po raz kolejny ruszają z pomocą i organizują wspólną zbiórkę pieniędzy na leczenie Dominiki.

Serdecznie prosimy o pomoc!

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych!
Przylądek Nadziei wpłaty

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Wspieraj systematycznie

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!

Pomagam i wpłacam