Pomagam i wpłacam

Dwa nowotwory na raz. Ratunkiem dla Natalii są już tyko leki dla dorosłych

11 lutego 2020

Podczas badania na nefrologii okazało się, że torbiele na nerkach Natalii to tak naprawdę ogromny guz, który trzeba było jak najszybciej wyciąć. Niestety, na jednej operacji się nie skończyło. Rak na chwilę znika, aby wrócić ze zdwojoną siłą. Żeby wyzdrowieć, Natalia będzie potrzebować kuracji lekami dla dorosłych. Problem w tym, że dla dzieci i młodzieży nie są one refundowane, więc PILNIE potrzebujemy zebrać aż 150 tysięcy złotych.

Natalia Spruta z Kobylina ma 17 lat i uwielbia śpiewać. Głównie po angielsku. Uczy się śpiewu w kobylińskim ośrodku kultury i nie obcy jej jest żaden repertuar. Jak żartuje jej mama, pani Ewa, z wyjątkiem heavy metalu, Natalia zaśpiewa wszystko. I może pochwalić się już niemałymi sukcesami. Występuje na koncertach w Domu Kultury, ma za sobą nawet udział w konkursach, transmitowanych przez lokalną telewizję. Natalia próbuje też swoich sił jako wizażystka. Świetnie zna się na makijażu i na manicure.

Natalia to ambitna dziewczyna, więc po ukończeniu gimnazjum zdecydowała się na wymagający kierunek biologiczno-chemiczny. Jeszcze nie wie, czy przyszłość zwiąże z medycyną, farmacją, ekologią czy jeszcze inną dziedziną, ale wie, ze dobra szkoła otworzy jej wszystkie te kierunki. Dlatego szkoły dojeżdża codziennie pociągiem. Aż do Leszna.

– Przez chorobę jest trochę nadrabiania w nauce, ale oceny na półrocze Natalia ma dobre. A przede wszystkim bardzo ją cieszy, że na lekcje może już chodzić z koleżankami i kolegami – opowiada pani Ewa. – W ostatniej klasie gimnazjum miała nauczanie indywidualne, w domu. Bardzo jej brakowało rówieśników.

Badania nerek pokazały coś więcej

Zaczęło się od wizyty na oddziale nefrologicznym szpitala przy Borowskiej. Natalia od jakiegoś czasu leczyła się na nerki. We wrześniu 2018 zmienił się lekarz, który opiekował się dziewczyną w Krotoszynie, nowy zlecił badania we Wrocławiu.

– W szpitalu była dwa tygodnie. Lekarzom się coś nie spodobało. Zaczęli podejrzewać, że to nie torbiele na nerkach są problemem. Po raz pierwszy Natalia miała zrobione badanie tomografem. I okazało się, że na nerkach jest guz – opowiada pani Ewa. – U Natalii zdiagnozowane ostały aż dwa nowotwory. W 95 procentach: rak brodawkowaty, w 5 procentach rak jasnokomórkowy. To sytuacja u dzieci niespotykana.

Już niecały miesiąc później, w październiku, Natalia przeszła operację. Guz był tak duży, że nie można było czekać. Niestety, razem z intruzem lekarze musieli usunąć również nerkę.

Po operacji lekarze z Przylądka Nadziei zrobili wszystkie potrzebne badania. Wyniki były dobre, żadnych przerzutów. Wydawało się, że na tym kłopoty ze zdrowiem Natalii się skończą. Co miesiąc pojawiała się już tylko na badaniach kontrolnych.

Dwie operacje i szukanie leku na całym świecie

– Po badaniach tomografem, w lutym, pojawiły się jednak zmiany w wątrobie. To był przerzut. Lekarze już w marcu postanowili go wyciąć. Ale po miesiącu pojawił się kolejny. I następna operacja – wzdycha pani Ewa.

Próbki pobrane podczas tego zabiegu trafiły do bazy Inform. To międzynarodowy katalog szczegółowo opisanych i udokumentowanych, trudnych przypadków onkologicznych. Dzięki niemu można dowiedzieć się czy gdzieś na świecie lekarze spotkali się z podobnym przypadkiem, jaki miała Natalia. A przede wszystkim – jakie leki i terapie dały najlepsze efekty.

W międzyczasie, czekając na wyniki analiz specjalistów z Informu, Natalia zaczęła chemioterapię. W jednej chwili na dziewczynę spadło kilka kolejnych ciosów. Fatalne samopoczucie po podaniu chemii, ograniczenie kontaktu z przyjaciółmi i wypadające włosy. Wyniki spadły tak bardzo, że już po dwóch dawkach chemii Natalia musiała mieć przetaczaną krew.

Kiedy do Wrocławia dotarły wyniki z Informu, Natalia zaczęła terapię nowym lekiem: Kryzotynibem. Po dwóch miesiącach kuracji efekty były obiecujące.

– Zmiany ucichły, jedna się wręcz wchłonęła. Nic więcej się nie pojawiało. Znów wyglądało na to, że jest już dobrze. Że można odstawić leki i zostały nam tylko kontrole – wspomina pani Ewa. – Aż do grudnia. W mikołajki Natalia miała rezonans. I wyszły kolejne zmiany w wątrobie.

Leki dla dzieci nie pomagają. Potrzebna leków dla dorosłych

Znów seria badań w Przylądku Nadziei. Rezonans, PET… podejrzenia niestety się potwierdziły. Choroba znów zaatakowała. To były kolejne przerzuty. Co gorsza, tym razem Kryzotynib nie chciał już działać. Zmian było za dużo.

Ratunkiem dla Natalii może okazać się jedynie przeszczep wątroby. Trwają właśnie konsultacje ze specjalistami z warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka, żeby ustalić czy taki zabieg może pomóc i czy brać go w ogóle pod uwagę.

Czekając na opinię z CZD, onkolodzy z Przylądka Nadziei skonsultowali się ze specjalistami, leczącymi dorosłych. Rzadki u dzieci przypadek i wiek Natalii powodują, że trzeba było odłożyć leki stosowane u małych pacjentów. Zapadła decyzja, żeby w leczeniu zastosować dwa kolejne preparaty: Opdivo i Avastin. Żeby jednak można je było podać nastolatkowi, konieczna jest zgoda Komisji Bioetycznej. A na nią trzeba poczekać.

Jednak nawet zgoda Komisji nie rozwiązała wszystkich problemów. Niestety, dla dzieci i młodzieży Opdivo i Avastin nie są refundowane. Czteromiesięczna kuracja kosztowała 200 tysięcy złotych.

Na szczęście dzięki pomocy Fundacji oraz darczyńców udało się zebrać potrzebną kwotę i Natalka otrzymała potrzebny lek.

Choroba po raz kolejny atakuje

Wszyscy myśleliśmy, że terapia przyniesie pożądany efekt. I początkowo wydawało się, że tak właśnie jest.

– Badania pokazywały, że w wątrobie zmiany się zatrzymały. Jednak po 4 miesiącach córka miała wykonany tomograf kontrolny i pojawiły się nowe zmiany w płucach – opowiada pani Ewa. – Wtedy lekarze powiedzieli, że nie mają pomysłów, jak mogą nam pomóc, więc zdecydowali się kontynuować kurację przez kolejny miesiąc.

W międzyczasie lekarze konsultowali się między osobą, a także z różnymi ośrodkami, aby znaleźć najlepsze rozwiązanie, które pomogłoby Natalce pokonać chorobę.

– Specjaliście zalecili stosowanie leku Sunitynib. Po 2 tygodniach kuracji wystąpiły duże powikłania: Natalka zaczęła puchnąć, nie mogła chodzić, a wyniki badań miała złe, więc zostaliśmy w szpitalu. Okazało się, że leczenie bardzo obciążyło nerkę córki oraz tarczycę – mówi mama siedemnastolatki. – Zostało wykonane badanie PET, które pokazało, że leczenie nie przyniosło zamierzonych skutków, więc lekarze przerwali leczenie.

Od tamtego czasu, Natalka przyjmuje sterydy, aby jej organizm wrócił do normy. Przyjmuje również leki na tarczyce, które prawdopodobnie będzie miała włączone na stałe.

150 tysięcy złotych na nierefundowany lek

Po długich konsultacjach, lekarze zaproponowali kurację lekiem dla dorosłych Cabometyx, który dla dzieci i młodzieży nie jest refundowany. Pięciomiesięczna kuracja tym lekiem kosztuje 150 tysięcy złotych.

– Jest to nasza jedyna szansa na pokonanie choroby. Jednakże koszt kuracji przekracza nasze możliwości, dlatego robimy co w naszej mocy, aby zebrać tę dużą kwotę – opowiada pani Ewa.

Fundacja “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” będzie pomagać rodzicom Natalii w zdobyciu pieniędzy na leczenie córki. Prosimy o wsparcie! Wspólnymi siłami możemy pomóc Natalii w powrocie do zdrowia. I zrobimy wszystko, żeby tak właśnie się stało.

Aby Natalka wróciła do zdrowia, potrzebna jest droga, nierefundowana terapia ratująca życie

 

 

Pomóż dzieciom chorym na raka!

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych!
Przylądek Nadziei wpłaty

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Wspieraj systematycznie

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!

Pomagam i wpłacam