Pomagam i wpłacam

Fotoferezy to jedyna szansa dla Weroniki

22 stycznia 2018

Weronika zachorowała w wieku 10 lat. To był pierwszy cios. Potem przyszedł drugi, trzeci i czwarty. Zawsze pod jednym słowem – rak. Słowem, które odebrało jej dzieciństwo i sprawiło, że jej drugim domem staje się oddział onkologiczny, a jedynym marzeniem –  pokonanie choroby.

Trudno uwierzyć, ile w swoim życiu przeszła Weronika Zielińska. Dziś ma 17 lat, a choruje od ponad 7.  Właśnie 7 lat temu zapadła diagnoza – ostra białaczka szpikowa. To był początek długich i bardzo ciężkich zmagań o życie. Walki, która wciąż trwa. Zaczęło się od siniaków na nóżkach.

Bardzo nas to zaniepokoiło, więc poszliśmy na podstawowe badania krwi. Jeszcze tego samego dnia nasze spokojne życie legło w gruzach. Laboratorium przysłało alarmującą wiadomość, że wyniki są nieprawidłowe i natychmiast trzeba je powtórzyć. Niestety, nowe wcale nie wypadły lepiej – opowiada ze łzami w oczach Alicja Zielińska, mama dziewczynki.

Rak sieje spustoszenie

Najpierw Weronika trafiła do szpitala w Nowej Soli. Ale tam lekarze szybko się zorientowali, że jej stan jest bardzo poważny. Po trzech dniach przyjechała karetką do kliniki onkologii dziecięcej we Wrocławiu. Tu po raz pierwszy padło podejrzenie – białaczka. Zaczął się koszmar. Wszyscy drżeli o jej życie, bo pamiętali, jak tragiczne żniwo ta choroba zebrała w ich rodzinie.

Białaczka zabiła babcię Weroniki i jej kuzynkę. Babcia zmarła w wieku 33 lat, kuzynka odeszła na rękach swojej mamy, kiedy miała 7 latek… Cała nasza rodzina mocno przeżyła te historie. Weronika wiedziała, że obie zmarły na raka. Kiedyś zapytała nas: „Po co mnie leczycie, skoro i tak umrę?” – wspomina pani Ala.

Tydzień po diagnozie założono już dojście centralne, a w ciało Weroniki sączyła się pierwsza dawka ostrej chemii. Po kolejnej zaczęły wypadać włosy. Przed swoimi 10 urodzinami Weronika nie mówiła o prezentach. Prosiła tylko o jedno – żeby rodzice w końcu zabrali ją ze szpitala. Po kilku cyklach chemii zapadła decyzja o rozpoczęciu radioterapii. Wtedy wydawało się, że po koszmarze, który przeżyli, wszystko zacznie wracać do normy. I, faktycznie, na chwilę wróciło. Niestety. Po krótkiej, półrocznej remisji nastąpił nawrót choroby.

Najtrudniej było powiedzieć Weronice, że wracamy na oddział, że wcale nie wygraliśmy. Tym razem, oprócz chemioterapii, konieczny był przeszczep szpiku od niespokrewnionego dawcy. Niestety nikt z nas nie mógł oddać jej szpiku – opowiada mama Weroniki.

Znów ruszyło bardzo intensywne leczenie. Ciężka chemioterapia miała za zadanie zniszczyć stary szpik, a gdy to się udało, lekarze mogli przeprowadzić przeszczep. Weronika zadziwiła wszystkich. Błyskawicznie wracała do formy i nabierała sił. Nowy szpik zaczął pięknie pracować i przyniósł jej nowe życie.

Kolejne rundy

Trzy lata. Tyle trwało ostrożne szczęście.

Weronika była w świetnej formie. Nikt by nie powiedział, że była tak ciężko chora. Coraz rzadziej jeździliśmy już na kontrole. Po raz kolejny uwierzyliśmy, że to wszystko jest już tylko przeszłością – opowiada łamiącym się głosem mama dziewczyny.

I właśnie taka rutynowa kontrola pokazała, że znów dzieje się coś złego. Trzy podejścia do kolejnych badań i każde okupione ogromną nadzieją, że jednak wszystko będzie w porządku.

Niestety. Po trzech tygodniach wiara pękła jak bańka mydlana i dramat zaczął się od początku. Od razu było wiadomo, że będzie konieczny drugi przeszczep.

Niby wiedzieliśmy już, czego się spodziewać. Ale przecież już nie raz wydawało się, że w końcu wygrałyśmy, ale za każdym razem rak wracał, zadając nowe ciosy – wspomina pani Alicja. Tym razem po transplantacji Weronika również szybko stanęła na nogi i zaczęła wracać do zdrowia. W błyskawicznym powrocie do formy na pewno pomogło to, że przez trzy lata zdążyła się zregenerować po poprzednim leczeniu.

Tym razem spokój trwał 1,5 roku. Nie ma słów, którymi można by opisać cios, gdy okazało się, że rak znów zaatakował. Trzeba było znów stanąć do walki. Konieczny był kolejny przeszczep. Tym razem lekarze zdecydowali się znaleźć nowego dawcę i podać najsilniejszą z możliwych megachemioterapii. Robili wszystko, żeby zminimalizować ryzyko kolejnego nawrotu choroby, który tym razem mógł ją zabić. Kolejny przeszczep odbył się w grudniu 2015 roku.

Weronika wyglądała jak cień dawnej siebie. Spędziła w szpitalu 12 tygodni. Doszło do powikłań. Najpierw było zakażenie cytomegalią, z którym walczyła przez 14 miesięcy, potem krwotoczne zapalenie pęcherza, a w końcu zaawansowana postać choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi – wylicza mama dziewczynki.

Dziś szansą są fotoferezy

Choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi oznacza to, że przeszczepiony szpik niszczy organy chorego. W jej przypadku ma postać skórną, jelitową i wątrobową. Na początku była leczona sterydami – dziewczynka musiała brać ogromne dawki lekarstw – dziennie łykała nawet 50 tabletek. Sterydy jednak nie rozwiązały problemu, a jedynie sprawiły, że Weronika ma teraz ogromne problemy z sercem i osteoporozę.

Jedyną szansą na leczenie są fotoferezy – zabiegi, które nie są refundowane przez NFZ, a które pomagają Weronice pokonać silne powikłania po przeszczepie. Fotofereza polega na napromieniowaniu wyizolowanych z krwi leukocytów i wprowadzenie takiej „naprawionej” krwi z powrotem do krwiobiegu. Weronika rozpoczęła już leczenie tą metodą i widać znaczną poprawę jej zdrowia.

 

Po 7 latach walki z białaczką Weronika ma szansę wygrać. Fotoferezy to dziś jedyna szansa dla niej na powrót do normalności. To jest wciąż jedyne marzenie dziewczynki. Weronika nie poznała uroków nastoletniego życia. Nie myślała o sprawach, o których myśleli ludzie w jej wieku. Ona w tym czasie walczyła, żeby żyć. I ciągle walczy.  Dziś każdy z nas może jej pomóc wygrać!

 

AKTUALIZACJA 12.06.2018

Dziś po południu odeszła od nas wielka Wojowniczka. Weronika zmagała się z chorobą przez prawie 8 lat. I nigdy nie powiemy, że przegrała… Po prostu musiała już odpocząć.
Pod koniec ubiegłego roku zorganizowaliśmy dla Weroniki wielką zbiórkę pieniędzy. Dzięki temu nie tylko mogliśmy zapłacić za bardzo kosztowne leczenie. Najważniejsze było to, że Weronika i jej rodzice zobaczyli, jak wiele osób ich wspiera. Byli szczęśliwi i pełni nadziei. Dodaliście im mnóstwa sił…
Tak nam przykro, że czasem Wielkie Serca to za mało, żeby wygrać…
Tak nam smutno, że nie zobaczymy Weroniczko już Twojego uśmiechu w naszej klinice…

Będziemy o Tobie pamiętać.

 

Pomóż dzieciom chorym na raka!

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych!
Przylądek Nadziei wpłaty

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Wspieraj systematycznie

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!

Pomagam i wpłacam