Zespół Evansa w połączeniu z wadą genetyczną, zespołem diGeorga, to przypadek rzadszy niż szóstka w totolotku. Julek cierpi na małopłytkowość, neutropenię, leukopenię, ma kłopoty ze śledzioną i od siedmiu lat jest pod opieką lekarzy z Wrocławia. A mimo wszystko potrafi nawet z wyjazdów do kliniki czerpać radość. Bo to bardzo wyjątkowy chłopiec.
Julian Poświatowski ma 9 lat. To pogodny, wiecznie uśmiechnięty miłośnik autobusów, pociągów i tramwajów. Ogląda w internecie wszystko, co można o nich znaleźć. Ma też przeogromną kolekcję, z której jest bardzo dumny. Przyjazd do kliniki jest dla niego atrakcją. Cieszy się, kiedy wybierają się z mamą z rodzinnej Jeleniej Góry do Wrocławia. Sam wyszukuje pociąg, którym będą jechać, a potem decyduje czy do Przylądka Nadziei będą jechać autobusem czy tramwajem.
Ze swoich komunikacyjnych zainteresowań Julek jest znany w całej Jeleniej Górze.
– Na 9 urodziny nasze MZK zaprosiło go nawet na wycieczkę po zajezdni. To było niesamowite wydarzenie, którym żył przez kilka kolejnych tygodni – opowiada mama, pani Agata. – Julek był zachwycony. Mógł zajrzeć nawet do warsztatu. Na koniec dostał też bilet honorowego pasażera Jeleniej Góry!
Płytki krwi spadły do zera
Julian urodził się z małopłytkowością noworodka. Ta szybko minęła, jednak Julek ze szpitalami do czynienia ma prze całe życie. Miał już dwie operacje przepuklin pachwinowych. Potem zabieg na zatokę skórną tylną ogonową. Kiedy miał dwa lata na ciele Julka zaczęły się pojawiać siniaki. Mama początkowo myślała, że to efekt szaleństw na placu zabaw. Ale kiedy na skórze Julka dodatkowo zaczęły pojawiać się małe kropeczki, poszli do lekarza w przychodni.
Pan doktor zlecił morfologię. Wyniki były bardzo niepokojące. Tylko 17 tysięcy płytek krwi, przy normie prawie dziesięć razy wyższej. Tego samego dnia Julian trafił do Wrocławia. Pamięta jeszcze “starą” klinikę przy ul. Bujwida. Kiedy lekarzom – dopiero po dziesiątej próbie – udało się założyć wenflon i wykonać kolejne badania, okazało się, że płytek we krwi nie ma już wcale. Wynik: zero.
Po podaniu leków sytuacja wyglądała na opanowaną. Jednak nie na długo. Sytuacje z niskim wynikiem płytek wracały co jakiś czas. Za każdym razem w coraz mniejszych odstępach czasu.
Pojawiły się również problemy z hemoglobiną. Po wielu konsultacjach pani Agata usłyszała diagnozę: zespół Evansa.
– Składa się na to małopłytkowość, neutropenia, leukopenia. Dlatego nieustająco mieliśmy z czymś problemy. Jak był spokój z hemoglobiną, problemem były leukocyty – wylicza mama Julka. – U Julka wykryte zostały przeciwciała, które pod wpływem określonych impulsów atakują własny organizm.
Genetyczna choroba wstrzymała przeszczep
W ubiegłym roku problemy z hemoglobiną zaczęły się nasilać. Jej poziom potrafił spaść nawet do 5 g/dl. To mniej niż połowa normy dla chłopca w tym wieku. Trzeba było przetaczać koncentrat czerwonych krwinek. To pomogło. Na kilka miesięcy wyniki się unormowały.
W międzyczasie okazało się, że Julek ma mocno powiększoną śledzionę. Jej wielkość się zmienia. Raz ma 18, raz nawet 20 centymetrów. Przez to Julek nie może jeździć na rowerze, na hulajnodze, biegać. A ponieważ jest aktywnym dzieckiem, początkowo było mu bardzo trudno z takimi ograniczeniami.
W styczniu ubiegłego roku wyniki badań krwi Julka były tak niepokojące, że na dwa miesiące musiał zostać w Przylądku Nadziei. Poziom płytek spadł do 1000 i żadne leki nie były w stanie poprawić wyników na dłużej. Jedną z opcji, którą lekarze z Przylądka zaczęli brać pod uwagę był przeszczep szpiku. Wstępnie znaleziony został nawet dawca. Zanim jednak doszło do zabiegu, Julek przeszedł jeszcze badania genetyczne, które wykazały, że cierpi na zespół diGeorga. Wadę, która może odpowiadać za aż 180 jednostek chorobowych.
– Połączenie tych dwóch przypadłości: zespołu Evansa i zespołu diGeorga jest niesłychanie rzadkie. Większym prawdopodobieństwem jest trafienie szóstki w totolotku – uśmiecha się smutno pani Agata. – W naszym przypadku efekt był taki, że przeszczep został wstrzymany. Przy chorobie na podłożu genetycznym nic by to nie dało.
Lekarze zdecydowali się na inną terapię. Na podanie leku Revolade. Był nierefundowany, w sfinansowaniu zakupu pomogła Fundacja “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”.
– Płytki w końcu ruszyły, wyniki zaczęły rosnąć. Można było nawet w którymś momencie obniżyć dawkę o połowę – opowiada pani Agata. – Ale Julian Revolade przyjmować musi nadal. Już od roku.
Szkolny prymus z kotem na plecaku
Ze względu na ciągłe leczenie Julek nie mógł chodzić do przedszkola, ani do zerówki. Dlatego, kiedy poszedł do szkoły nie umiał jeszcze pisać ani czytać. Jednak błyskawicznie nadrabiał zaległości i pierwszą klasę skończył z wyróżnieniem. Chodził do klasy integracyjnej, miał nauczanie indywidualne, ale dzięki staraniom pani wychowawczyni, brał udział w życiu klasy. Chodził na wycieczki, klasowe wyjścia do teatru, na niektóre zajęcia. Dla rodziców największą radością jest to, że po roku nauczania indywidualnego syn dostał zielone światło od lekarzy, żeby od września pójść do szkoły z innymi dziećmi.
– Julek świetnie się odnajduje. Ma w klasie koleżankę Madzię i kolegę Jasia, który też jest miłośnikiem pociągów – śmieje się pani Agata. – Właśnie jesteśmy na etapie wybierania plecaka. Będzie czerwony. Z kotem Simon’s Cat.
Gdyby zsumować wszystkie dni, jakie Julek z mamą spędzili w szpitalach, wyszłoby prawie półtora roku bez przerwy. Dlatego na pytanie o marzenia i plany pani Aga tylko się uśmiecha: – Chcielibyśmy, żeby jak najdłużej było dobrze. Ciężko jest planować cokolwiek, bo życie pokazuje, że często nic z tego nie wychodzi. Dlatego częściej działamy spontanicznie. Taki nieplanowany wyjazd na kilka dni nad morze, kiedy wyniki Julka są dobre, daje najwięcej radości.
Pomóż dzieciom chorym na raka!
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław
- Płatności za pomocą: Przelewy 24, dotpay, PayPal, Blik, przelewy online i tradycyjne
- Przekazanie 1% podatku – KRS 0000086210
