Pomagam i wpłacam

Jagódka – oddziałowa mistrzyni produkcji złych leukocytów

26 października 2018

Jagódka Zatorska spędziła w szpitalnym łóżeczku więcej czasu niż w domu. Pani Dorota, jej mama, siedzi przy łóżku swojej 7-miesięcznej córeczki już ponad 120 dni. W tym czasie za szybą szpitalnych drzwi widziała nie raz płacz matek, których dzieci przegrały z rakiem. Mimo postępującej choroby wierzy, że koszmar wreszcie się skończy, choć droga do celu wydaje się wciąż bardzo daleka.

U „mam przylądkowych” to normalne, że sprawdzamy, czy nasze dziecko oddycha. Dla Jagody domem jest szpital, dziwnie się czuła wracając do naszego mieszkania. Drewniane łóżeczko jest dla niej czymś obcym. Jak wracamy z parku przy klinice mówię do niej, że wracamy „do domu”, choć jest to szpitalna sala – mówi pani Dorota Zatorska, której córka cierpi na ostrą białaczkę limfoblastyczną ALL. Odkąd Jagódka pojawiła się na świecie miały niewiele okazji, by nacieszyć się prawdziwym domem. Rak dopadł je, gdy dziewczynka była noworodkiem.

Zdradliwe naczyniaki

Jagódka urodziła się w lutym. Po miesiącu w krótkim odstępie czasu pojawiły się dwie plamki na jej ciele – pierwsza na twarzy, druga pod pachą. Wyglądały jak ugryzienie komara. Jednak zmiana na twarzy rosła i rosła, niepokojąco szybko. Rodzice zabrali małą do lekarza rodzinnego, który zlecił USG. Stwierdził, że to zwykłe naczyniaki, niegroźne. Wystarczy obserwować. Ale mama czuła, że coś jest nie tak.guz jagody

Guz nad brwią się powiększał tak, że w końcu zasłonił oko. Kupowałam specjalnie czapeczki, żeby to zasłonić, bo ludzie pytali, czy miała jakiś wypadek. Dopiero co pojawiła się na świecie, wszyscy zaglądali do wózka i byli ciekawi tym, co ma na twarzy. Każdy się dziwił, mnie to denerwowało. Zaczęłam odczuwać niepokój, bo czytałam, że naczyniaki aż tak bardzo nie rosną – wspomina pani Dorota.

Wtedy ruszyła lawina. Najpierw Jagoda trafiła do dermatologa, potem chirurga dziecięcego. On jako pierwszy powiedział, że zmiana na czole mu się nie podoba i dał skierowanie na oddział onkologiczny.

Żaden rodzic nie chce, żeby jego dziecko miało raka. Na hasło: „onkologia” zrobiło mi się słabo. Coraz bardziej czułam, że jest źle, bo ona była strasznie mała, przestała przybierać na wadze. Taka blada i drobniutka. „Nasza Calineczka”, tak mówili w rodzinie. Nie przybierała na wadze, ale mimo wszystko wydało się niemożliwe, że to rak, miała zaledwie 3 miesiące… – opowiada o trudnych początkach mama Jagody.

Zepsuta krew

Dziewczynka trafiła do chirurga-onkologa we Wrocławiu, który przyznał, że takiego guza u noworodka jeszcze nie widział. Zlecił biopsję, ale jej wynik miał się pojawić dopiero po trzech tygodniach. Rodzice nie doczekali jednak rezultatu badań. Wrócili do szpitala wcześniej, w szpitalu z mamaponieważ stan Jagody był fatalny.

Nie dało się jej pobrać krwi. Pielęgniarki między sobą szepnęły, że „krew jest zepsuta”, co podniosło mamie ciśnienie.  – Co to znaczy? Czy to białaczka? – kłębiło się w głowie rodziców. Ale pielęgniarki uspokajały: „Pewnie probówka upadła, zbadamy jeszcze raz”. Ponownie pobrały Jagodzie krew i nastała głucha cisza, nikt nic nie mówił. Następnego dnia była biopsja, a po niej dziewczynka dostała wypis do domu.

Gdy wróciliśmy Jagoda posypała się nam już całkowicie. Nie otwierała oczu, nie budziła się, nie oddychała, tylko charczała… Wtedy jej stan był już krytyczny. Wieczorem wzięłam wypis ze szpitala. Patrzę, a leukocyty Jagoda miała 220 tysięcy! Kiedy norma wynosi do 30 tysięcy… Hemoglobina – 7! Nie spałam całą noc, mąż mnie uspokajał. Mówił, że gdyby wyniki były złe, nikt nie wypisałby nas ze szpitala… – mówi przez łzy mama dziewczynki.

Okazało się, że doszło do fatalnej pomyłki, bo nikt nie powinien Jagody wypuścić z takimi złymi wynikami. Pani Dorota zadzwoniła do szpitala, gdzie wykonane było badanie. Poproszono ją o natychmiastowy przyjazd z córką na oddział. I to był już ostatni dzwonek. Krew w ogóle nie szła, jak mówi mama: „Jagoda jest mistrzynią w produkcji tych niefajnych leukocytów”. Wtedy wynik wskazywał 440 tysięcy… Nie było czasu do stracenia. W nocy malutka trafiła do Przylądka w stanie krytycznym.

Dom w Przylądku

Dla rodziców wiadomość o białaczce dziecka, które niedawno pojawiło się na świecie jest jak cios prosto w serce. Byli zrozpaczeni i załamani, bo ich ukochana córeczka musi walczyć o życie, a przed chwilą otarła się nawet o śmierć!

Jagoda dzielnie przechodziła 3 cykle chemioterapii, każdy trwał miesiąc. Po pierwszych sterydach guz na czole się wchłonął. Okazał się naciekiem białaczkowym – jedynym, jaki miała w swoim ciele. Plamka pod pachą faktycznie był naczyniakiem.

W międzyczasie dziewczynka została zakwalifikowana do przeszczepu szpiku, ponieważ zachorowała mając mniej niż 6 miesięcy i ta ogromna leukocytoza spowodowała, że to białaczka wysokiego ryzyka. Nadzieję na szczęśliwe zakończenie przyniosła wiadomość o tym, że 8-letni brat dziewczynki jest jej bliźniakiem genetycznym. Cała rodzina zobaczyła światełko w tunelu. Mama już myślami wybiegała w przyszłość, kiedy to będzie beztrosko patrzeć na pierwsze kroczki małej Jagódki i przeżywać pojawienie się każdego nowego zęba. Ale życie boleśnie zweryfikowało te plany.

Byłyśmy spakowane, czekałyśmy gotowe, już miałyśmy iść na przeszczepy, bo remisja była zadowalająca. Ale czekaliśmy jeszcze na ostatni kontrolny wynik. 33% blastów w szpiku. Ta wiadomość zwaliła nas z nóg. Białaczka wróciła z podwójną siłą. Zaproszono mnie do gabinetu, trzch lekarzy i pani psycholog… Tu się wie, co to oznacza – opowiada ze smutkiem mama Jagody.

Leczenie zaczęło się od nowa. Ostra białaczka noworodkowa jest wredna. Z godziny na godzinę podwajała się ilość złych leukocytów. W żyłach Jagódki płynęła od tamtej pory znacznie silniejsza chemia na wznowy. Nikt nie wierzył w to, co się działo. Malutka odżyła, w ciągu tygodnia wyszły jej dwa dolne ząbki, nauczyła się przewracać z pleców na brzuch, w ciągu 10 dni zaczęła nadrabiać cały stracony czas! Aż tu nagle taki cios…

Rodzice mają żal do lekarzy, do których trafili na początku, za to, że przy pierwszej wizycie nie zlecili morfologii. Czują wdzięczność, że pojawił się guz, bo to był jasny znak, że coś się dzieje. Możliwe nawet, że Jagoda urodziła się z białaczką. Ze względu na swoje doświadczenia, mama dziewczynki po zakończeniu leczenia, chce uchronić inne dzieci i ich rodziców przed tym, co sama przeżyła. – Nie szukamy już przyczyn choroby, choć na początku dużo się o tym rozmyśla. Ale nikt nam nie powie, czemu tak się stało. Mam taką misję, że jak Jagoda wyzdrowieje to pójdę do wszystkich lekarzy, u których się leczyła i powiem, żeby robili morfologię. Podstawowe badanie, które dałoby sygnał, że coś się dzieje niedobrego.

Dzieci nie znają siostry

siostra i brat jagodyGdy choruje dziecko, cierpi cała rodzina. Jagódka pochodzi z Jawora. Tam pozostał brat i siostra, którymi opiekuje się tato. Dzieci nie znają nawet swojej siostry, bo odkąd zachorowała jej domem stał się szpital.

Od maja do października byłam w domu 8 dni. Jak Jagódka się urodziła była malutka, rodzeństwo nie zdążyło dobrze jej poznać. Przyjeżdżają na weekendy, ale nie zawsze mogą wejść. Tylko wtedy, gdy Jagoda nie jest podłączona do pompy. To bardzo ciężki czas dla nas. Mąż jest tam, ja tutaj… Dwa różne światy – mówi ze smutkiem pani Dorota. – Musieliśmy przeorganizować całe życie. Ale ileż tak można? Dzieci w domu też mnie potrzebują. Są dzielne, to prawda… Ale już chyba wystarczy. Staram się, odrabiam lekcje z synem przez telefon, chcę ogarnąć tu i tam, ale tak się nie da. Rozmowy telefoniczne po tak długim czasie nie są fajne…

Dużym wsparciem dla pani Doroty są inne „przylądkowe mamy”. Razem tworzą rodzinę – wspierają się w trudnych chwilach, ale też dzielą te przyjemne, takie jak spacery, kiedy w końcu na 5 minut można zapomnieć o chorobie i pogadać o zwykłych sprawach…

Apel o nadzieję

Białaczka Jagody jest lekooporna, a bardzo wczesna wznowa budzi w sercach rodziców ogromny strach o życie córki. Przeszczep jest na razie odwołany, brat czeka w pogotowiu, ale szansą na powrót do zdrowia może być podanie nierefundowanego leku Blincyto, którego cena jest zawrotna – przekracza 260 tysięcy złotych…

Aktualizacja, 12.02.2019r.

Udało się! Dzięki wspaniałym ludziom o wielkich sercach – a zebrało się takich osób ponad 8 tysięcy! – przeprowadziliśmy wyjątkowo szybką i wyjątkowo skuteczną zbiórkę na Siepomaga.pl! Cała potrzebna kwota na leczenie Jagódki uzbierana została w 10 dni! Terapia Blincyto, która zwiększa szansę na wyleczenie, jest zapewniona! Dziękujemy!

Aktualizacja z dnia 24.09.2019r.

Odeszła od nas nasza kochana, mała Jagódka. Była ulubienicą nas wszystkich. Ciekawa świata, radosna, razem z mamą Dorotą z ciekawością brała udział w większości przylądkowych zajęć. Stawiała czoła chorobie bardziej stanowczo, niż niejeden dorosły.

Jagódko, na zawsze w naszych sercach będzie pamięć o Twoim uśmiechu. I pięknych, głębokich oczach, w których mimo choroby udawało się nam zapalić iskierki radości. Twoja radość udzielała się nam wszystkim i dodawała sił. Będzie nam Ciebie 😢 bardzo, bardzo brakować…

Pomóż dzieciom chorym na raka!

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych!
Przylądek Nadziei wpłaty

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Wspieraj systematycznie

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!

Pomagam i wpłacam