Pomagam i wpłacam

Krzysztof chce żyć bez bólu

15 września 2017

Historia Krzyśka budzi grozę, ale i nadzieję. Strach przed tym, jak nieprzewidywalny i podstępny może być rak. I wiarę w to, że można go pokonać. Jego historia pokazuje też, co może zdziałać współczesna medycyna. Dziś, po wielu latach walki, Krzysztof powoli wraca do zdrowia dzięki zabiegom fotoferezy w Przylądku Nadziei. Terapia czyni cuda, ale nie jest refundowana. I kosztuje majątek! 

Był ciepły wrzesień 2002 roku. Po wakacjach Krzyś z zapałem rozpoczął naukę w czwartej klasie szkoły podstawowej. Nauka przychodziła mu łatwo, choć od urodzenia był niedosłyszący (z głębokim niedosłuchem jednego ucha i średnim drugiego). Jak wszyscy chłopcy kochał grać w piłkę i lubił zajęcia z wychowania fizycznego. Na jednej z takich lekcji, zasłabł nagle na bieżni.

Po tym incydencie zrobiliśmy badania krwi – wspomina tato Krzysztofa. – 19 września syn jak zwykle poszedł do szkoły, lecz wkrótce zadzwonił telefon informujący, że wynik morfologii jest bardzo zły i trzeba szybko jechać do szpitala. Z tornistrem pojechał do kliniki hematologii.

Wtedy cała rodzina wierzyła, że to jakaś pomyłka. Niestety Krzyś już nigdy więcej nie wrócił do ukochanej szkoły. Diagnoza była nieubłagana – nowotwór krwi. Białaczka szpikowa o wyjątkowo agresywnej odmianie. Rokowania – niepewne.

Na granicy życia

Błyskawicznie zaczęło się ciężkie i wyniszczające leczenie. Teraz scenariusz pisała choroba. To był koniec dzieciństwa Krzysia, koniec szczęścia i beztroski. Najpierw trzy tury chemioterapii, które trwały kilka miesięcy, przeplatane zapaleniem płuc i licznymi powikłaniami. Pół roku później przeszczep szpiku z własnych komórek wyjałowionej krwi. Wystąpił obrzęk płuc i przez dwa tygodnie chłopiec leżał pod aparatem tlenowym. Silny jeszcze organizm poradził sobie z chorobą. Wydawało się, że wszystko co najgorsze jest już za nim. Niestety, już po trzech miesiącach choroba odezwała się ze zdwojoną siłą. Lekarze orzekli, że to wznowa i szansą jest tylko przeszczep od osoby niespokrewnionej.

Wtedy w głowach galopowało nam milion myśli. Jak znaleźć odpowiedniego dawcę? Przecież niektórzy czekają latami, a niektórym w ogóle to się nie udaje. Szpik musiał być identyczny jak Krzysia. To tak, jakby trafić milion w grze losowej – wspomina tato chłopaka. Znalazł się jednak odpowiedni szpik i to całkiem niedaleko, bo w Niemczech. Błyskawicznie zaczęła się megachemia. To straszne słowo oznacza zwielokrotnioną w sile chemię podawaną chorym. Takie leczenie niszczy szpik chorego, żeby można mu było przeszczepić nowy. Pacjent staje się wówczas podatny na wszelkie zakażenia. Niestety, Krzysiek złapał w tym trudnym momencie dwie infekcje. Dostał obrzęku płuc. Sytuacja była dramatyczna.

Lekarze mieli związane ręce – Krzysiek był w bardzo ciężkim stanie, ale transplantacja była jego jedyną szansą na życie. Ostatecznie zdecydowali, że przeszczep się odbędzie. Był 27 listopada 2003 roku, godzina 21:00 – tato dokładnie pamięta dzień, w którym życie syna zawisło na włosku.

U Krzysia zdarzył się cud

Dwa dni po przeszczepie stan chłopca się znacznie pogorszył. Krzysztof został zaintubowany i przewieziony na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej. Tak zaczął się najtrudniejszy okres walki z chorobą. Krzyś nie oddychał samodzielnie. Został podłączony do respiratora. Rodzice spędzili przy łóżku ukochanego syna Święta Bożego Narodzenia. Powoli mijały następne dni. Poprawy nie było żadnej.

Po trzech tygodniach usłyszeliśmy, że stan Krzysia nie daje szans na przeżycie. Ale my cały czas wierzyliśmy, że on da radę. I rzeczywiście, mimo hektolitrów wlewanych w niego toksycznych leków – jego wyniki hematologiczne zaczęły się stopniowo poprawiać, nie było oznak odrzutu przeszczepu – opowiada tato chłopaka.

W końcu, po ponad dwóch miesiącach, lekarze odłączyli chłopca od respiratora. Krzysiek stopniowo zaczął reagować na polecenia.

Na naszych oczach dział się cud. To, co oceniono z medycznego punktu widzenia jako niemożliwe, stało się faktem. Na Wielkanoc został syn został wypisany do domu. To były  jego pierwsze święta po dwóch latach nieprzerwanego pobytu w szpitalach – wspomina tato Krzysztofa. Chłopak pokonał nowotwór, choć to nie był koniec jego walki. Wtedy wygrał życie, dziś walczy o życie bez bólu.

Walka o normalność

Dziś Krzysztof ma 25 lat i pomimo głębokiego niedosłuchu, operacji mózgu studiuje na studiach magisterskich Uniwersytetu Warszawskiego. Walczy też z powikłaniami po przeszczepie, które nie reagują na standardową terapię.  Przeszczep przeciwko gospodarzowi – tak nazwa się wróg, z którym chłopak do dziś nie może się uporać. Czym objawia się choroba? Zaawansowana twardzina, która może prowadzić do śmierci w męczarniach, zupełny brak łez, a więc nieustanny ból oczu, organy odmawiające posłuszeństwa – lista jej objawów jest długa. Przez lata żadne leki nie działały, żadne leczenie nie przynosiło rezultatów. Krzysztof nie poddawał się, choć ból towarzyszył mu każdego dnia. Zaczął nawet studia!

W końcu, po wielu latach lekarze postanowili poddać go zabiegom fotoferezy pozaustrojowej. Mój syn jest pierwszym przypadkiem w Polsce, gdzie rozpoczęto terapię po tak długim czasie po przeszczepie. Nie dawali nadziei na jej powodzenie, tymczasem po kilku miesiącach nastąpiła diametralna poprawa – tłumaczy tato Krzysztofa. – Gdy w oczach Krzyśka pojawiły się pierwsze od wielu lat łzy, i ja płakałem ze szczęścia. Zdrowej osobie tak ciężko wyobrazić sobie, co to oznacza – dla nas to był najszczęśliwszy dzień w życiu! Powoli ustępują również inne objawy, jednak terapia wymaga czasu. Ile? Nie wiadomo.

Krzysiek jest trochę takim eksperymentem, szansą dla setek osób takich jak on, które może już pogodziły się ze swoim strasznym losem. Jego przypadek jest tak ważny, bowiem  może stanowić podstawę do ustalenia nowych międzynarodowych wytycznych  dla leczenia takich właśnie trudnych przypadków. Leczenie jest drogie, ale jego kontynuowanie pozwoli lekarzom zebrać wiedzę,  dając w ten sposób też i  innym nadzieję na wyzdrowienie.  Nadzieję na lepsze życie.

 

Pomóż dzieciom chorym na raka!

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych!
Przylądek Nadziei wpłaty

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Wspieraj systematycznie

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!

Pomagam i wpłacam