Małej Hani w walce z neuroblastomą pomagają anioły

7 marca 2019

Niewielki Międzybórz długo będzie pamiętał tę historię. Hania miała tylko siedem miesięcy, kiedy zachorowała na raka układu nerwowego. Guz w kręgosłupie dziewczynki był ogromny. I oplótł się wokół żyły głównej. Żeby pomóc w leczeniu Hani do dzieła ruszyło kilka tysięcy osób z sześciu kontynentów! Pierwszy, bardzo ważny krok w stronę zdrowia został już zrobiony. A ta opowieść jest dowodem na to, że warto wierzyć w ludzi.  

Hania Próba urodziła się 30 grudnia. Pani Agata i pan Paweł żartują, że było tuż przed obiadem, dzień przed sylwestrem – najpiękniejszy, noworoczny prezent, jaki mogli sobie wymarzyć. Dziewczynka dostała 10/10 w skali Apgar i po trzech dniach cała szczęśliwa rodzina wróciła do domu. Do Międzyborza na granicy Dolnego Śląska.

Uśmiechnięta, żywiołowa, ale z charakterkiem. Zasłużyła sobie w pełni na miano “Hanka”. Dziewczyna, która już od pierwszych chwil nie da sobie dmuchać w kaszę i musi postawić na swoim.

– Przez całą ciążę nie było żadnych komplikacji. Potem Hania też rozwijała się prawidłowo… Aż do siódmego miesiąca. Z dnia na dzień pojawił się guz na plecach. Praktycznie przez noc – opowiada pani Agata. Ten lipcowy dzień zapamięta do końca życia. – Jeszcze wieczorem, podczas kąpieli nic nie było widać. Rano był upał, więc Hania bawiła się w domu w samym pampersie. Wzięłam ją na ręce i wtedy zobaczyłam guz.

Hania Próba Przylądek Nadziei

– To było małe wybrzuszenie. Niewiele większe od ugryzienia komara – dodaje pan Paweł, pokazując palcami niewielką odległość. – Jak tylko wróciłem z pracy, na wszelki wypadek pojechaliśmy jednak do naszego lekarza rodzinnego. Tam dostaliśmy skierowanie na rentgen.

Lekarz podejrzewał, że to jakiś uraz, że Hania mogła uderzyć się podczas zabawy. To był czas, kiedy maluch zaczynał raczkować i był coraz bardziej ruchliwy. Na wszelki wypadek, żeby dmuchać na zimne, rodzice dostali też od razu skierowanie na chirurgię do szpitala w Ostrowie.

– Do szpitala dotarliśmy już późno, ale jeszcze udało się zrobić rentgen. Chirurg nic niepokojącego na nim nie zobaczył, a na drugi dzień, z samego rana, było badanie USG – wylicza pan Paweł. – Początkowo usłyszeliśmy, że jest OK, że nie ma co panikować. Ale potem wyniki obejrzała szefowa radiologii i wypadki potoczyły się błyskawicznie.

Szczęście w nieszczęściu.  Czas był sprzymierzeńcem Hani

Rodzice Hani podkreślają, jak dużo mieli szczęścia w tej sytuacji. Gdyby nie wątpliwości pani radiolog, jeszcze długo mogliby nie zdawać sobie sprawy z powagi sytuacji. To był pierwszy anioł, który pojawił się na ich drodze.

– Niewiele brakowało, a poszlibyśmy do domu. Tymczasem pani wezwała innych lekarzy i debatowali przez dobrych kilka godzin. Dowiedzieliśmy się, że podejrzewają nowotwór. Neuroblastomę – panu Pawłowi na samo wspomnienie zaczyna drżeć głos. – Chcieli natychmiast wysłać Hanię do szpitala w Poznaniu. Agata wolała Wrocław.

– Mieliśmy jechać od razu do Przylądka Nadziei, ale najpierw trafiliśmy na chirurgię. Potrzebna była biopsja – dodaje pani Agata. – Jeszcze tej samej nocy Hania miała zrobiony tomograf. Wyniki się potwierdziły. Niestety.

Neuroblastoma to wyjątkowo niebezpieczny nowotwór dziecięcy. Atakuje układ nerwowy i potrafi dawać przerzuty w całym ciele. Ten, który zaatakował Hanię był na dodatek mocno nietypowy. I tym bardziej niebezpieczny.

– Guz miał kształt klepsydry i pojawił się w takim miejscu, że już tym mógł zagrażać życiu. W kręgosłupie, tuż przy rdzeniu. Prawie całkowicie zajmował kanał kręgowy – wyjaśnia pan Paweł. – Na dodatek oplatał żyłę główną. Do tego był tak duży – sześć centymetrów – że zaczął już zmieniać kształt nerki.

Guz Hani był kompletnie nieoperacyjny. Istniało olbrzymie ryzyko, że zaraz zacznie uciskać rdzeń kręgowy. A nawet chwilowy ucisk rdzenia może spowodować jego obumarcie. I paraliż, albo niedowład.

Szczęście w nieszczęściu, że nie było jeszcze przerzutów. Czas działał na korzyść małej Hanki. Gdyby nie szybka diagnoza, gdyby nie to wybrzuszenie na pleckach, pewnie trafiłaby do szpitala w dużo bardziej zaawansowanym stadium. Rodzice nawet nie chcą myśleć, jakie wtedy byłyby rokowania.

Hanka z Przylądka

W Przylądku Nadziei rodzina Próbów pojawiła się w połowie sierpnia. Już od pierwszego dnia Hani podawana była chemia. Wszyscy mieli nadzieję, że guz w kręgosłupie dziewczynki uda się zmniejszyć na tyle, że będzie można bezpiecznie wyciąć intruza.

Ten jednak postanowił się bronić. Na dwa pierwsze cykle łagodnej chemii nie zareagował w ogóle. Lekarze włączyli więc mocniejsze preparaty. Dwa kolejne cykle dały efekt. Zmniejszyły guza o centymetr. To było jednak za mało. Trzeba było podawać kolejną chemię.

W międzyczasie cała rodzina kursowała kilka razy na trasie Wrocław – Warszawa. Do Centrum Zdrowia Dziecka na badania pod kątem przerzutów. Dwa razy. Na szczęście, żadnego nie było. Pani Agata martwi się tylko, że Hania za każdym kolejnym razem coraz gorzej znosi narkozę. Regularnie zaczęły się też wdawać infekcje.

– Same początki bardzo trudne. Płacz, nerwy, obwinianie się i pytania: dlaczego my? Nigdy nie było nowotworu w rodzinie – wzdycha na samo wspomnienie pani Agata. – Potem ochłonęłam i chyba jestem już opanowana… Za to Paweł jest nerwus…

– To prawda. Dziewczyny rządzą i są silniejsze. Ja się denerwuję nawet jak Hani zakładają wenflon. Nie mogę wytrzymać, że mała płacze – przytakuje pan Paweł. – Już się tyle nacierpiała i napłakała, że nie mogę na to patrzeć…

Po każdym cyklu Hania musi mieć toczoną krew. Ale bardzo dzielnie znosi terapię. Rodzice dziwili się nawet, że prawie zupełnie nie było po niej widać, że przechodzi trudne leczenie. Blada cera, sińce pod oczami i wypadanie włosków to coś, czego się spodziewali. Ale żywotność u Hani była zupełnie wyjątkowa. Spacery z misiem po korytarzach kolejnych szpitali okazały się najlepszym poligonem do nauki chodzenia!

Armia aniołów Hani

Panią Agatę i pana Pawła zaskoczyło coś jeszcze. W pomoc małej wojowniczce z Międzyborza zaangażowało się tyle osób, że oboje jeszcze sami nie mogą w to uwierzyć. Śmieją się, że gdyby mieli wymienić wszystkich, którym powinni dziękować, nie starczyłoby im życia.

A zaczęło się od ogłoszenia na Facebooku, w którym poprosili o pomoc. Nie wiedzieli, ile potrwa leczenie, jakie będą koszty i czego w ogóle się spodziewać. Gdzieś, w dalekiej perspektywie, w grę wchodził wyjazd na terapię antyciałami do Niemiec. A to koszt idący w setki tysięcy euro.

Informacja błyskawicznie zaczęła żyć własnym życiem. MGOK, ośrodek kultury w Międzyborzu, podjął się zorganizowania w październiku festynu na rzecz Hani. O wyjątkowo wdzięcznej nazwie “Zostań Aniołem Hani Próby”. I nagle okazało się, że aniołów jest tylu, że festyn to zdecydowanie za mały kaliber.

Z każdym dniem przybywało chętnych, którzy chcieli zrobić coś dla Hani i czymś się podzielić. Drift samochodami sportowymi, laserowy paintball, szkoła tańca, karatecy, dmuchane zamki i zjeżdżalnie, koncerty i wielka licytacja na wielki finał – festyn urósł do rozmiarów festiwalu z prawdziwego zdarzenia. I sięgnął daleko poza niewielki, liczący nieco ponad 5 tysięcy mieszkańców Międzybórz.

Przez Wzgórza Twardogórskie przejechał 130-kilometrowy, rolkarski maraton Rolki Reggae Express. Dla Hani identyczne wyzwanie podjęło 50 rolkarzy z Warszawy, a za pośrednictwem aplikacji Endomondo w wydarzeniu wzięło udział ponad 1000 rolkarzy z 36 krajów na sześciu kontynentach!

Efekt był niesamowity. Jednego dnia na leczenie Hani udało się zebrać kwotę porównywalną jedynie z rekordami bitymi w Międzyborzu przez Wielką Orkiestrą Świątecznej Pomocy. A na tym pomoc dla małej Hanki się nie skończyła. To był kamień, który uruchomił prawdziwą lawinę – kolejne koncerty, biegi charytatywne, wyzwania na siłowniach i w klubach fitness, słodkie czwartki i piątki, czyli sprzedaż ciast w okolicznych szkołach. Puszki i skarbonki w Międzyborzu, Sycowie, Oleśnicy, Kobylej Górze, Ostrowie Wielkopolskim i Wrocławiu – takiej skali wsparcia rodzice zupełnie się nie spodziewali.

Agata musiała zrezygnować z pracy i przejść na świadczenie pielęgnacyjne. Szef Pawła, który pracuje w gminnej spółce, jest za to wyjątkowo wyrozumiały. Koleżanki i koledzy z pracy również. Rozumieją, że musi często jeździć do szpitala.

– Jeszcze niedawno zupełnie nie wierzyłem w ludzi. Teraz wszystko się odmieniło. To ogromne zaskoczenie, ale na świecie jest znacznie więcej osób, które chcą pomagać i nie liczą na nic w zamian – pan Paweł ukradkiem ociera łezkę wzruszenia, która zakręciła się w oku. – Wszyscy, którzy pomogli Hani są zaproszeni na jej wesele. Mam tylko nadzieję, że to będzie najwcześniej za trzydzieści lat.

Operacja i kolejne wyzwanie

Pod koniec lutego, po szóstym cyklu chemii, lekarze zdecydowali się na wycięcie guza. Większości, ale nie całego. Fragment w kręgosłupie został. Było zbyt duże ryzyko uszkodzenia rdzenia. Podczas zabiegu trzeba było też usunąć zaatakowane mięśnie z prawej strony kręgosłupa. Hania dzielnie zniosła operację, jednak była tak osłabiona, że znów wdała się infekcja. Skończyło się zapaleniem płuc i kolejnymi dniami dochodzenia do siebie na oddziale intensywnej terapii.

– Nie wiemy jeszcze, jak będzie wyglądało dalsze leczenie. Nie wybiegamy za daleko w przyszłość. Nie planujemy niczego dalej, niż na dwa tygodnie. Nauczyliśmy się już oboje, że dalej nie ma to sensu – przyznaje pan Paweł. – Z reguły życie weryfikowało nam każde takie plany.

Hania Próba Przylądek Nadziei

A po operacji Hania musiała wielu rzeczy uczyć się od nowa. Choćby chodzenia – to, co do tej pory udawało się coraz sprawniej, przez brak usuniętych mięśni dziś wymaga znacznie więcej wysiłku. Pojawił się też niedowład nóżki, który utrudnia nawet raczkowanie. Dlatego teraz przed Hanią i rodzicami dużo pracy rehabilitacyjnej. Najpierw, żeby przywrócić sprawność nóżce, a potem praca ze specjalnym gorsetem, który pomoże dziewczynce zachować prostą sylwetkę. To wyzwanie, bo musi się tego nauczyć, nie mając części mięśni.

Cios w twarz dla rodziców…

Tuż przed Wielkanocą pani Agacie i panu Pawłowi znów zadrżały serca. Z laboratorium w Warszawie przyszły do Przylądka alarmujące wyniki. Rak jednak nie zniknął. Zmienił postać i zmutował w jeszcze bardziej niebezpieczną odmianę.

– To było jak obezwładniający cios prosto w twarz. Smutne były te święta, łzy, potem wściekłość, która już nie przejdzie – pan Paweł aż ściska dłonie w pięści. – Nowotwór zaskoczył wszystkich włącznie z naszymi lekarzami!

Był jeszcze cień nadziei, że te wyniki to pomyłka. Próbki pojechały nawet do innego laboratorium, w Wiedniu. Żeby wykluczyć możliwość błędu. Polskie laboratorium nie pozostawiło jednak wątpliwości: trzeba walczyć dalej.

Hania Próba Przylądek Nadziei

Dla Hani oznacza to konieczność najsilniejszej z możliwych chemioterapii, usunięcie wszystkich mlecznych ząbków, potem autoprzeszczep i radioterapię – bardzo trudną z powodu lokalizacji guza w kręgosłupie. A na koniec bardzo drogą, nierefundowaną immunoterapię antyciałami. Jej koszt przekracza milion złotych.

Rodzice muszą sami zebrać pieniądze. Pomaga im w tym Fundacja “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” oraz armia aniołów i wojowników, która ani myśli opuszczać Hani w potrzebie. Ruszyła gigantyczna akcja pomocy: zbiórki do puszek w całej Polsce i na portalach internetowych. Na Facebooku powstała grupa z licytacjami, w której już ponad 8 tysięcy ludzi z kilku krajów wystawiło dla Hani kilka tysięcy przedmiotów. I zebrali ponad 200 tysięcy złotych!

– Będziemy walczyć o Hankę do końca świata! Nigdy się nie poddamy – zaznacza stanowczo pan Paweł. – Łzy są i będą jeszcze długo ale i zaciśnięte zęby i pięści. Kiedyś będziemy w końcu szczęśliwi!

Rodzice Hani starają się być dobrej myśli. Pocieszają się też tym, że z biegiem lat medycyna będzie się rozwijać i robić postępy. A Hania przecież zawsze może liczyć na swoje anioły.

[aktualizacja 24.05.2019]

 

Pomóż dzieciom chorym na raka!

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych!
Przylądek Nadziei wpłaty

25zł

Wpłacam

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!