Pomagam i wpłacam

Madzia walczy o lek ostatniej szansy

3 lutego 2017

Madzia jest pogodna i niezwykle wrażliwa. I serce ma tak ogromne i przepełnione miłością do swoich zwierząt, jak może mieć tylko urocza 12-letnia dziewczynka. Madzia jest też dzielna. Niezwykle dzielna. Pokazuje to każdego dnia, od niemal pięciu lat. Bo tyle właśnie czasu walczy z groźnym nowotworem kości.

Mama Madzi oczami wyobraźni widzi, jak po chodniku biegnie przed nią śliczna dziewczynka. Długie włoski związane w kucyk podskakują w rytm jej kroków. Obraca i uśmiecha się najpiękniej, jak potrafi. Ale mama wie, że każdy sen i każde marzenie się kiedyś kończy. I trzeba wrócić myślami do szpitalnej rzeczywistości, z którą obie zmagają się już od czterech lat. Madzia walczy bowiem z trudnym przeciwnikiem – rakiem kości.
Madzia jest całym moim życiem, a teraz jeszcze wzorem do naśladowania. Uporu i pogody ducha mógłby jej pozazdrościć niejeden dorosły – tłumaczy Agnieszka Przeor-Nalepa, mama dwunastolatki. – Madzia każdego dnia pokazuje nam wszystkim, jak dzielnie można się mierzyć z bardzo groźną chorobą – mięsakiem Ewinga/Pnet.

Diagnoza, która zmieniła ich życie

Pani Agnieszka ze łzami w oczach wspomina moment, w którym dowiedziały się o chorobie.
Kiedy przyszedł lekarz prowadzący i oznajmił Madzi, że jedyne co powinna wiedzieć z tego leczenia to to, że wypadną jej włosy i wymienią jej kość, nie wytrzymałam i szybko wyszłam z sali, żeby Madzia nie widziała jak łzy lecą mi ciurkiem. Okropne to były dni – opowiada ze smutkiem. Niestety. Najgorsze było dopiero przed nimi.

Choroba wyjątkowo boleśnie rozgościła się w życiu dziewczynki. Kolejne chemioterapie, radioterapie, specjalistyczne badania i wreszcie operacje. Jedna za drugą, a każda kolejna cięższa i bardziej wyczerpująca. Łącznie przeszła aż 15 bardzo poważnych zabiegów. Lekarze usunęli jej kość z guzem w prawej nóżce, kość łonową i kulszową w miednicy mniejszej i pięć razy operowali przerzuty na płucach. Jednak najtrudniejsze było usunięcie guza wraz z kością ciemieniową na główce.

Serce dla zwierząt

Całej walce dziewczynki towarzyszy niewyobrażalny ból w sercu matki, która nie może znaleźć już słów pocieszenia. Która pyta, ile jeszcze razy będzie musiała powiedzieć Madzi „Walczymy dalej”, gdy choroba znów odbierze zasianą nadzieję. – Okropność, szok, obłęd to i tak nieliczne ze słów, jakie przychodzą na myśl w tej sytuacji. Ile jeszcze to dziecko może znieść? – pyta pani Agnieszka.

Mimo łez i bólu, Madzia uparcie wierzy, że wróci na dobre do domu i swoich najbliższych. A że serce ma wielkie i otwarte na cały świat, to i w domu czeka na nią cała gromada przyjaciół – dwa psy, kotki, żółwie, rybki i … jaszczurki. Kocha je tak, jak kochać może tylko urocza dwunastoletnia dziewczynka. Jedną z jej wielkich miłości jest jej psiak Hachi. Jest sensem Madzi życia, powodem, dla którego dziewczynka chce wracać do domu i wyleczyć się tak, żeby móc z nim chodzić na spacery i zabierać na wycieczki. Mama Madzi nie ma wątpliwości, że to wszystko uda się zrealizować. Gdy opowiada o córce, spokojnie akcentuje każde słowo: „To świństwo nie chce odpuścić, ale my będziemy walczyć, aż starczy nam sił.”

Dziś Madzia jest po piątej wznowie choroby. Po blisko 40 cyklach chemioterapii lekarze z Instytutu Matki i Dziecka włączyli do leczenia nowy, nierefundowany specyfik, za który rodzice sami muszą płacić.

Potrzebny bardzo drogi lek

Avastin jest dla dziewczynki lekiem ostatniej szansy. Chemia może rozprawić się z nowotworem raz na zawsze, ale jest bardzo kosztowna. Miesięczne leczenie kosztuje około 5000 zł. A do tego dochodzą wydatki na ciągłe dojazdy z rodzinnego Wołowa do Warszawy, gdzie lekarze niestrudzenie walczą o jej życie.

Żal, smutek, zmęczenie i złość to ostatnio nieopuszczające nas odczucia. Madzia boi się, ale mówi, że przyjmuje wszystko dzielnie na klatę. Ale czy takie słowa powinnam usłyszeć od swojego dziecka? – zawiesza głos mama dziewczynki.

Madzia ma przy sobie kochającą rodzinę i całą rzeszę przyjaciół, którzy są gotowi na pomoc w każdej chwili. Wspólnymi siłami starają się zebrać pieniądze na terapię, która pomoże dziewczynce wygrać z rakiem.

Pani Agnieszka mówi, że gdy usłyszała diagnozę, myślała, że świat jej się zawalił. Ale życie pokazało, że potrafił się zawalić jeszcze wiele razy, a za każdym boli coraz bardziej. Pomóżmy razem odbudować ten wspólny świat chorej dziewczynki i jej bardzo wytrwałej, a przede wszystkim kochającej mamy!

 

Aktualizacja 18.05.2018

Dziś płacze niebo i płaczemy my. Bo dziś żegnamy tę niezwykłą, dzielną Dziewczynkę, która przez 6 lat zmagała się z rakiem. Stoczyła walkę heroiczną, pełną dramatycznych chwil i słów, które często były wyrokiem. Ale do końca się nie poddała. Do końca walczyła z uśmiechem na ślicznej buzi, z pokorą znosząc wszystko, co zapisał jej los. Nigdy, nigdy nie dała się złamać chorobie. Madzia nie lubiła czarno-białych zdjęć. Dlatego i nasze zostawiamy w kolorze, bo tak będziemy pamiętać Madziulkę.

Kochała najszczerszą i najprawdziwszą miłością wszelkiej maści zwierzęta – konie, psy, koty, a nawet jaszczurki. Cała była MIŁOŚCIĄ.

Nie przegrała – po prostu musiała odpocząć.

 

Pomóż dzieciom chorym na raka!

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław

 

 

 

 

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych!
Przylądek Nadziei wpłaty

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Wspieraj systematycznie

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!

Pomagam i wpłacam