Rzadki gen nie pozwala Nadii wygrać z białaczką. Pomóżmy małej architektce

Choć Nadia chodzi dopiero do zerówki, jej życie gaśnie. Dziewczynka zmaga się z ostrą białaczką, a w walce z przeciwnikiem przeszkadza jej rzadki gen. Żeby raz na zawsze rozprawić się z chorobą, potrzebuje terapii rodem z filmu science fiction. CAR-T może uratować jej życie, ale niestety kosztuje astronomiczne pieniądze. Nadia potrzebuje naszej pomocy.

Nadia Makarczuk z Wałbrzycha to prawdziwa artystyczna dusza. Rysuje, projektuje i konstruuje. Swoją kreatywnością już od najmłodszych lat zaskakuje członków rodziny. Kiedy tylko nauczyła się trzymać kredki w ręce, tworzyła niespotykane, niezwykle realistyczne rysunki. Najbardziej lubi odwzorowywać te obiekty, nad którymi trzeba się sporo napracować, żeby oddać każdy detal.

– Oczy to jej konik – mówi ze śmiechem Pani Kasia, mama Nadii. – Ale jak każde dziecko, lubi też rysować zwierzątka i Myszkę Miki.

Ale pasja, która pochłania Nadię tak, że zapomina o całym świecie to konstruowanie. Jest prawdziwą architektką, która ze zwykłych kartonów umie wyczarować niezwykłe domy, a nawet całe miasta! Każde pudełko po butach, czy nowym sprzęcie AGD dostaje od niej nowe życie, a swoje domki wyposaża w niezbędny sprzęt – również wykonany z kartonu. Tworzy miniaturowe telewizorki, meble, a nawet obrazy!

– Wystarczą jej nożyczki, taśma klejąca i kolorowe flamastry – mówi pani Kasia. – Nigdy nie potrzebowała drogich zabawek, bo potrafi je sobie zrobić sama i oddać się temu na wiele godzin.

Wśród ulubionych zabaw Nadii są też harce z jej ukochanym kotem, Misty. Posiadanie kociaka, to było największe marzenie dziewczynki, które w zeszłym roku jej rodzice postanowili zrealizować. Od tego czasu Misty i nasza wojowniczka są nierozłączne. Razem nawet podróżują!

Dziewczynka razem z rodzicami i swoim pupilem często wyskakują na weekend za miasto. Najchętniej do Pszczewa, gdzie mieszkają w dawnym pociągowym wagonie! Tam też jest jezioro, w którym Nadia może ćwiczyć swoje umiejętności pływackie.

– Córka uwielbia pływać! – mówi pani Kasia. – My wszyscy kochamy sport. Ja kiedyś trenowałam siatkówkę, brat Nadii, Łukasz, trenuje koszykówkę, a córka najlepiej czuje się w basenie. Potrafi pływać kilka razy w tygodniu!

Dziś niestety Nadia nie może przytulić kota, chwycić za kredki ani nożyczki, czy wskoczyć do wody. Od kilku miesięcy zamknięta jest w szpitalu. Z dala od bliskich walczy z wrogiem, który zaatakował niespodziewanie. Z OSTRĄ BIAŁACZKĄ LIMFOBLASTYCZNĄ.

Wydawało się, że to tylko chandra

Wiosna tego roku wiele zmieniła w życiu Nadii i jej rodziny. W Polsce rozpoczęła się pandemia koronawirusa. Zamknięto kina, sklepy, szkoły i przedszkola. Dziewczynka zamiast spotykać i bawić się z przyjaciółmi z zerówki, musiała zostać w domu. Coraz częściej chodziła smutna i tęskniła za przedszkolem.

– Nie chciałam, żeby córka była zamknięta w czterech ścianach – wspomina pani Kasia. – Spakowałam nas i pojechałyśmy do Pszczewa, gdzie był nasz ukochany wagon i jezioro. Pomyślałam, że nic tak dobrze nie robi jak kontakt z naturą.

Izolacja, nawet w pięknym otoczeniu, zdawała się źle wypływać na dziewczynkę. Z dnia na dzień robiła się coraz bledsza, miała coraz mniej energii i chęci na zabawę. Spacery, które dotąd uwielbiała, zaczęły ją męczyć i co kilka kroków domagała się odpoczynku, w czasie którego pochłaniała ogromne ilości wody.

– Trochę mnie to niepokoiło – wspomina mama Nadii. – Ale zrobiłam szybki wywiad i okazało się, że inne dzieciaki z przedszkola też są pozbawione energii.

Jednak minęły dwa tygodnie, a z dnia na dzień stan Nadii był coraz gorszy. Nie pomagały ani nowe zabawy, ani witaminy. W końcu mama zabrała dziewczynkę do lekarza, który początkowo też podejrzewał, że to zwykła tęsknota za przyjaciółmi i beztroską zabawą. Ale dla pewności zlecił podstawowe badania krwi.

– To był piątek, a na ponowną konsultację miałam się zgłosić w poniedziałek – wspomina pani Kasia. – Jeszcze tego samego dnia, wieczorem, dostałam telefon z pilnym wezwaniem do przychodni.

Lekarz nie miał dobrych wiadomości. Okazało się, że wyniki krwi Nadii nie są najlepsze, a powodem tego mógł być nowotwór. To było jak grom z jasnego nieba dla rodziny. W jednej sekundzie ich świat się załamał.

– Kiedy to usłyszałam, ugięły się pode mną nogi – wspomina mama naszej wojowniczki. – Jeszcze tego samego dnia ze skierowaniem pędziliśmy do szpitala w Międzyrzeczu.

Z powodu pandemii Nadię czekały badania na obecność koronawirusa. Dwukrotnie pobierano jej krew i dwukrotnie wynik był wątpliwy. Rodzina aż pięć godzin czekała na specjalną karetkę, która miała zabrać dziewczynkę do szpitala w Poznaniu. O 02:00 w nocy czekała ją kolejna seria badań, która w końcu przyniosła diagnozę: OSTRA BIAŁACZKA LIMFOBLASTYCZNA TYPU B.

Takiego przypadku w Przylądku Nadziei jeszcze nie było

Konieczne było wdrożenie radyklanych kroków i intensywnego leczenia. Nadię czekała kolejna podróż karetką – tym razem do wrocławskiego Przylądka Nadziei. Tam dziewczynka rozpoczęła pierwszy z etapów w swojej drodze do zdrowia – leczenie sterydami. U swego boku miała całą rodzinę. Mama, tata, a nawet brat zmieniali się w opiece nad naszą bohaterką. Choć Łukasz jest o trzynaście lat starszy od siostry, jest z nią niesamowicie zżyty. Spędzał z nią w szpitalu całe tygodnie, opiekował się nią, bawił się z nią i dbał o to, by kolejne etapy leczenia były dla niej jak najmniej uciążliwe. Do pomocy wkroczyła nawet dziewczyna Łukasza, Julia.

– To niesamowita dziewczyna – mówi ze wzruszeniem pani Kasia. – Niejednokrotnie przynosiła nam ciepły rosół, który sama ugotowała. Choć nie mogła odwiedzać Nadii, stawała pod jej oknem i machała do niej. Córka traktuje ją jak swoją przyjaciółkę. Nawet obdarowała ją bransoletką przyjaźni.

Choć dziewczynka miała u boku najbliższych, bardzo źle znosiła leczenie. Rodziny wciąż jednak nie opuszczała nadzieja.

– Organizm córki zareagował na sterydy, ale w niewystarczającym stopniu – wspomina pani Kasia. – W trzydziestej trzeciej dobie nie było remisji. Szpik Nadii wciąż w osiemnastu procentach był zainfekowany. Wkrótce nadszedł kolejny cios.

W wyniku kolejnych badań okazało się, że w organizmie dziewczynki tkwi bardzo rzadki gen, który uniemożliwia osiągnięcie remisji. Po wielu konsultacjach postanowiono zastosować u niej drogi lek – Blincyto. Ostre leczenie miało przynieść pożądane efekty. Nadię czekały trzy dwudziestoośmiodniowe cykle terapii, którą całkiem nieźle znosiła. Niestety leczenie zakłócił kolejny wróg, gronkowiec. Konieczne było wdrożenie antybiotykoterapii. Siedmiolatce udało się jednak dobrnąć do końca pierwszego cyklu terapii, a jej wyniki unormowały się.

Czas na terapię rodem z filmów science fiction

Szóstego dnia od zakończenia pierwszego cyklu leczenia Blincyto, choroba znów dała o sobie znać. Nie udało się osiągnąć remisji, a z planowanego przeszczepu trzeba było zrezygnować. Gen nie daje za wygraną, a tradycyjne leki nie dają sobie z nim już rady. Choroba postępuje, a Nadii nie zostało już wiele czasu. Jedyną szansą na ostateczne rozprawienie się wrogiem jest nowoczesna terapie CAR-T.

To supernowoczesna terapia bioinżynieryjna, dostępna w Polsce dopiero od ubiegłego roku. Polega na pobraniu pacjentowi komórek, a następnie przeprogramowaniu ich w laboratorium. Tak, żeby nauczyły się atakować i zwalczać komórki nowotworowe, a dodatkowo “nauczyły” tego cały układ odpornościowy. Taka terapia brzmi jak wymyślona na potrzeby filmu science fiction, ale faktycznie pomogła już wielu pacjentom zmagających się z oporną białaczką. Niestety jej koszt jest astronomiczny.

Komórki dziewczynki trzeba wysłać aż do Stanów Zjednoczonych, które jako jedyne mają laboratorium z patentem i technologią potrzebną do ich przeprogramowania. Koszt to prawie 1,4 miliona złotych. Pieniądze trzeba zapłacić z góry, a kwota przerasta możliwości rodziny Nadii.

Dlatego Fundacja “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” organizuje pomoc dla dziewczynki. Żeby zdobyć pieniądze na uratowanie jej, razem z naszymi przyjaciółmi z Siepomaga, ruszamy z pilna zbiórką.

Prosimy Was o każde wsparcie. Każda złotówka to krok w stronę uratowania Nadii. Prosimy, uratujmy razem małą wojowniczkę! Wspólnie możemy dać jej i rodzicom szansę, żeby w końcu pokonała chorobę. Żeby mogła wrócić do rodziny, przyjaciół, swojego kota i zabawy. Żeby mogła żyć.

AKTUALIZACJA 05.12.2020

Zbiórka na leczenie Nadii zakończyła się sukcesem! Dzięki wielkim sercom wspaniałych ludzi udało się zebrać 1 379 810, 38 zł!
Komórki naszej wojowniczki zostały już pobrane i ruszyły w podróż do Stanów Zjednoczonych, gdzie zostały przeprogramowane. Trzymajmy kciuki, żeby wszystko poszło zgodnie z planem i żeby Nadia jak najszybciej wróciła do beztroskiej zabawy, rodziny, przyjaciół i kota!

AKTUALIZACJA 07.01.2021

Udało się! Dziś podano Nadii jej przeprogramowane komórki krwi. Odwagi dodawała jej pluszowa wersja ukochanego pupila, Misti. Jak wszystko pójdzie zgodnie z planem już wkrótce Nadia pożegna się ze szpitalem i wróci do swojej rodziny i kociaka!

Mocno trzymajcie kciuki za naszą twardzielkę Nadię!

Aktualizacja 20.05.2021

Nadia ma się świetnie! Nie doskwierają jej żadne dolegliwości, dopisuje jej apetyt i wszystkich zaraża swoim szerokim uśmiechem! Chętnie wychodzi na spacery i bawi się na placu zabaw.

– Nadia jest po prostu szczęśliwa – mówi mama wojowniczki. – O chorobie przypomina nam jedynie browiaczek, którego codziennie pielęgnujemy oraz kontrolne morfologie.