Pomagam i wpłacam

Rodzice Julka usłyszeli: „Twoje dziecko umrze”

12 marca 2018

“Twoje dziecko umrze” – choć tych słów nikt nigdy nie wypowiedział, w głowie taty Julka brzmią one jak mroczny sen. Usłyszał je pierwszy raz rok temu, kiedy lekarz przekazał jemu i jego żonie informację o wykryciu nowotworu złośliwego u ich 2-letniego synka Juliana. Neuroblastomy – najgroźniejszej ze wszystkich. Z przerzutami.

Był styczeń 2017 roku, gdy Julian w bardzo ciężkim stanie trafił do szpitala. Wstępne wyniki mówiły o zbyt niskim poziomie sodu we krwi. Lekarze ustabilizowali go, ale zaczęli szukać przyczyn. Na pierwszy ogień poszła tomografia głowy, która na szczęście wykluczyła guza mózgu. Najgorsze miało jednak przyjść za dwa dni. Julian musiał przejść przez wiele badań. Wynik jednego z nich sprawił, że ich misternie tkany rodzinny spokój rozleciał się niczym domek z kart, smagany mocą potężnego huraganu. Datę pamiętają dokładnie – był 19 stycznia 2017 roku, gdy usłyszeli, że ich synek ma nowotwór w lewym nadnerczu: agresywna neuroblastoma IV stopnia z przerzutami do kości i szpiku kostnego.

Na coś takiego nie można się przygotować. Żyliśmy jak wiele podobnych rodzin z dziećmi. Kto by przypuszczał? NIKT… My również nie… wspomina Bartosz Komajda, tato Juliana. – Nasz świat się załamał, przestał istnieć. Wszystko to co było dla nas najważniejsze, nagle stanęło pod znakiem zapytania. Załamaliśmy się w pierwszym momencie, by za kilka dni podnieść się i zacząć walczyćdodaje tato chłopczyka.

Zaczyna się walka o życie

Choroba zabrała Julianowi spacery z rodzicami i psem, jazdę na ukochanym rowerku. W zamian dała ból, kroplówki, stres… Julian był i jest nadal na szczęście nieświadomy swojej choroby. Dziś ma trzy latka, ale w życiu przeszedł więcej niż niejeden dorosły. Wielka batalia o jego zdrowie zaczęła się od bardzo agresywnej chemioterapii. Trzy miesiące wlewów z chemii. Na liście również jedne z najbardziej toksycznych cytostatyków.

Nigdy nie zapomnę słów lekarza: “Dzieci są bardzo silne. Dorosły nie przeżyłby, gdyby dostał taką chemię, jaką teraz dostaje Julek”. To uświadomiło mi, jak niszczącą walkę prowadzi nasz synek – opowiada pan Bartosz.

Potężna chemia miała zmniejszyć guza, tak, żeby można go było wyciąć. Zadziałała bardzo dobrze. Guz skurczył się do środka, jak balon z którego wypuścilibyśmy powietrze. Zmniejszył się, uwolnił tętnice nerkową, którą okalał, oraz odsunął się od niej. Nie naciekał na żadne narządy. Jednak by się go pozbyć, lekarze musieli zrobić na maleńkim brzuszku 15-centymetrowe cięcie.

Po operacji Julek był przez kilka dni na OIOM-ie. Niestety, standardy są takie, że nie mogliśmy z nim być przez całą dobę, a jedynie w wyznaczonych przez szpital godzinach. Serca nam się krajały, gdy musieliśmy wieczorami wychodzić i zostawiać go samego – wspomina tato chłopczyka.

Wydawałoby się, że za takie cierpienie nagrodą powinno być zdrowie. Niestety, to była dopiero połowa drogi

Operacja i pierwsze dobre wiadomości

Po ciężkiej operacji przyszedł czas na megachemioterapię, której zadaniem było usunięcie komórek nowotworowych ze szpiku. Niestety wraz ze zniszczeniem raka, został zniszczony i sam szpik. Julek został na pewien czas zupełnie pozbawiony odporności, za którą właśnie szpik jest odpowiedzialny. Kolejnym etapem walki z rakiem był autoprzeszczep wcześniej pobranych komórek macierzystych. Transplantację Julek „dostał” na Dzień Dziecka. Dokładnie 1 czerwca 2017 roku. Julek znosi to wszystko z nadludzką siłą. Jest uśmiechnięty, rozpromieniony, chce się bawić, wspina się po drabinkach łóżeczka.

Julianek jest wulkanem niespożytej energii, przejawia ogromną chęć do bycia zdrowym, mimo całego stresu i traumy. Wiadomo, że po górkach przychodzą też dołki, kiedy jest słabszy, spada mu poziom płytek krwi, jest wtedy senny, przybity, osowiały. To trudny okres dla niego, dla nas… – opowiada pan Bartosz. – Jednak nie wolno nam się załamywać, popaść w depresję, stanąć nawet na moment w dążeniu do zdrowia dla Juliana, w które to wierzymy z całych sił. Chcemy być z Julianem i dla Juliana. Opiekujemy się nim najlepiej jak potrafimy, a lekarze leczą go według wiedzy jaką posiadają o tej chorobie.
Ostatnim etapem leczenia miała być terapia przeciwciałami GD. Miała za zadanie wyjałowić organizm z pozostałości po nowotworze na poziomie komórkowym. Tych mogłoby nie wykryć żadne badanie, a mogłyby zaatakować w najmniej oczekiwanym momencie.

Julek nie może dokończyć leczenia

Latem wyruszyli na dalszą część wędrówki po zdrowie. Przed nimi było prawie 600 km drogi. Kierunek Greifswald, Niemcy. We wrześniu Julek rozpoczął immunoterapię przeciwciałami anty-GD2. Lekarze zaplanowali 5 cykli po 35 dni.

Byliśmy przygotowani na to, że najtrudniejszy będzie pierwszy cykl. To swoisty szok dla organizmunowa substancja ma pobudzić układ immunologiczny do działania – tłumaczy tato Juliana. Niestety. Szybko okazało się, że u Julka skutki uboczne będą tak poważne, że lekarze będą musieli przerwać terapię po wykonaniu dwóch z zaplanowanych pięciu cykli leczenia. Doszło do tak silnej neurotoksyczności, że Julek przestał chodzić, nie mógł nawet sam siedzieć. Nie mówił. Trzy tygodnie spędził na OIOM-ie, powoli odzyskując siły.

To najcięższy okres jaki przetrwaliśmy wspólnie. Skutki uboczne pozostawiły ślad w jego i naszej psychice: “Tato, czemu nie chodziłem ?”. Rozbrajające jest jak 2-latek potrafi zadać logiczne pytanie dotyczące tego, co czuje, a nie rozumie, dlaczego tak jest. Zdobywam wtedy szczyty kreatywności w podaniu odpowiedzi – tak, żeby dziecka nie okłamać, ale nie mówiąc całej prawdy – wspomina tato Julka.

Rodzice chcą zrobić wszystko, żeby zabezpieczyć Julka przed możliwym nawrotem choroby. Zaczęli szukać możliwości dalszego leczenia poza Europą i znaleźli ją w Stanach Zjednoczonych – kolebce wynalazków w dziedzinie onkologii. Szpital Memorial Sloan-Kettering Cancer Center w Nowym Jorku wydał opinię, że może przeprowadzić leczenie z zastosowaniem nowatorskiej szczepionki anty-neuroblastoma. Julian został zakwalifikowany do przeprowadzenia terapii. Problemem jest wycena leczenia. Muszą zebrać 800 tysięcy złotych.

Chociaż osobiście nie przypadają mi do gustu militarne porównania, to w pewnym sensie jest to walka – z chorobą, ze sobą samym o zdrowie dziecka. Podjęliśmy rękawice i przestawiliśmy się na działanie – dla Juliana, dla jego przyszłego zdrowego życia. Droga do celu jest długa, ale jesteśmy pewni, że Julian będzie zdrowy – NIE MA INNEJ OPCJI – podkreśla tato Julka. – Błagamy, pomóżcie nam uratować naszego ukochanego synka. Bezgranicznie i z całego serca dziękujemy za wsparcie – apeluje tato o pomoc.

 

Pomóż dzieciom chorym na raka!

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych!
Przylądek Nadziei wpłaty

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Wspieraj systematycznie

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!

Pomagam i wpłacam