Pomagam i wpłacam

Uratujmy Mię! Żeby wygrała z białaczką, trzeba przeprogramować jej krew

17 września 2020

Z siedmiu i pół roku życia w szpitalach onkologicznych Mia spędziła aż pięć. Rodzice właśnie dowiedzieli się, że ich córka musi po raz trzeci stawić czoła białaczce. Mia to bardzo dzielna osóbka, ale żeby wrócić do zdrowia potrzebuje naszej pomocy. Terapia CAR-T, która daje jej realne szanse na wyleczenie to astronomiczny koszt. Dzięki wspaniałym ludziom o wielkich sercach udało się zebrać całą potrzebną kwotę!

Mia Szuber ma 7,5 roku i kocha zwierzęta. Uwielbia je wszystkie. Konie, alpaki, kozy, koty, psy, chomiki. Bez wyjątku. Kota, psa i chomika ma już nawet w domu. Na koniu jeździ doskonale. Kolejna w planach jest… koza. Najprawdziwsza.

– Mia sprawdziła już sobie w internecie, że kozę można kupić za 200 złotych. Już nam obwieściła, że kiedy już wróci do domu, kupujemy kozę – śmieje się pani Anna, mama Mii. – Jest argument, że nie trzeba będzie już więcej kosić trawy w ogródku.

Kiedyś chce zostać weterynarzem, ale jak każda dziewczynka, kocha też lalki. Barbie i La Lalla to jej dwie największe przyjaciółki. Z tą drugą wiąże się nawet pewna historia, bo… Mia dostała któregoś razu lalkę wyglądającą… jak ona sama!

Do tego jest bardzo wytrwała w dążeniu do celu, kiedy na czymś jej zależy. Dowody? Proszę bardzo! Sama nauczyła się jeździć na rolkach i na rowerze. A to nie lada wyczyn! Bo dla Mii to największa radość, kiedy może poszaleć na dworze, z koleżankami.

Zawsze marzyła o tym, żeby ćwiczyć gimnastykę artystyczną i taniec. Chciała też spróbować swoich sił w zajęciach kulinarnych. Te plany muszą jednak poczekać.

– Nawracająca choroba wszystkie te pomysły odsuwa przyszłość – wzdycha smuto pani Anna. – Tak samo, jak pójście do szkoły. Niestety, nie udało się…

Wszystkie kłopoty zaczęły się w 2015 roku. Mia z rodzicami i starszym bratem Maxem mieszkała wtedy na Śląsku. W Pszczynie, niedaleko Bielska Białej. Rodziców, panią Annę i pana Grzegorza bardzo niepokoiły nawracające nieustannie infekcje, z którymi żadne leki nie mogły sobie dać rady.

– Ale kiedy na nóżkach Mii znikąd zaczęły pojawiać się siniaki, rozkopywała się w nocy z pościeli i budziła się z płaczem, nasza pani doktor zaczęła coś podejrzewać – opowiada pani Anna. – Wtedy, w maju, Mia pierwszy raz w życiu miała zrobioną morfologię. Razem z wynikami odebraliśmy skierowanie do szpitala. Onkologicznego…

Mia trafiła do szpitala w Chorzowie. Specjalistyczne badania potwierdziły podejrzenia: dziewczynka miała ostrą białaczkę limfoblastyczną. Krytyczny poziom hemoglobiny i płytek. Do tego powiększoną o 5 cm wątrobę, śledzionę i wszystkie więzły chłonne. Dla dwuletniego dziecka to były bardzo poważne zmiany. Od razu na oddziale trzeba było przetaczać krew.

Trzy pierwsze miesiące leczenia Mia przeszła właśnie w Chorzowie, potem rodzice zdecydowali się na przeprowadzkę do Wrocławia. Tak Mia trafiła do otwieranego właśnie w tym czasie Przylądka Nadziei. Choć miała jeszcze okazję zobaczyć od środka “starą” klinikę przy ul. Bujwida.

Intensywne leczenie trwało do wiosny 2016 roku. Białaczka Mii to rodzaj B-komórkowy. Czyli dający dobre rokowania na wyzdrowienie. Po ośmiu miesiącach terapii Mia mogła wyjść ze szpitala i kontynuować leczenie w domu. Oczywiście z zachowaniem bardzo dużej ostrożności i ograniczeniem do minimum kontaktów z rówieśnikami. Tak minął kolejny rok. Latem 2017 roku cała rodzina usłyszała wymarzoną informację od lekarzy: Jest czysto. Rak pokonany!

– Szpik był czysty, choroba resztkowa ujemna… Ogromna ulga – wspomina pani Anna. – A dla Mii najwspanialsza na świecie wiadomość, że od września może iść do przedszkola.

Kolejny rok był niesamowitym czasem. Mia pokochała przedszkole. Uwielbiała zabawy z innymi dziećmi. Okazało się, że ma naturę przywódcy i potrafi to wykorzystać. Na jaw wyszły też jednak skutki dwuletniej izolacji. Mia miała kłopoty z koncentracją. Razem z rodzicami i lekarzami trzeba było nad tym popracować. I Mia sumiennie pracowała.

Lato 2018 roku było zupełnie wyjątkowe. To były pierwsze w życiu Mii prawdziwe wakacje. W wieku pięciu lat. Bez kroplówek, bez chemii, bez szpitala. Mogła wreszcie zaznać prawdziwego, zwykłego dzieciństwa. Niestety, nie na długo.

– W listopadzie Mia zaczęła się skarżyć na silne bóle głowy. Szybko zgłosiliśmy się na kontrolę, żeby zrobić morfologię – wspomina pani Anna. – Wyniki miały być od ręki, więc czekałam w laboratorium. Przez zamknięte drzwi usłyszałam, jak nagle wszystkie maszyny zaczynają piszczeć. Już wiedziałam, że coś się święci…

Okazało się, że Mii drastycznie spadł poziom płytek. A to płytki spadają pierwsze, kiedy jest wznowa. Mia z rodzicami zameldowała się w Przylądku Nadziei na kontrolę. I już tu została. Wyniki potwierdziły, że rak zaatakował ponownie. Trzeba było podjąć walkę po raz drugi.

– Pierwszy miesiąc leczenia Mia przeszła bardzo, bardzo ciężko – wspomina pani Anna. – Trafiła na oddział wzmożonego nadzoru, leżała pod tlenem, przestała chodzić. Dostawała morfinę.

Po miesiącu leczenia, które tym razem nie dało tak dobrych rezultatów, zapadła kolejna ważna decyzja. Lekarze postanowili, że będą szykować Mię do przeszczepu szpiku. Zaczęło się pilne szukanie dawcy.

– Okazało się, że Max, brat Mii jest w stu procentach zgodny genetycznie i może być dawcą – uśmiecha się pani Anna. – Przejął się bardzo, bo panicznie boi się pobierania krwi. Ale z każdym dniem nabierał odwagi i był dumny, że będzie mógł uratować siostrę.

Mia Szuber Przylądek Nadziei

Przeszczep został przeprowadzony na początku kwietnia 2019 roku. Max bardzo dzielnie zniósł pobieranie szpiku, dostał odznakę i wszyscy chwalili go za odwagę. Mia całą operację przespała. A czas bezpośrednio po przeszczepie, najbardziej newralgiczny dla powodzenia zabiegu, przeszła bardzo dobrze. Problemy nadeszły się po kilku tygodniach.

– Pojawiła się choroba nazywana “przeszczep przeciwko gospodarzowi”. Trzeba było podać Mii silne sterydy. Zaczęły się problemy z wątrobą, która była już bardzo obciążona latami podawania chemii – wylicza pani Anna. – Na szczęście sytuację udało się opanować. W czerwcu, nareszcie mogliśmy wyjść do domu.

Aż do stycznia tego roku Mia była w domu, ale w prawie nie mogła z niego wychodzić. Do absolutnego minimum musiała ograniczyć kontakty ze światem zewnętrznym, wciąż przyjmując leki immunosupresyjne. Miały pomóc ostatecznie odbudować odporność po przeszczepie.

Wszystko wskazywało na to, że białaczkę w końcu udało się pokonać. Kontrole – najpierw co tydzień, potem co miesiąc dawały powody do radości. Potem sytuację skomplikowała pandemia koronawirusa i coraz większe obostrzenia.

– Na kontrole stawialiśmy się raz na trzy miesiące. Badania morfologii robiliśmy we własnym zakresie. Nie jeździliśmy do szpitala – mówi pani Anna. – Ale wszystko było dobrze. Wyniki prawidłowe, żadnych powodów do niepokoju.

Stan zdrowia pozwalał Mii na coraz więcej aktywności. I spełnianie coraz większych marzeń. Jedno z nich było wyjątkowe. Ponieważ Mia z – wzajemnością – kocha aparat, kamerę i pozowanie, wzięła udział w profesjonalnej sesji zdjęciowej. Została jedną z bohaterek kampanii Złota Wstążka. Żeby pomóc dzieciom, które też muszą stawiać czoła chorobie nowotworowej.

Pod koniec sierpnia, nagle, Mia straciła apetyt. Prawie przestała jeść. Potem pojawiła się infekcja i silny katar. Trzeba było podać antybiotyk. Mama zdecydowała, że na wszelki wypadek zrobią jeszcze rozmaz.

– Wyniki mnie zmroziły. Napisane w nich było, że we krwi pojawiło się 4% komórek o niezidentyfikowanej genezie – głos pani Anny zaczyna drżeć. – Zapaliła mi się od razu czerwona lampka. Od razu zadzwoniłam do Przylądka Nadziei. Dwa dni później mieliśmy już być na kontroli.

Wyniki klasycznej morfologii były książkowe. Wszystkie parametry w normie. Ale kolejny rozmaz, czyli dokładniejsze badanie krwi, nie zostawiły złudzeń. We krwi znów jest nowotwór. Trzeci raz. Białaczka zaczęła przebijać się przez przeszczepiony szpik. Co gorsza, tym razem zaatakowała również ośrodkowy układ nerwowy.

Każdy kolejny atak białaczki jest silniejszy od poprzedniego. A komórki nowotworowe coraz bardziej zmutowane i trudniejsze w leczeniu. Dlatego lekarze, po rozważeniu wszystkich dostępnych opcji, zdecydowali się na zastosowanie leczenia, które daje Mii największe szanse. Ponieważ zawiodły wszystkie dotychczasowe terapie, chcą podać dziewczynce komórki CAR-T.

To supernowoczesna terapia bioinżynieryjna, dostępna w Polsce dopiero od ubiegłego roku. Polega na pobraniu komórek krwi Mii i przeprogramowaniu ich w laboratorium. Tak, żeby nauczyły się atakować i zwalczać komórki nowotworowe, a dodatkowo “nauczyły” tego cały układ odpornościowy dziewczynki. Takie zmodyfikowane komórki podaje się z powrotem pacjentowi.

Terapia CAR-T aż dwukrotnie podnosi szanse na powrót Mii do zdrowia. Niestety, kosztuje astronomiczne pieniądze – komórki dziewczynki trzeba wysłać do laboratorium w Stanach Zjednoczonych, które jako jedyne ma patent i technologię potrzebną do ich przeprogramowania. Koszt to prawie 1,4 miliona złotych. Które zapłacić trzeba z góry. Kwota niewyobrażalna dla każdego. Dla rodziców Mii też.

Dlatego Fundacja “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” organizuje pomoc dla Mii, pani Anny i pana Grzegorza, żeby zdobyć pieniądze na ratowanie dziewczynki. Ruszamy z pilna zbiórką z naszymi przyjaciółmi z Siepomaga.

Prosimy Was o każde wsparcie. Każda złotówka, każde udostępnienie prośby o pomoc to krok w stronę uratowania Mii. Prosimy, uratujmy razem Mię! Wspólnie możemy dać jej i rodzicom szansę, żeby w końcu pokonała chorobę. Żeby mogła żyć.

AKTUALIZACJA 12.10.2020

Zbiórka na leczenie Mii zakończyła się sukcesem! Dzięki wielkim sercom wspaniałych ludzi udało się zebrać 1 295 105, 84 zł!
Komórki naszej wojowniczki zostały już pobrane i teraz czeka je podróż do Stanów Zjednoczonych. Pierwszy krok do zdrowia Mii został zrobiony. Trzymajmy kciuki, żeby kolejne były już tylko z górki. Prosto do wyjścia z kliniki i do domu.

Pomóż dzieciom chorym na raka!

Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych!
Przylądek Nadziei wpłaty

25zł

Wpłacam

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!