Waldek chce się pozbyć zmutowanych blastów. Potem będzie uczyć, jak cieszyć się z życia

28 lutego 2019

Z momentu, kiedy dowiedziała się o chorobie syna mama Waldka pamięta tylko jedno słowo. I galopadę myśli podczas jazdy karetką do szpitala. We krwi Waldka było tak mało hemoglobiny, że nie powinien móc chodzić. Na dodatek uszkodzone komórki mutowały, a nikt z rodziny nie mógł być dawcą szpiku. A jednak, mimo wszystko, Waldek uśmiecha się, żartuje i ma pomysł na to, jak trafić do ludzi z dobrym przesłaniem.

Waldek jest wyjątkowym chłopcem pod wieloma względami. Ma Zespół Aspergera i – jak tłumaczy mama, pani Ania – specyficzne spektrum emocji.

– Dzieci autystyczne nie okazują bólu. Bardzo emocjonalnie reagują za to na sytuacje zewnętrzne. Kiedy spadnie klocek, kiedy coś jest nie po jego myśli – wyjaśnia pani Ania. – Ale kiedy coś boli, syn tego nie powie.

Waldek ma 13 lat. Mieszka we Wrocławiu z mamą i starszym bratem Witkiem. Dwie dorosłe siostry mają już własne rodziny, trzecia właśnie zaczęła studia w Warszawie. Sam jest szóstoklasistą. Od trzech lat korzysta z indywidualnego nauczania, ale ponieważ szkołę ma praktycznie po sąsiedzku, na zajęcia to on chodził do nauczycieli.

– To ważne, żeby Waldka nie izolować. Chodził do szkoły, żeby ćwiczyć samodzielność – wyjaśnia pani Ania. – Miał lekcje w pustej klasie z nauczycielem, ale jednak w szkole. Wypracowaliśmy taki schemat, który dobrze się sprawdzał.

Schemat postawiony na głowie

Ten rok szkolny zaczął się jednak od całkowitego zaburzenia schematu. Cały wrzesień czekali z mamą na decyzję czy będzie możliwe nauczanie indywidualne w domu. Pod koniec miesiąca wszystko się zmieniło.

– To była ostatnia sobota września. Waldek poszedł do szkoły na basen i miał wyjątkowo intensywne zajęcia. W niedzielę powiedział, że bolą go nogi, a w poniedziałek, po lekcjach musiał się położyć, bo był zmęczony – wspomina pani Ania. – Nigdy wcześniej mu się to nie zdarzało, ale myślałam, że to zakwasy po męczących zajęciach na basenie.

Kolejnego dnia pojawiła się lekka gorączka. Dzień później temperatura sięgnęła już 40 stopni. Mama zabrała syna do lekarza. Pani doktor, która zna doskonale całą rodzinę – opiekowała się trzema dorosłymi siostrami i starszym bratem – dała chłopcu skierowanie na morfologię i hormony.

W kolejnych dniach gorączka ustąpiła, ale Waldek nadal był zmęczony i osowiały. I dziwnie blady. Poszedł jednak z mamą odebrać wyniki morfologii. Laboratorium ma siedzibę kilka kroków od ich domu. Od tego momentu sprawy potoczyły się błyskawicznie.

Waldek Golus Przylądek Nadziei

– Pani w laboratorium dziwiła się, że Waldek dał radę przyjść ze mną o własnych siłach. Jedyne słowo, które wtedy zrozumiałam, to hemoglobina – pani Ania na samo wspomnienie ścisza głos. – Waldek miał wynik 3. Norma to przedział 12-16. Przy tak niskiej hemoglobinie nie powinien móc wstać z łóżka…

Mutujące blasty i translokacja genów

Karetka przywiozła panią Anię i Waldka prosto do Przylądka Nadziei. Z tej drogi mama chłopca pamięta tylko galopadę myśli – jak powiedzieć wszystko starszemu synowi, córkom. Jedna zaczęła właśnie studia, druga zaraz będzie rodzić.

– Martwiłam się, że przecież wyszłam z domu, jak stałam – na twarzy pani Ani przez chwil ę pojawia się uśmiech. – Naczynia w zlewie, co będzie z kotami? Mamy dwa koty.

W Przylądku Waldek trafił od razu na oddział hematologii. Badania potwierdzające, pobranie szpiku. Okazało się chłopak ma białaczkę szpikową. Co najmniej dwa lata leczenia, grupa wysokiego ryzyka i kwalifikuje się do przeszczepu. Blasty, czyli uszkodzone komórki szpiku mutują, i dochodzi do translokacji genów.

Chemioterapia rozpoczęła się w zasadzie od razu. Po dwóch dniach Waldek z mamą trafili na oddział wzmożonego nadzoru i tam spędzili dwa miesiące. Bez przerwy. Pani Ania nie mogła nawet na chwilę wyjść do domu. Do dziś udało jej się to zaledwie kilka razy. Żartuje, że dłużej zajęła jej droga do domu, niż sam pobyt.

Od października Waldek przeszedł już cztery cykle chemii. Po trzecim przez chwilę zrobiło się niespokojnie. Był na granicy wznowy. Na szczęście, sytuację udało się opanować. W grudniu cała rodzina przeszła badania zgodności i okazało się, że nikt z najbliższych nie może być dawcą szpiku. Zaczęły się więc poszukiwania tak zwanego bliźniaka genetycznego w polskich i międzynarodowych bazach dawców. I tu pojawiła się dobra wiadomość.

– Dosłownie kilka dni temu znalazł się dawca. Nie wiemy kim jest, bo takie są zasady. Wiadomo tylko, że jest młodym człowiekiem z Niemiec – cieszy się pani Ania. – Przede wszystkim czekamy teraz na wyznaczenie daty, kiedy trafimy na przysłowiowe trzecie piętro. Tam mieści się oddział przeszczepowy.

Najpierw jednak musi zgrać się w czasie wiele czynników. Zdrowie Waldka, zdrowie dawcy gdzieś tam za zachodnią granicą, transport, miejsce na oddziale. Wszystko polega na czekaniu. Trzy tygodnie, albo trzy miesiące. Ale przynajmniej rodzina wie, na czym stoi.

Najstarsza córka, Marta, pomaga pani Ani. Przyjechała na początku z Poznania. Młodsza, Ola, właśnie urodziła córeczkę. Nie mogła przyjechać, ale jest w stałym kontakcie. Najmłodsza Ula chciała rzucać studia i wracać. Mama odwiodła ją od tego pomysłu, ale Ula i tak co weekend przyjeżdża do domu.

– Dla mnie ważna jest świadomość, że kiedy będzie potrzebna, mogę na nią liczyć. A siedząc w domu w niczym by nie pomogła – wyjaśnia mama Waldka. – Cała rodzina choruje, ale musi chorować mądrze.

Czternastoletni Witek też musiał szybko dorosnąć. Zająć się domem, kotami, rybkami. I nie zaniedbywać szkoły. Radzi sobie z nowymi obowiązkami wyśmienicie.

Waldek, przyszły youtuber

Z kolei Waldek w czasie choroby bardzo się otworzył. Zrobił się bardziej towarzyski, a mama żartuje, że nie jest już taki niedotykalski.

– Jak już wrócę do domu, zostaną mi ze szpitala nowi przyjaciele – deklaruje Waldek poważnym tonem. – Mateusz, Aleks, Lenka i Mia. A najbardziej dogaduję się z Lenką. Czuję się, jakbym miał młodszą siostrę.

Waldek Golus Przylądek NadzieiNajbardziej w Przylądku Waldkowi podoba mi się Klub Einsteina i zajęcia z PlayStation. Lubi platformówki i Minecrafta. Ogląda też na Youtube jak grają inni, śledzi recenzje starych gier i starych konsol. Jego ulubieni youtuberzy to Tomek Drabik czyli Quaz i Arek Kamiński – Arhn.eu. Ale sam na razie nie chce być youtuberem. Na razie.

– Kiedyś założę swój kanał i będę robić rozgrywki i recenzje różnych gier. I kreskówki. Żeby było pozytywne przesłanie. Przede wszystkim, żeby cieszyć się z życia – opowiada Waldek i widać, jak z każdym słowem coraz bardziej rozpiera go energia do działania. – A jak wrócę do domu zrobię imprezę. Zaproszę wszystkich znajomych i przyjaciół. Tylko trzeba będzie powiadomić sąsiadów. Jak to będzie lato, pójdziemy na kąpielisko. A jak zima, to na lodowisko.

Mama też ma plany na ten moment, kiedy w końcu wyjdą ze szpitala do domu. Plan jest prosty: wyspać się w końcu i pojechać nad morze. To w tej chwili najpiękniejsze marzenia na świecie.

 

Pomóż dzieciom chorym na raka!

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych

25zł

Wpłacam

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!

Przekaż 1% podatku