Pomagam i wpłacam

Wyniki badań Dawida są jak loteria. Taka choroba zdarza się raz na ćwierć miliona przypadków

14 sierpnia 2019

Dawid do szpitala trafił pierwszy raz już dwa tygodnie po urodzeniu. A przez ostatni rok w domu jest tylko gościem. Cierpi na bardzo rzadką chorobę – zespół Wiskotta-Aldricha. Ma już za sobą jeden przeszczep szpiku, a na horyzoncie jest już kolejny. Po nim chciałby spełnić wyjątkowe marzenie: móc pobawić się w piaskownicy.

Dawid Woźniczka ma 4 lata i jest istnym wulkanem energii. Wszędzie go pełno. Jest miłośnikiem puzzli, gier planszowych i przede wszystkim maszyn. Jego świat to koparki i śmieciarki. Szczególnie upodobał sobie te ostatnie. Dostał kiedyś pod choinkę malutką śmieciarkę i od tej pory jest ich absolutnym fanem. Namiętnie ogląda na YouTube filmy, a kiedy jakaś podjeżdża pod szpital, Dawid jest już w oknie i podziwia. Samoloty też. Z okien szpitalnej sali w Przylądku Nadziei widać jak na dłoni podchodzące do lądowania maszyny. Dawid żadnej nie przegapi.

Z zewnątrz zupełnie nie widać, że jest mały Dawid poważnie chory. Pokazują to tylko wyniki. Chłopiec cierpi na zespół Wiskotta-Aldricha. To bardzo rzadka choroba. Polega na małopłytkowości krwi i zaburzeniach układu odpornościowego. Dotyka tylko chłopców. Pojawia się raz na ćwierć miliona przypadków. I u Dawidka.

Dawid Woźniczka, Przylądek Nadziei

– Dla własnego bezpieczeństwa syn musi unikać kontaktu z dziećmi. Nie chodził do żłobka, nie może iść do przedszkola. Nie wolno mu mieć zwierząt. Mamy nadzieję, że będzie mógł pójść do zerówki, albo do pierwszej klasy – mówią z nadzieją w głosie pani Agnieszka i pan Paweł, rodzice. Do Przylądka Nadziei przyjechali z Gliwic. Dawid to ich jedyne dziecko. Wyczekane i ukochane.

I wyjątkowe również pod wieloma innymi względami. Na przykład świetnie radzi sobie z angielskimi słówkami i… nie lubi słodyczy. Cukierków używa do zabawy. Robi z nich śmieci do wielkiej śmieciarki, którą dostał na urodziny.

Od urodzenia w szpitalach

Pierwszy raz do szpitala Dawid trafił już dwa tygodnie po urodzeniu. Rodziców zaniepokoiła krew w kupce. Lekarze z Gliwic nie potrafili pomóc, chłopiec trafił więc do kliniki w Zabrzu. Na sześć tygodni. Potem, przez kolejne dwa i pól roku, prowadzili go już specjaliści z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

– Dawid miał małopłytkowość. Kiedy norma to 120 tysięcy, u niego nie przekraczała 20 tysięcy – opowiada pan Paweł. – Lekarze z Warszawy podejrzewali praktycznie od razu zespół Wiskotta-Aldricha, jednak ostateczną diagnozę postawili dopiero po badaniach genetycznych, które wykonać trzeba było aż w Monachium.

Z więc decyzja o przeszczepie szpiku. Dawca na szczęście znalazł się szybko. Pani Agnieszka i pan Paweł wiedzą o nim niewiele. Pochodzi z Francji, a lekarze znaleźli go w międzynarodowym rejestrze. Zgodność genetyczna 10/10. W sierpniu ubiegłego roku Dawid przeszedł przeszczep w klinice Przylądek Nadziei. Od tego czasu jest pacjentem wrocławskiego szpitala.

Wiecznie w drodze lub w szpitalu. Wrocław, Zabrze, Gliwice

Życie całej rodziny toczy się dziś na trasie dom – szpital. Pani Agnieszka zrezygnowała z pracy, żeby być przy Dawidzie cały czas i opiekuje się synem. Pan Paweł dojeżdża na weekendy. Na co dzień pracuje i zajmuje się domem. Niedawno zrobił nawet dawno zaplanowany remont. Pani Agnieszka jeszcze nie widziała efektów na żywo. Zna je tylko ze zdjęć.

– Przeszczep się udał, ale niestety aktywował się adenowirus, z którym bardzo trudno było sobie poradzić. Trwało to ponad miesiąc. Potem jeździliśmy na kontrole na zmianę do Wrocławia i do Zabrza. Tak było aż do grudnia, kiedy Dawidowi wdała się sepsa – opowiada pani Agnieszka. – Święta spędziliśmy w szpitalu w Zabrzu. Na Sylwestra wróciliśmy do domu, ale tylko na chwilkę. Od stycznia znów na dłużej trafiliśmy do Przylądku Nadziei. Wyniki płytek poszły mocno w dół.

Lekarze podali Dawidowi lek Revolate. To jednak nie przyniosło oczekiwanego efektu. Dopiero po ponad dwóch miesiącach udało się poprawić stan Dawida na tyle, że na Wielkanoc mógł pojechać z rodzicami do domu. Jednak już w maju cała rodzina była z powrotem we Wrocławiu.

Dawid Woźniczka, Przylądek Nadziei

– Płytki spadły do 1000, dlatego zapadła decyzja o doszczepie – mówią rodzice. – Dawid w czerwcu miał więc podane komórki macierzyste. Codziennie ma toczone płytki, a co kilka dni przetaczaną krew.

Dostaje też ponownie lek Revolate i wszyscy czekają na efekty. Po toczeniu liczba płytek potrafi podskoczyć nawet do 80 tysięcy, choć wahania są bardzo duże. A chodzi o to, żeby ich poziom utrzymywał się jak najdłużej.

Wyniki jak loteria i marzenie. O piaskownicy

Czasem to przypomina loterię. Jednego dnia Dawid ma we krwi 60, 80 tysięcy płytek, by rano wynik pokazywał tylko 5 tysięcy. Problem też w tym, że po pierwszej, przerwanej serii podawania leku Dawid przestał być objęty programem refundowania lekarstwa Revolate. I na razie nie może do niego wrócić, co bardzo martwi rodziców.

Na horyzoncie – jeśli Revolate nie zadziała – jest też kolejny przeszczep szpiku, dzięki któremu stan Dawida mógłby ostatecznie się poprawić.

– Chcielibyśmy najbardziej, żeby poziom płytek Dawida się ustabilizował. Żeby wynosił chociaż te bezpieczne 50 tysięcy. To już by było świetnie – mówią rodzice. – Mamy marzenie, żeby wreszcie zaznał dzieciństwa. Żebyśmy mogli w końcu pójść na basen. Albo chociaż do piaskownicy…

 

Pomóż dzieciom chorym na raka!

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych!
Przylądek Nadziei wpłaty

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Wspieraj systematycznie

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!

Pomagam i wpłacam