Wyniki badań Dawida są jak loteria. Taka choroba zdarza się raz na ćwierć miliona przypadków

14 sierpnia 2019

Dawid do szpitala trafił pierwszy raz już dwa tygodnie po urodzeniu. A przez ostatni rok w domu jest tylko gościem. Cierpi na bardzo rzadką chorobę – zespół Wiskotta-Aldricha. Ma już za sobą jeden przeszczep szpiku, a na horyzoncie jest już kolejny. Po nim chciałby spełnić wyjątkowe marzenie: móc pobawić się w piaskownicy.

Dawid Woźniczka ma 4 lata i jest istnym wulkanem energii. Wszędzie go pełno. Jest miłośnikiem puzzli, gier planszowych i przede wszystkim maszyn. Jego świat to koparki i śmieciarki. Szczególnie upodobał sobie te ostatnie. Dostał kiedyś pod choinkę malutką śmieciarkę i od tej pory jest ich absolutnym fanem. Namiętnie ogląda na YouTube filmy, a kiedy jakaś podjeżdża pod szpital, Dawid jest już w oknie i podziwia. Samoloty też. Z okien szpitalnej sali w Przylądku Nadziei widać jak na dłoni podchodzące do lądowania maszyny. Dawid żadnej nie przegapi.

Z zewnątrz zupełnie nie widać, że jest mały Dawid poważnie chory. Pokazują to tylko wyniki. Chłopiec cierpi na zespół Wiskotta-Aldricha. To bardzo rzadka choroba. Polega na małopłytkowości krwi i zaburzeniach układu odpornościowego. Dotyka tylko chłopców. Pojawia się raz na ćwierć miliona przypadków. I u Dawidka.

Dawid Woźniczka, Przylądek Nadziei

– Dla własnego bezpieczeństwa syn musi unikać kontaktu z dziećmi. Nie chodził do żłobka, nie może iść do przedszkola. Nie wolno mu mieć zwierząt. Mamy nadzieję, że będzie mógł pójść do zerówki, albo do pierwszej klasy – mówią z nadzieją w głosie pani Agnieszka i pan Paweł, rodzice. Do Przylądka Nadziei przyjechali z Gliwic. Dawid to ich jedyne dziecko. Wyczekane i ukochane.

I wyjątkowe również pod wieloma innymi względami. Na przykład świetnie radzi sobie z angielskimi słówkami i… nie lubi słodyczy. Cukierków używa do zabawy. Robi z nich śmieci do wielkiej śmieciarki, którą dostał na urodziny.

Od urodzenia w szpitalach

Pierwszy raz do szpitala Dawid trafił już dwa tygodnie po urodzeniu. Rodziców zaniepokoiła krew w kupce. Lekarze z Gliwic nie potrafili pomóc, chłopiec trafił więc do kliniki w Zabrzu. Na sześć tygodni. Potem, przez kolejne dwa i pól roku, prowadzili go już specjaliści z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

– Dawid miał małopłytkowość. Kiedy norma to 120 tysięcy, u niego nie przekraczała 20 tysięcy – opowiada pan Paweł. – Lekarze z Warszawy podejrzewali praktycznie od razu zespół Wiskotta-Aldricha, jednak ostateczną diagnozę postawili dopiero po badaniach genetycznych, które wykonać trzeba było aż w Monachium.

Z więc decyzja o przeszczepie szpiku. Dawca na szczęście znalazł się szybko. Pani Agnieszka i pan Paweł wiedzą o nim niewiele. Pochodzi z Francji, a lekarze znaleźli go w międzynarodowym rejestrze. Zgodność genetyczna 10/10. W sierpniu ubiegłego roku Dawid przeszedł przeszczep w klinice Przylądek Nadziei. Od tego czasu jest pacjentem wrocławskiego szpitala.

Wiecznie w drodze lub w szpitalu. Wrocław, Zabrze, Gliwice

Życie całej rodziny toczy się dziś na trasie dom – szpital. Pani Agnieszka zrezygnowała z pracy, żeby być przy Dawidzie cały czas i opiekuje się synem. Pan Paweł dojeżdża na weekendy. Na co dzień pracuje i zajmuje się domem. Niedawno zrobił nawet dawno zaplanowany remont. Pani Agnieszka jeszcze nie widziała efektów na żywo. Zna je tylko ze zdjęć.

– Przeszczep się udał, ale niestety aktywował się adenowirus, z którym bardzo trudno było sobie poradzić. Trwało to ponad miesiąc. Potem jeździliśmy na kontrole na zmianę do Wrocławia i do Zabrza. Tak było aż do grudnia, kiedy Dawidowi wdała się sepsa – opowiada pani Agnieszka. – Święta spędziliśmy w szpitalu w Zabrzu. Na Sylwestra wróciliśmy do domu, ale tylko na chwilkę. Od stycznia znów na dłużej trafiliśmy do Przylądku Nadziei. Wyniki płytek poszły mocno w dół.

Lekarze podali Dawidowi lek Revolate. To jednak nie przyniosło oczekiwanego efektu. Dopiero po ponad dwóch miesiącach udało się poprawić stan Dawida na tyle, że na Wielkanoc mógł pojechać z rodzicami do domu. Jednak już w maju cała rodzina była z powrotem we Wrocławiu.

Dawid Woźniczka, Przylądek Nadziei

– Płytki spadły do 1000, dlatego zapadła decyzja o doszczepie – mówią rodzice. – Dawid w czerwcu miał więc podane komórki macierzyste. Codziennie ma toczone płytki, a co kilka dni przetaczaną krew.

Dostaje też ponownie lek Revolate i wszyscy czekają na efekty. Po toczeniu liczba płytek potrafi podskoczyć nawet do 80 tysięcy, choć wahania są bardzo duże. A chodzi o to, żeby ich poziom utrzymywał się jak najdłużej.

Wyniki jak loteria i marzenie. O piaskownicy

Czasem to przypomina loterię. Jednego dnia Dawid ma we krwi 60, 80 tysięcy płytek, by rano wynik pokazywał tylko 5 tysięcy. Problem też w tym, że po pierwszej, przerwanej serii podawania leku Dawid przestał być objęty programem refundowania lekarstwa Revolate. I na razie nie może do niego wrócić, co bardzo martwi rodziców.

Na horyzoncie – jeśli Revolate nie zadziała – jest też kolejny przeszczep szpiku, dzięki któremu stan Dawida mógłby ostatecznie się poprawić.

– Chcielibyśmy najbardziej, żeby poziom płytek Dawida się ustabilizował. Żeby wynosił chociaż te bezpieczne 50 tysięcy. To już by było świetnie – mówią rodzice. – Mamy marzenie, żeby wreszcie zaznał dzieciństwa. Żebyśmy mogli w końcu pójść na basen. Albo chociaż do piaskownicy…

 

Pomóż dzieciom chorym na raka!

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych!
Przylądek Nadziei wpłaty

25zł

Wpłacam

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!