Pomagam i wpłacam

Czwarta bitwa w walce z rakiem. Dla Olka musimy wygrać wyścig z czasem

23 grudnia 2019

PILNE! Trwa wyścig z czasem o życie Olka. Komórki nowotworowe nie zniknęły całkowicie ze szpiku, kolejna wznowa jest więc kwestią czasu. A ponieważ wszystkie dotychczasowe metody leczenia zawiodły, lekarze zdecydowali się na nową w Polsce terapię CAR-T. Polega na przeprogramowaniu limfocytów T w krwi Olka tak, aby potrafiły same wykrywać i niszczyć komórki nowotworowe. Terapia nie jest refundowana, kosztuje 1,3 miliona złotych. PROSIMY O POMOC w zebraniu potrzebnej kwoty na uratowanie chłopca!

Pomóż uratować Olka! Dołącz do zbiórki!

Jedenastoletni Olek Biliński od siedmiu lat stawia czoła białaczce. Trzy razy wydawało się, że chorobę udało się pokonać. Za każdym razem jednak rak atakował znowu. Sytuacja jest dramatyczna, bo dziś Olkowi pomóc może jedynie bardzo droga terapia ostatniej szansy. Dostępna w Polsce od niedawna metoda CAR-T.

Życie zburzył rak

Oluś to inteligentny i bardzo bystry fan klocków Lego. W życiu przeszedł więcej niż większość dorosłych. Chłopiec w 2013 roku zachorował na ostrą białaczkę limfoblastyczną, złośliwy nowotwór krwi. Całej rodzinie załamał się wtedy świat. Przy jego łóżku dzielnie trwała mama, a tato został w domu z młodszym bratem – Igorkiem. Było bardzo ciężko – trudne leczenie spustoszyło organizm chłopca.

A tęsknota za bratem sprawiała, że mamie, pani Natalii serce się krajało, gdy patrzyła na swojego małego wojownika. Ale razem przetrwali przez dwa ciężkie lata walki z rakiem. Kontrolne badania po zakończeniu leczenia dawały nadzieję, że Olek na dobre rozprawił się z chorobą. Powoli cała rodzina wracała do normalnego życia – Olkowi i Igorowi urodził się nawet braciszek Franek. Niestety, w 2016 roku choroba wróciła i zaatakowała Olka jeszcze mocniej.

Rak odporny na leki

Wszystko zmieniło się w ciągu paru dni. Olek był coraz słabszy i coraz bardziej apatyczny. Pani Natalia patrzyła na niego i wiedziała, że dzieje się coś złego. Była tego tak pewna, że wsiadła z nim w samochód i o 3.00 w nocy zawiozła go do Przylądka Nadziei. Lekarze przecierali oczy ze zdumienia, gdy zobaczyli w środku nocy mamę z chłopcem na rękach. Uspokajali, że przecież wszystkie ostatnie badania były w normie. Ona nie dała za wygraną.

Tak bardzo chciałam się mylić. Ale intuicja podpowiadała mi, że białaczka znów dopadła Olka – wspomina Natalia Petryszyn-Bilińska ze łzami w oczach.

Już pierwsza punkcja pokazała, że muszą stanąć do kolejnej walki. Jeszcze trudniejszej, bo okazało się, że tym razem wszystkie standardowe chemioterapie są nieskuteczne. Komórki białaczkowe zamiast znikać, rozmnażały się. Jedyną szansą na życie był dla Olka wyjątkowo drogi lek – blinatumomab. 28-dniowa terapia miała kosztować około 200 tysięcy złotych. Przyszły łzy, niedowierzanie i strach o to, jak uda im się zgromadzić tak zawrotną sumę. Tym bardziej, że ich przeciwnikiem był nie tylko ogromny koszt leku, ale i czas. Na zebranie tej kwoty mieli zaledwie trzy tygodnie.

Gdybym mogła, to bym wzięła pożyczkę pod zastaw mieszkania. Ale to było niemożliwe, bo przecież samo mieszkanie kupiliśmy na kredyt. Ale wiedziałam, że wyciągnę te pieniądze choćby spod ziemi – mówiła mama Olka.

Armia dobrych serc

Nie poddali się i zaczęli szukać wszelkich sposobów na zebranie tej ogromnej kwoty. Wokół nich pojawiło się mnóstwo ludzi, którzy stanęli z nimi w jednym szeregu i zaczęli organizować festyny, pikniki i zbiórki na rzecz Olka. Wszyscy zbierali grosz do grosza, skrupulatnie liczyli pieniądze. A Olek dzielnie czekał w szpitalu na swoją szansę. Wziął wtedy udział w wyjątkowej sesji zdjęciowej z aktorką Agnieszką Dygant, na której swoim skromnym i nieśmiałym uśmiechem rozbroił całą ekipę zdjęciową.

Po wielu trudach, nieprzespanych nocach, strachu i niepewności, Olek został podpięty pod specjalistyczne pompy, które przez 28 dni miały mu bez przerwy podawać lek ostatniej szansy. Jako pierwszy pacjent Przylądka Nadziei miał mieć podany blinatumomab. To było wyzwanie i dla niego, i dla lekarzy.

Byłam tak szczęśliwa, że wszystko się udało! Wiedziałam, że wykorzystaliśmy naszą jedyną szansę i że teraz musimy tylko bardzo mocno wierzyć, że przeciwciała zadziałają i Olek pokona białaczkę – wspomina mama Olka, pani Natalia. – I nawet, gdy po dwóch dniach pojawiła się u Olka bolesna wysypka, a lekarze obawiali się, że mogą to być skutki uboczne podawanego leku, to wiedziałam, że zrobię wszystko, żeby nie trzeba było przerywać kuracji.

Na szczęście po kilku dniach okazało się, że wysypka ustępuje i wszystko powoli wraca do normy. Chłopiec tak dobrze znosił trudną kurację przeciwciałami, że podczas niej świętował nawet swoje urodziny. I to nie byle jakie urodziny, ale urodziny na 100 osób – dla całego Przylądka Nadziei! Były setki balonów, niekończące się życzenia i ogromny tort dla wszystkich małych pacjentów, lekarzy i pielęgniarek z całej kliniki.

Gdy po zakończeniu terapii okazało się, że w szpiku Olka nie ma już komórek nowotworowych, radości nie było końca. Rodzice jednak wiedzieli, że to nie koniec. Bo przed chłopcem była jeszcze jedna – wyjątkowo trudna batalia. Przeszczep szpiku.

Brat ratuje życie

Od początku było wiadomo, że jeśli tylko blinatumomab zadziała, chłopiec będzie musiał przejść transplantację. Tak, żeby jak najbardziej oddalić możliwość wznowy białaczki. Po wielu specjalistycznych badaniach okazało się, że dawcą szpiku będzie młodszy brat Olka – Igor. Termin został wyznaczony na 22 grudnia.

To był dla nas wielki dzień. Igor, choć taki jeszcze mały, czuł, że wokół niego dzieje się coś bardzo ważnego. Że staje się bohaterem – dla nas i przede wszystkim dla swojego starszego brata, w którego jest wpatrzony jak w obrazek – wspomina pani Natalia. – A poza tym znów Olek był wyjątkowym pacjentem. Najpierw jako pierwszy przeszedł w Przylądku Nadziei terapię przeciwciałami, a potem jako ostatni w 2016 roku przeszczep szpiku – dodaje z uśmiechem.

Było ciężko, ale Olek zaskakująco szybko poradził sobie i z trudnościami po przeszczepie. Pierwsze dobre wiadomości pojawiły się już po niecałych dwóch tygodniach.

Olek zawsze powtarzał, że „13” to jego ulubiona liczba. I rzeczywiście Olkowa trzynastka pokazała swoją moc. Bo właśnie w 13 dobę po przeszczepie, szpik Olka zaczął pracować na pełnych obrotach. To oznaczało, że przeszczep się przyjął – opowiada z radością pani Natalia. Po kolejnym tygodniu przyszła następna dobra wiadomość. Specjalistyczne badania pokazały, że Olek ma 100% szpiku dawcy, czyli swojego braciszka.

Olek wyszedł ze szpitala, ale stale przyjeżdżał na kontrolę do Przylądka Nadziei.

Trzecie starcie z białaczką

[aktualizacja 6.11.2018]

Wydawało się, że wszystko wróciło do normy. Olek zaczął chodzić na basen i na piłkę nożną. Znów mógł usiąść w szkolnej ławce i cieszyć się po prostu normalnym dzieciństwem. Niestety. Choroba dała im rok. Zaledwie rok.

Ostatnie kontrolne badania nie pokazały niczego groźnego. Wszystkie wyniki były w normie. Ale ja jednak czułam, że dzieje się coś złego. Oluś się zmienił. Miał mniej sił i był bardziej apatyczny – opowiada ze łzami w oczach mama Olka, pani Natalia Bilińska.

Nie czekali już do planowego terminu kolejnych badań. Wsiedli do samochodu i przyjechali do Przylądka Nadziei. Już zwykła morfologia pokazała, że rak zaatakował po raz kolejny. Potwierdziły to bardziej szczegółowe testy. Tym razem było wiadomo, że białaczka jest odporna na wszelkie standardowe terapie. Lekarze zaczęli intensywnie szukać nowych sposobów. Ostatniej deski ratunku.

Było nią Blincyto – sprowadzany ze Stanów Zjednoczonych lek. Tym razem Olek musiał przyjąć aż trzy kursy tych niezwykle kosztownych przeciwciał, które miały zniszczyć najmniejsze komórki nowotworowe, które uśpione standardowym leczeniem, atakują w najmniej oczekiwanym momencie.

Tym razem bardzo ważny był czas, żeby ratować życie Olka trzeba było zebrać ponad 700 tys. zł. Pieniądze, które są nie do zdobycia dla pojedynczej osoby, udało się jednak zdobyć. Dzięki tysiącom Anonimowych Pomagaczy i wsparciu Siepomaga.pl zebrała się cała kwota na leczenie Olka! Po kuracji lekiem Blincyto chłopiec miał przeszczep i… wszystko wskazywało na to, że jest dobrze! Olek odwiedzał szpital tylko podczas kontroli i mógł w końcu nacieszyć się domem i rodziną!

Czwarta bitwa w walce z rakiem. Kolejny wyścig z czasem

[aktualizacja 23.12.2019]

Po ośmiu miesiącach koszmar wrócił po raz czwarty. Choroba resztkowa, czyli wciąż obecne we krwi komórki nowotworowe oznaczają, że wszystkie dotychczasowe próby leczenia nie zdały egzaminu. Że żadnej z poprzednich terapii nie udało się całkowicie pokonać raka. Że trzeba za wszelką cenę szukać innego rozwiązania.

Olek Biliński

– Z każdym kolejnym razem nowotwór jest silniejszy. Jeśli dziecko dostawało lek, po którym pojawiła się wznowa, to takiego lekarstwa nie ma sensu już podawać. Rak się uodparnia na jego działanie – tłumaczy pani Natalia, mama Olka. – Kolejne dawki pomogą najwyżej obniżyć blasty, czyli chore komórki krwi, ale nie wyleczą syna.

Olek dwa razy trafił na OIOM. Miał powikłania neurologiczne, nie było z nim kontaktu. Lekarze już bezradnie rozkładali ręce. A jednak Olek walczył. Nie poddał się ani na moment.

– Jest bardzo silny. Wracał za każdym razem. Raz, kiedy miał już ciśnienie 50/30, pani doktor stwierdziła, że nie będziemy reanimować. Przyszedł ksiądz, żeby dać Olkowi ostatnie namaszczenie… – wzdycha pani Natalia. – Po kilku godzinach ciśnienie wróciło do normy, a Olek w nocy się obudził.

We wrześniu Olek przeszedł kolejny zabieg. Doszczep szpiku od taty. Od tego momentu trwa wyścig z czasem. Komórki nowotworowe nie zniknęły całkowicie ze szpiku, kolejna wznowa jest więc kwestią czasu. A ponieważ wszystkie dotychczasowe metody leczenia zawiodły, lekarze zdecydowali się na nową w Polsce terapię CAR-T. Polega na przeprogramowaniu limfocytów T w krwi Olka tak, aby potrafiły same wykrywać i niszczyć komórki nowotworowe.

To supernowoczesna terapia ostatniej szansy, którą od kilku tygodni można prowadzić w Przylądku Nadziei we Wrocławiu. Olek znalazł się w gronie trzech pacjentów, dla których CAR-T to jedyna szansa na pokonanie atakującego po raz kolejny raka. Warunek to jednak zebranie prawie półtora miliona złotych. Tyle kosztuje wysłanie komórek Olka do Stanów Zjednoczonych, gdzie zostaną przeprogramowane, a potem podane chłopcu.

– Komórki są już pobrane i czekają zamrożone. Czekają na pieniądze, żeby można je było wysłać do Stanów – mówi łamiącym się głosem pani Natalia. – Całą kwotę trzeba zapłacić z góry.
Nowoczesna terapia ostatniej szansy nie jest refundowana. Dla Olka to wyścig z czasem o życie. Dołączamy do wyścigu i prosimy o wsparcie wszystkich, którzy mogą pomóc Olkowi ten wyścig wygrać. Zróbmy wszystko, żeby go uratować!

Pomóż uratować Olka! Dołącz do zbiórki!

 

Pomóż dzieciom chorym na raka!

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław

 

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych!
Przylądek Nadziei wpłaty

25zł

Wpłacam

50zł

Wpłacam

100zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!

Pomagam i wpłacam