Życie Tomka kosztuje prawie pół miliona złotych

14 maja 2018

Tomek Szmyt ma osiem lat i jest prawdziwym wojownikiem. W piękny wiosenny weekend w połowie kwietnia wystartował w zawodach biegowych. Na metę dotarł w końcówce stawki, ale dla niego najważniejsze było to, że pokonał sam dystans. W końcu mierzył się z rówieśnikami, którzy nie mieli za sobą stoczonej wyniszczającej walki z rakiem. Wygrał z rakiem…  I sam ze sobą… Wtedy jeszcze ani on, ani jego rodzice nie wiedzieli, że za trzy dni przyjdzie mu po raz kolejny stanąć do walki w onkologicznym ringu. I zacząć walkę na śmierć i życie. Dziś jedyną szansą na wygraną jest dla niego lek za niemal pół miliona złotych.

Wszystko zaczęło się dwa lata temu – w lipcu 2016 roku. Tomek trafił do kliniki onkologii dziecięcej w Poznaniu z diagnozą, która jego rodziców ścięła z nóg. Ostra białaczka limfoblastyczna. To, z jak trudnym przeciwnikiem Chłopiec od dwóch lat choruje na białaczkęprzyszło się zmierzyć małemu chłopcu było wiadomo już po ośmiu dniach leczenia, kiedy po kolejnych badaniach białaczkę Tomka lekarze zaklasyfikowali do grupy wysokiego ryzyka. W 33. dobie podawania chemioterapii, rak wciąż nie dawał za wygraną – liczba komórek nowotworowych w szpiku chłopca była zbyt wysoka. To oznaczało, że aby ratować Tomka potrzebna będzie transplantacja szpiku. Rodzice zdecydowali, że przeniosą synka do Przylądka Nadziei – polskiej stolicy dziecięcych przeszczepów. Sama chemioterapia też musiała być znacznie agresywniejsza.

Tomek bardzo ciężko znosił leczenie. Miał problemy z ciśnieniem, z układem pokarmowym, z bardzo dużymi spadkami wyników krwi po każdej chemii. Dwukrotnie leczenie musieliśmy kontynuować na oddziale wzmożonego nadzoru – opowiada tato Tomka, pan Piotr Szmyt, który na zmianę z żoną bezustannie  trwał przy synku. – Synek przetrwał wszystkie te problemy i po niemal dziewięciu miesiącach walki był gotów na przeszczep szpiku.

Nowy szpik – nowe życie

Transplantacja została zaplanowana na 31 marca 2017 roku i miała ostatecznie rozprawić się z rakiem. Nowe życie podarował mu niespokrewniony dawca, którego lekarze znaleźli w bazie. Niestety, nikt z jego bliskich nie mógł mu Tomek ma wznowę białaczki limfoblastycznejpodarować swojego szpiku. Zabrakło tak ważnej zgodności. Ale onkolodzy znaleźli mu bliźniaka genetycznego – zgodność wynosiła 10/10. Przed przeszczepem Tomek dostał bardzo silną megachemioterapię, która miała ostatecznie zniszczyć jego własny szpik, a wraz z nim wszelkie komórki nowotworowe, które mogły w nim się ukryć.

To jest potężna dawka chemioterapii, dlatego byliśmy gotowi na to, że mogą się pojawić bardzo duże komplikacje. Baliśmy się tego, jak zareaguje organizm Tomka, bo pamiętaliśmy, z jakimi problemami borykał się przy wcześniejszym leczeniu – opowiada  mama chłopca pani Ewa. – Ale, ku naszemu zaskoczeniu i niewiarygodnemu szczęściu okazało się, że powikłania były lżejsze, a Tomek błyskawicznie odzyskiwał siły.

Nowy szpik podjął pracę i po miesiącu Tomek był gotowy do opuszczenia szpitala. Mieli nadzieję, że uda im się zobaczyć dom na długi majowy weekend, ale ich plany pokrzyżowała drobna infekcja. Po raz kolejny zacisnęli zęby i wytrzymali jeszcze trochę.

Mieliśmy już za sobą tak trudne chwile, tak ciężkie momenty, że te parę dni już nie robiło nam różnicy. Spędziliśmy w klinice Święta Bożego Narodzenia i Wielkanoc. Wiedzieliśmy, że wytrzymamy i teraz – opowiada pan Piotr.

Było tak normalnie

4 maja 2017 roku wyszli do domu. Od tamtej chwili zaczęli wracać do normalnego życia.

Do Przylądka Nadziei przyjeżdżaliśmy tylko na kontrole. Najpierw co tydzień, a potem, w miarę, gdy wyniki krwi się poprawiały, coraz rzadziej – opowiada pan Piotr. – Daleko nam było do zupełnego spokoju, bo drżeliśmy przy każdej wysypce, każdym spadku wyników krwi, ale powoli zaczynaliśmy wierzyć, że najtrudniejsze jest już za nami.

Tomek nie mógł się nacieszyć powrotem do domu i do dwóch braci – starszego Krzysia i młodszego Franka. Całą trójka bardzo za sobą tęskniła, bo praktycznie przez cały okres szpitalnego leczenia nie mogli się widywać. Teraz nadrabiali zaległości. Tomek, zapatrzony w starszego o siedem lat brata już przed zachorowaniem nauczył się pływać. Imponował mu Krzyś, który trenował pływanie. To dlatego, po chorobie najbardziej chciał jak najszybciej wrócić na basen. To też się udało. Tomek zaczął treningi i w styczniu tego roku wziął udział w swoich pierwszych pływackich Chłopiec tęsknił za braćmizawodach. Zajął piąte miejsce i był z siebie dumny jak paw.

Najpierw z żoną trochę studziliśmy jego zapał i emocje. Tłumaczyliśmy mu, że po trudnym leczeniu jest słabszy niż rówieśnicy, więc jego szanse na wygraną są mniejsze. Baliśmy się, żeby nie był rozczarowany – opowiada tato Tomka. – Ale na zawodach Tomek pokazał prawdziwy hart ducha sportowca – dla niego liczyła się możliwość startu i to, że podoła temu wyzwaniu. Nie miało znaczenia miejsce na podium! Dostał dyplom i był bardzo szczęśliwy. Dyplom z dumą zabrał na kolejną wizytę kontrolną w Przylądku.

Cieszył się też, że swoje urodziny, które obchodzi 28 maja będzie mógł spędzić wśród najbliższych. Bardzo o to dopytywał jeszcze podczas pobytu na oddziale przeszczepowym. Przeczekał jedne i drugie święta. I tamten weekend majowy. Ale ogromnie zależało mu na tym, żeby siódme urodziny świętować w domu. Wtedy się udało. I nikt nawet nie przypuszczał, że kolejne przyjdzie mu najprawdopodobniej obchodzić  w szpitalu…

Pierwsze złe przeczucia

Wszystko zaczęło się od spadku płytek krwi w rutynowej morfologii. Tomek był już po roku od transplantacji, więc na kontrole do kliniki przyjeżdżał co dwa miesiące. Ale badania krwi musiał mieć robione znacznie częściej – co dwa tygodnie. To dzięki nim rodzice mogli trzymać rękę na pulsie i sprawdzać, co się dzieje.

Chłopiec walczy z lekooporną białaczką limfoblastycznąI nagle doszło do tąpnięcia w wynikach. W jednych miał 200 tysięcy płytek krwi, a w następnych już tylko 130. Zaniepokoiliśmy się, ale wiedzieliśmy, że takie wahania mogą się jeszcze zdarzyć. Niestety, kolejne badania pokazywały coraz większy spadek – opowiada tato Tomka. Rodzice oczywiście cały czas byli w kontakcie telefonicznym z lekarzami z Przylądka. W końcu, po kolejnych wynikach, zostali wezwani na badania do kliniki, które miały pokazać, co się dzieje. Przyjechali na nie 10 kwietnia. Specjaliści sprawdzili przede wszystkim tak zwany chimeryzm, czyli procentowy udział komórek dawcy w szpiku pacjenta. Wynik poniżej 95% może świadczyć o prawdopodobieństwie odrzucenia transplantacji i w rezultacie nawrocie choroby. U Tomka wyszło 100%, czyli wynik wymarzony.

Odetchnęliśmy z ulgą, ale tylko na chwilę. Na 24 kwietnia mieliśmy zaplanowane całościowe badania. Upewniało nas dodatkowo to, że Tomek był w doskonałej formie. Był radosny, dopisywał mu apetyt. W sobotę, przed kolejnymi zaplanowanymi wynikami wystartował nawet w zawodach biegowych. Dzień później pojechaliśmy na 9-kilometrową wycieczkę rowerową – Tomek pokonał całą trasę i nie był nawet zmęczony – wspomina mama Tomka.

Niestety, wyniki krwi pokazywały, że dzieje się coś złego. Czas dłużył się niemiłosiernie, tym bardziej, że kontrolne morfologie pokazywały dalsze spadki. Tuż przed kolejnym przyjazdem do kliniki płytek było zaledwie 50 tysięcy. W tym ogromnym stresie na badania pojechali razem – tato i syn.

Zawalił się świat

Płytki krwi cały czas dramatycznie spadały, dlatego lekarze zdecydowali, że trzeba wykonać punkcję szpiku, która pokaże, co się dzieje w organizmie Tomka. Chłopiec pojechał na zabieg jako pierwszy. Z samego rana. Wyniki przyszły bardzo szybko.

Zostałem poproszony na rozmowę. W gabinecie czekała na mnie nie tylko nasza pani doktor, ale i szefowa Chłopiec ma drugi raz rakakliniki, i pani psycholog. Ugięły mi się nogi, bo wiedziałem, że w tym składzie mają mi do przekazania najgorszą możliwą wiadomość. Usłyszałem, że jest wznowa – opowiada ze łzami w oczach pan Piotr.

Wierzyli mocno, że przyjechali do kliniki na trzy dni. Tomek pożegnał się ze wszystkimi i zapowiedział, że za chwilę wraca. Niestety, już  dwa dni później został podłączony do chemii.

Gdy powiedzieliśmy mu, że choroba wróciła, musiał się wykrzyczeć. Bardzo go to przygnębiło. Przeżył wszystko ogromnie, bo wie już doskonale, z czym wiąże się całe leczenie. Z jakimi trudami i wyrzeczeniami – tacie Tomka trudno powstrzymać łzy, gdy opowiada o swoim synku.
Ale po tych kilku chwilach buntu popatrzył na nas i powiedział, że trudno, że jakoś damy sobie radę…

Życie za pół miliona

Jeszcze nie rozmawiali z Tomkiem o tym, że zbliżające się urodziny spędzi w szpitalu. Że nie pojadą na wakacje, które planowali całą rodziną. Na razie żyją chwilą obecną. Zaczęli bardzo trudną 28-dniową chemię. Niestety po niej potrzebne będzie bardzo kosztowna terapia lekiem, który nie jest refundowany. Białaczka Tomka okazała się wyjątkowo oporna na leczenie. Jest na świecie lek, który może uratować Tomka i pomóc mu raz na zawsze pokonać chorobę. Lek, który kosztuje pół miliona złotych. To Blincyto, przeciwciała, które są w stanie znaleźć nawet najmniejsze i niewykrywalne komórki nowotworowe i zniszczyć je. Po dwóch takich 28-dniowych cyklach, zostanie przygotowany do kolejnego przeszczepu szpiku.

Ale żeby było to możliwe, potrzebny jest lek, który jest dla nas nieosiągalny. Jego koszt przeraża, a myśl, że od pieniędzy zależy życie naszego dziecka nie daje spać. Wierzymy, że dzięki ludziom o wielkich sercach uda się go kupić. I uratować życie naszego synka. Bo innej szansy nie będzie – tato Tomka z całego serca apeluje o pomoc.

Aktualizacja 22.05.2018

Rodzice Tomka odetchnęli z ulgą – dzięki tysiącom Anonimowych Pomagaczy udało się zebrać dla Tomka całą kwotę potrzebną na sfinansowanie leku Blincyto, który kosztował pół miliona złotych! Chłopiec może poddać się leczeniu ratującemu życie!!

 

Pomóż dzieciom chorym na raka!

Przelew tradycyjny:

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław,
Bank Millennium S.A. 97 1160 2202 0000 0000 9394 2103

Płatności Przelewy 24 kartą kredytową oraz przelewy online:
https://naratunek.org/przelewy-24-formularz/

Płatności PayPal:
https://naratunek.org/paypal/

Przekazanie 1% podatku – KRS 0000086210

 

Pomaganie jest tak proste!

Masz realny wpływ na życie naszych Podopiecznych

25 zł

Wpłacam

50 zł

Wpłacam

100 zł

Wpłacam

Wpłata od serca

Wpłacam

Dzięki Tobie możemy działać!

WPŁACAM