Spokojny, wyciszony i niezwykle wrażliwy indywidualista. 5-letni Alan lubi robić wszystko sam, po swojemu. Jest wielkim fanem LEGO oraz gry Minecraft i jak twierdzi jego mama – Paulina – mógłby godzinami budować i tworzyć budynki w wirtualnym świecie. Razem z rodzicami, 7-letnią siostrą Nadią oraz 10-letnim bratem Oktawianem mieszka w Dzierżoniowie – mieście oddalonym o 60 km od Wrocławia.
Chłopiec był okazem zdrowia i rzadko chorował. Jednak na początku 2019 roku mama zaobserwowała niepokojące zmiany na skórze syna.
– Pamiętam, że dokładnie 20 stycznia na ciele Alanka zaczęły się pojawiać brzydkie, duże sińce. Było widać, że nie są to typowe siniaki, jakie występują po uderzeniu – opowiada pani Paulina – mama pięciolatka. – Stwierdziliśmy, że coś jest nie tak, więc poszliśmy szybko do lekarza pierwszego kontaktu.
Pani doktor skierowała chłopca na szczegółowe badania krwi.
– Tego samego dnia odebraliśmy wyniki. Pani w labolatorium powiedziała, że pół dnia próbowała się do mnie dodzwonić, ponieważ Alan miał niepokojąco niski poziom płytek, bo tylko 13 tysięcy – mówi mama chłopca. – Od razu przywieźli nas do Przylądka Nadziei, gdzie jeszcze raz synek został dokładnie zbadany.
Lekarze nie mieli wątpliwości, że przyczyną pojawiających się siniaków i złych wyników krwi jest małopłytkowość, ale myśleli, że jest to tymczasowy stan i efekt przeziębienia.
– W Przylądku podano Alankowi immunoglobuliny, po czym wypuścili nas do domu – wspomina pani Paulina. – Po dwóch tygodniach sytuacja się powtórzyła i wyniki morfologii były jeszcze niższe.
19 lutego pięciolatek trafił ponownie do Przylądka Nadziei, gdzie otrzymał raz jeszcze immunoglobuliny. Od tego czasu przyjeżdża co miesiąc na kontrolę do szpitala dziennego.
– Przez prawie rok czasu stan Alanka był stabilny. Jednakże na początku tego roku sytuacja znacznie się pogorszyła i poziom płytek nagle zaczął spadać – opowiada mama pięciolatka. – Stawiliśmy się w szpitalu u nas, w Dzierżoniowie, a 8 stycznia zostaliśmy przewiezieni do Przylądka Nadziei.
Lekarze w Przylądku wykonali chłopcu punkcję szpiku, zrobili badania genetyczne oraz wykonali szereg badań diagnostycznych.
– Na wyniki badań genetycznych jeszcze czekamy, ponieważ są
w dalszym opracowaniu. Niedawno synek miał przetaczaną krew oraz podano mu płytki, jednak nie osiągnęło to żadnych rezultatów – mówi pani Paulina. Ostatnio ponownie miał podawane immunoglobuliny i jeżeli starczą na krócej niż ostatnio, to lekarze wprowadzą leczenie sterydowe.
Skutkami ubocznymi leczenia była gorączka, ból głowy oraz ból stawów. Obecnie, praktycznie codziennie pojawiają się krwotoki z nosa.
– Krwotoki czasami są tak duże, że musimy jeździć na pogotowie, aby szybko je zatamować – opowiada pani Paulina. – Do tego wszystkiego synek ma anemię. Lekarze podejrzewają zaburzenie krzepnięcia krwi, ale żeby móc to potwierdzić, musimy wykonać jeszcze wiele badań diagnostycznych. Za miesiąc pani doktor zadecyduje, jakie są następne kroki.
Chłopiec bardzo tęskni za przedszkolem, do którego obecnie chodzi sporadycznie.
– Wszystko zależy od poziomu płytek we krwi
– mówi mama pięciolatka. – Morfologię robimy co tydzień i jeżeli poziom płytek wynosi powyżej 50 tysięcy, to synek idzie do przedszkola, a jeżeli płytek jest mniej – uczymy się wspólnie w domu.
Na ciele chłopca cały czas pojawiają się siniaki. Jeżeli Alan upadnie lub się uderzy – sińce są jeszcze większe.
– Musimy bardzo uważać, aby tych siniaków nie przybywało – tłumaczy pani Paulina. – Teraz czekamy na wyniki i mamy nadzieję, że niedługo znajdziemy skuteczny sposób na wyleczenie synka.
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław