– Jest to choroba, która może, ale nie musi zagrażać życiu. Jednocześnie może dać początek kolejnym chorobom, w nowotworom, na przykład białaczce. Niestety na prawej części potylicy Filip ma zgrubienie, które jest bardzo niebezpieczne, a które jest spowodowane przez tę chorobę. To coś, co rośnie w nim, oplata nerwy, narządy i może doprowadzić do najgorszego, jeśli w porę się tego nie usunie – wyjaśnia pan Mariusz, tato Filipa.
Pan Mariusz sam jest osobą z niepełnosprawnością. Wskutek dziecięcego porażenia mózgowego ma trudności z poruszaniem się i znalezieniem stałej pracy.
– Byłem już dozorcą, pracowałem w markecie… Na ten moment odbywam szkolenia, które pozwolą mi pracować zdalnie. – mówi tato dziecka. – Filip potrzebuje mnie w domu. Kiedyś ćwiczyłem na siłowni, byłem silniejszy. Jednak zdrowie już nie to samo. Kręgosłup po prostu nie domaga.
Tato Filipa może jednak liczyć na wsparcie kochającej żony Agnieszki, a Filip – starszego, 8,5-letniego brata, Fabiana.
– Filip jest „bardzo” za swoim bratem. Wspólnie z żoną staramy się, aby bracia mieli ze sobą dobre relacje, choć czasem bywa ciężko, zwłaszcza Fabiankowi – tłumaczy pan Mariusz.
Kiedy Filip miał ledwie rok przeziębił się, więc rodzice poszli z nim do pediatry. Tamtego dnia w zastępstwie była inna doktor, którą zaniepokoiły dziwne plamy na ciele dziecka i większa od przeciętnej główka.
– Plamy były koloru kawy z mlekiem – przypomina sobie tato Filipa. – Pani doktor podejrzewała u syna jakiś zespół, dlatego następnie skierowała nas do neurologa.
Rodzice zaniepokojeni rozwojem sytuacji udali się z dzieckiem do Nowej Soli, gdzie wykonano szereg specjalistycznych badań pod kątem wspomnianych plam. Następnie udali się do Zielonej Góry, do Centrum Genetyki Medycznej, w którym wykonano badania genetyczne, po których udało się postawić ostateczną diagnozę.
– Lekarze wykluczyli, że tę chorobę Filip odziedziczył po mnie lub po Agnieszce. Wytłumaczenia są dwa: albo ktoś wcześniej u nas na to chorował, lecz nic o tym nie wiemy, albo Filip jest pierwszym przypadkiem w naszej rodzinie – opowiada tato chorego chłopca.
Od dłuższego czasu Filip leczy się w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Szpitalu Uniwersyteckim w Bydgoszczy. Choć w tej chwili przebywa w domu, wraz mamą, tatą i bratem, to jest jednocześnie pod stałą opieką lekarzy specjalistów.
– Lekarz prowadząca Filipa zapytała nas wprost, czy mamy świadomość, jak groźne jest zgrubienie na jego głowie. Bo może zagrażać jego życiu – wyjaśnia pan Mariusz.
Ratunkiem dla dziecka jest albo interwencja chirurgiczna, która jest bardzo ryzykowna, ze względu na obecność w tym miejscu kluczowych nerwów, albo kuracja bardzo drogim i trudno dostępnym lekiem, sprowadzanym ze Stanów Zjednoczonych.
Jeszcze w tym roku, w listopadzie ma się zebrać konsylium neurochirurgów, na którym zapadnie decyzja, co robić w tej sytuacji. Czy usuwać zgrubienie operacyjnie, co nigdy się nie udaje w 100%, ponieważ zawsze coś zostaje i w każdej chwili może odrosnąć, czy poddać Filipa kosztownej kuracji.
– Dopiero się dowiemy, która forma leczenia będzie odpowiednia. Jesteśmy jednak gotowi zacząć zbierać pieniądze i zrobić wszystko, żeby tylko pomóc naszemu synowi – podsumowuje naszą rozmowę tato Filipa.
Czekamy więc na decyzję i trzymamy kciuki za zdrowie i życie chłopca.
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław