Gdy pani Joanna wyszła ze szpitala po urodzeniu Kornelii, nie myślała, że jeszcze kiedyś do niego wróci. Nie na chwilę, ale na wiele bardzo długich miesięcy, kiedy jej córka będzie walczyć o życie ze śmiertelną chorobą – neuroblastomą.
U Kornelii Bielawskiej historia choroby nowotworowej zaczęła się od serii przeziębień w listopadzie i grudniu 2017 roku. W styczniu nasilił się kaszel, którego lekarze nie mogli wyleczyć. – Kornelka nigdy nie chorowała, nie brała ani jednego antybiotyku, a wtedy chodziliśmy co tydzień do pediatry – wspomina mama dziewczynki.
– W lutym pojawiło się zapalenie jednego ucha, potem drugiego. Następnie Kornelia zachorowała na zapalenie oskrzeli. W międzyczasie lekarka zaniepokoiła się tym, że dziewczynka była blada. – Dla nas to nie było nic dziwnego, bo zawsze miała jasną skórę. Nawet tego nie zauważyliśmy, był środek zimy… Poszliśmy na morfologię. Wyszła hemoglobina i płytki poniżej normy, ale zostało to zakwalifikowane jako anemia. Dostaliśmy jedną buteleczkę żelaza, potem drugą, żeby polepszyć wyniki – opowiada pani Joanna.
– Oprócz tych przeziębień, nie było żadnych objawów. Lekarka uspokajała rodziców, że te infekcje są rezultatem wyjątkowego sezonu chorobowego. – Po czasie dopiero skojarzyłam, że objawem choroby mogła być nadpotliwość. W nocy musiałam jej zmieniać piżamkę, bo bardzo się pociła, była cała mokra. Ale nigdy nie przypuszczałam, że to może być objaw raka! – mówi mama.
Nadszedł dzień kontrolnej morfologii. Rodzice byli przekonani, że pojadą tylko na chwilę pokazać wyniki i wrócą do domu. Niestety, okazało się, że stan Kornelii jest naprawdę poważny. Jeszcze tego samego dnia dziewczynka trafiła na oddział hematologii w Szczecinie.
– To właśnie wtedy ruszyła lawina badań – tomograf, USG, punkcja szpiku… Pani Joanna nie może zapomnieć, jak trudne było dla niej doświadczenie widoku dziecka, które leży pod narkozą. – Jak była pierwszy raz uśpiona i przelewała mi się przez ręce to uciekłam z sali z płaczem – nigdy wcześniej nie widziałam swojego dziecka w takim stanie! Po tych kilku miesiącach leczenia już mnie to nie szokuje. Jak widzi się swoje dziecko bez ruchu, nieprzytomne, podpięte do maszyny… to jest nie do opisania! – dodaje.
– Przez te kilka koszmarnych dni, rodzice łudzili się, że to nic poważnego. – Dla nas to był szok! Kłucie dziecka, wenflony, płacz… Płakaliśmy razem z nią. My nie mieliśmy nigdy do czynienia ze szpitalem! – mówi łamiącym się głosem mama na wspomnienie tamtych chwil.
– „Jeszcze jedno badanie Kornelciu i zaraz wrócimy do domu” – uspokajali rodzice. Ale w momencie diagnozy nie było już wątpliwości. Badania wykazały guza na prawym nadnerczu. To neuroblastoma. Choroba, która tak wielu rodzicom zabrała już ich ukochane, malutkie dzieci…
Guz nie był duży, ale wyrządził ogromne spustoszenie. Kornelia miała przerzuty do szpiku, kości, węzłów chłonnych jamy brzusznej.
– „Zaczęłam czytać w Internecie jak straszna jest ta choroba, jak straszne są rokowania i nie będę ukrywać – potem była seria nieprzespanych, przepłakanych nocy. Ona znosiła to bardzo dzielnie, nawet dzielniej niż ja – mówi z podziwem pani Joanna.
- Guz został wycięty, ale potem zaczęły się kolejne cykle chemii, bo w szpiku znaleziono jeszcze aktywne komórki nowotworowe. Mama bardzo przeżyła utratę włosków u córki. – Kornelka jest zafascynowana Elsą z „Krainy lodu”, zawsze chciała mieć takie długie włosy jak ona…. Gdy te włoski jej wypadały, ja leciałam do łazienki i płakałam. To taki moment, że człowiek sobie uzmysławia, że to się dzieje naprawdę, że tę chorobę widać – wspomina mama.
Chemia sobie płynęła, a Kornelka – jak gdyby nigdy nic – wyklejała, rysowała. Jest uzdolniona plastycznie. Lubi wycinanki i malowanki… taka mała z niej artystka! Ma swoje projekty, naklejeczki, koraliczki… To jej sposób na przetrwanie szpitalnej nudy w izolacji od dzieci.
- Kornelia nie ma rodzeństwa, ale jest bardzo towarzyska i uwielbia zabawę z rówieśnikami. Dziewczynka mimo ciężkiej choroby jest energiczna, wesoła. Od czasu choroby bardzo tęskni za przedszkolem. – Na początku szpital to była dla niej atrakcja, miała mnóstwo nowych kolegów, mogła się bawić, szaleć. Takie przedszkole, z którego nie musiała wychodzić. Ale w końcu trafiła do izolatki i cierpiała, że musi być z dala od dzieci – mówi pani Joanna.
Największym marzeniem Kornelki jest dostać psa, owczarka niemieckiego. Rodzice obiecali jej, że gdy tylko wyzdrowieje dostanie wymarzonego psa. Choć trochę mniejszego niż owczarek.
– O chorobie wiedziała na początku tylko najbliższa rodzina. Aż do września, gdy pojawił się problem, przetoczenia płytek krwi. Lekarze przyszli do mamy, żeby wystosować apel wśród znajomych. – Nie miałam nigdy konta na Facebooku, ale w tym momencie założyłam profil w pięć minut. Zaprosiłam kilku znajomych, a oni przekazali wiadomość dalej. Przerosło to moje najśmielsze oczekiwania! Aż 1,5 tysiąca udostępnień apelu… Dostawałam wiadomości od obcych ludzi, że już jadą, że pomogą! To było niesamowite, tak podnoszące na duchu! Ludzie zwalniali się z pracy, albo jeszcze przed pracą biegli, żeby oddać te płytki – wspomina z radością pani Joanna.
W tragedii dziecka trzeba stanąć twarzą w twarz z problemem. Rodzice Kornelii teraz nie mają wyboru, muszą prosić ludzi o pomoc, ponieważ immunoterapia, która pozwoli pokonać chorobę kosztuje astronomiczną kwotę: milion złotych!
–Tylko rodzice chorych dzieci rozumieją tę sytuacje. Ja jeszcze rok temu, gdyby mi ktoś powiedział: neuroblastoma, to nie wiedziałabym, o czym mówi. To jest inny świat, w który się wkracza, gdy się ma chore dziecko, a jak się jest poza nim, to się go po prostu nie rozumie – mówi z płaczem pani Joanna. – Jak czytaliśmy, że ten ostatni etap leczenia neuroblastomy jest nierefundowany to był dla nas cios. Nie wierzyliśmy słysząc, że zdrowie jakiegoś dziecka w telewizji jest zależne od zebrania miliona złotych! A potem okazało się, że w tej sytuacji znalazło się także nasze dziecko! To jest tak kolosalna kwota, że to się w głowie nie mieści. Dlatego dziś błagamy: Pomóżcie Kornelce! Ma dopiero 5 lat, tyle życia jeszcze przed sobą… Od kilku miesięcy ciągle tylko płaczę, starając się, by córka tego nie widziała. Ale jak ukryć emocje w sytuacji, gdy śmiertelna choroba, chce zabrać ukochane dziecko?
Dołączamy się do apelu rodziców i ogromnie, z całego serca, prosimy Państwa o pomoc. Bez Was Kornelia nie będzie miała szans, żeby wyzdrowieć…
Lepszej wiadomości na Nowy Rok nie mogliśmy sobie wymarzyć! Dzięki Waszym dobrym sercom i pomocy platformy Siepomaga.pl udało się zebrać prawie milion złotych na terapię Kornelki! Dziękujemy serdecznie, a nasza dzielna wojowniczka i jej rodzice już szykują się do ostatecznej rozprawy z neuroblastomą!
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław