Przed narodzinami Leny Kotas nic nie wskazywało na to, że dziewczynka będzie mieć problemy ze zdrowiem. Ciąża prawidłowa, mama zdrowa – nie było żadnych powodów do niepokoju. Jednak, gdy tylko dziecko pojawiło się na świecie, lekarze nabrali podejrzeń.
Rodziła się 8 godzin. Krzyczymy, przemy, w końcu jest! 20 minut później przychodzi lekarz i mówi: „Coś jest nie tak. Podejrzewamy zespół Downa”. Co?! Jak to? O co chodzi? Przecież wszystko było dobrze… Po kilku godzinach informacja, że serce źle pracuje, słychać straszny szum…
Tak dzień narodzin Leny wspomina jej ciocia, pani Kinga Orłowska. Tamte chwile mama Leny pamięta jako istną huśtawkę emocji. Wtedy jeszcze nie przypuszczała, że będzie to dopiero początek zmagań o zdrowie i życie dziecka.
Niestety, przypuszczenia lekarzy się potwierdziły – Lenka miała ubytek przegrody międzykomorowej i międzyprzedsionkowej oraz zespół Downa. Jej mama, Sara, po porodzie sama musiała opuszczać szpital. Zostawić w nim swoje ukochane dziecko, które przez 9 miesięcy nosiła pod sercem. Nie mogła zabrać córeczki do domu, w którym czekała na nią cała rodzina.
Gdy Lenka miała dwa miesiące, lekarze przeprowadzili operację ratującą jej życie. Ważyła zaledwie dwa i pół kilograma, a w jej maleńkim, bijącym serduszku znajdowały się już wtedy dwie duże dziurki! Po zabiegu dziewczynka powoli wracała do zdrowia, ale zaczęły pojawiać się inne schorzenia związane z zespołem Downa, między innymi niedoczynność tarczycy.
Dziewczynka poza drobnymi infekcjami nie chorowała, rozwijała się prawidłowo, poddawała się rehabilitacji i gdy po dwóch latach wydawało się, że w końcu wychodzi na prostą, do gry wszedł kolejny przeciwnik. Najgorszy z możliwych – nowotwór.
Czerwiec 2018 roku, czas, w którym każdy planuje wakacyjne wyjazdy i wypoczynek, dla Leny i jej mamy okazał się czasem, w którym rozpoczęła się walka o życie.
Zaczęło się od wysokiej gorączki. Wydawało się, że to zwykła infekcja, ale dziecko na trzy dni zostało w szpitalu w Ząbkowicach Śląskich na badaniach. Wyniki krwi okazały się bardzo złe. Lekarze podawali antybiotyki, a rodzina miała nadzieję, że to jedynie wyjątkowo uporczywy wirus. Ale kolejne wyniki nie przyniosły ulgi – były jeszcze gorsze, dlatego Lenka w szybkim czasie trafiła do Przylądka Nadziei na oddział hematologii.
Po kilku dniach przyszedł najtrudniejszy moment – pani doktor zaleciła punkcję, która nie pozostawiła złudzeń. To ostra białaczka limfoblastyczna.
– Nie da się opisać tych emocji, gdy dowiadujesz się o nowotworze. To jak grom z jasnego nieba. Jest tak radosnym, energicznym dzieckiem, że nikt by nie przypuszczał, że spotka ją coś tak okropnego! – wspomina tamte chwile ciocia Leny. – Jej mama czekając na wyniki badań mówiła, że ona tego nie przeżyje, jeśli okaże się, że to białaczka. Ale mimo diagnozy człowiek jak koń – udźwignie tyle, ile mu dadzą. Trzeba walczyć, być silnym, bo co nam to da, jak się załamiemy?
Pierwsze dni pobytu w Przylądku nie były dla Lenki łatwe. Bardzo się bała, gdy widziała lekarzy krzyczała, ciężko było jej oswoić się z nowym miejscem, nowymi ludźmi, z którymi spędzi najbliższe 2 lata intensywnego leczenia.
Początek okazał się wyboisty. Pojawiła się uporczywa infekcja. Seria kroplówek i antybiotyków pozwoliła ustabilizować stan dziewczynki i rozpocząć pierwszy protokół leczenia.
Po kilku tygodniach spędzonych na szpitalnej sali Lena powoli zaczęła akceptować to, gdzie się znajduje. Musiała, bo jej walka z rakiem dopiero się rozpoczęła.
Teraz, kiedy pielęgniarka przychodzi zmierzyć temperaturę i tętno chętnie wystawia rączkę, a gdy w pokoju pojawia się pani doktor, to od razu wie, że trzeba podciągnąć bluzeczkę do badań.
– Jak widzi w szpitalu znajomą twarz, to macha, woła „pa pa”, wysyła buziaczek. To takie dziecko, które dosłownie kradnie ludziom serca
Podkreśla pani Kinga.
– W domu zawsze jest jej pełno. Prawie nigdy nie płacze, ciągle się uśmiecha.
Lenka cały czas leży w szpitalu i bardzo tęskni za najbliższymi. Często woła: „babę i dziadzia”, ale najbardziej brakuje jej ukochanych psów – Luny i Majki.
Mama Leny samotnie wychowuje chorą córeczkę. Ze względu na jej niepełnosprawność nie może podjąć pracy, ponieważ wymaga ona nieustannej opieki, a jedynym dochodem są świadczenia, które przysługują samotnej matce niepełnosprawnego dziecka. Koszty leczenia od samego początku są bardzo wysokie. Dojazdy do szpitala, zapewnienie odpowiedniego odżywiania – ponieważ Lenka nie może jeść wszystkiego, wzmożona higiena i pielęgnacja, która wymaga bardzo częstych kąpieli, specjalistyczne środki higieniczne i zmiany pampersów nawet co godzinę… To tylko kilka z wielu wydatków, z którymi boryka się mama dziewczynki.
Pani Sara ciągle czuwa przy szpitalnym łóżku córeczki, a w każdej wolnej chwili odwiedza ją babcia i ciocia, które starają się wspierać i odciążyć w opiece nad dzieckiem.
– Musieliśmy przeorganizować życie całego domu. Staramy się pomagać, na ile się da. Lena to mała wojowniczka. Głęboko wierzymy, że i z tego wyjdzie. Nie przyjmujemy innych opcji!
Podkreśla ciocia Leny.
Choroba nowotworowa dziewczynki zatrzymała także jej rozwój. W związku z wadą serca i zespołem Downa, dziecko poddawane było intensywnej rehabilitacji, którą przerwał pobyt w szpitalu. Z powodu silnego bólu stawów Lenka przestała chodzić.
Mimo tylu trudności dziewczynka pokazuje, że będzie dzielnie walczyć z chorobą, ponieważ już w ciągu niecałych trzech lat swojego życia przeszła więcej niż niejeden dorosły. Jednak teraz potrzebuje dużego wsparcia.
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław