Liliana Hepner ma 19 miesięcy. Z rodzicami i ośmioletnią siostrą Leną mieszkają w Dobrojewie, niedaleko Gorzowa Wielkopolskiego. Rysuje i uwielbia się stroić. Ulubiona zabawka to koraliki. Nie chorowała prawie nigdy. Przez pierwszy rok życia najpoważniejszą przypadłością, z jaką musiała się mierzyć był katar. Aż do urodzin. W grudniu ubiegłego roku.
– Żona zauważyła, że coś niepokojącego dzieje się z brzuszkiem Liliany. Zaczął jej wychodzić na wierzch pępek – opowiada pan Kamil, tata Liliany. – Pani doktor w przychodni pobieżnie zbadała Liliankę i uznała, że ma przepuklinę pępkową i że to normalne. Nie było żadnych badań, żadnego prześwietlenia. Kazała kupić w aptece plasterek i stwierdziła, że się wchłonie.
Rodzice kupili plaster, ale ponieważ prawidłowe założenie nie jest łatwe, zdecydowali się pójść na zabieg do chirurga. Prywatnie. Do Gorzowa Wielkopolskiego. Na termin wizyty trzeba nawet tu trzeba było jednak czekać około tygodnia.
– Pan doktor, tylko spojrzał na Liliankę i natychmiast stwierdził, że to nie jest żadna przepuklina. Natychmiast zadzwonił na SOR do szpitala
– wspomina pan Kamil. – Nie rozumieliśmy o czym rozmawiał, bo używał łacińskich nazw. Prosto z gabinetu pojechaliśmy do szpitala.
W szpitalu Lilianka miała wreszcie zrobione badanie USG. Zaraz po nim trafiła na oddział. Lekarze nie powiedzieli rodzicom wprost, co podejrzewają. Całą noc pani Natalia i pan Kamil drżeli z niepewności. Dopiero następnego dnia rano rodzice zostali poproszeni do gabinetu, w którym czekało na nich aż trzech lekarzy.
– Już wiedzieliśmy, że sprawa jest poważna. Lekarze przekazali nam informację, że znaleźli guz. Że nie wiedzą dokładnie co to jest i trzeba jak najszybciej jechać do specjalistycznego szpitala w Szczecinie
– opowiada pan Kamil. – Córka została przewieziona do Szczecina karetką.
W kolejnym szpitalu badanie rezonansem i tomografem, biopsja, punkcja szpiku. To pozwoliło postawić ostateczną diagnozę. Neuroblastoma. Złośliwy, dziecięcy nowotwór układu nerwowego. Guz pierwotny na nadnerczu był gigantyczny. Miał 16x12x9 centymetrów! Zajmował już prawie całą jamę brzuszną małej Lilianki. I błyskawicznie się powiększał. Do tego częściowo zajęty był już szpik, niewielkie skupiska pojawiły się na kości biodrowej i na kości potylicznej. Z pięciocentymetrowym naciekiem na móżdżek.
Nie było na co czekać. Lilianka wręcz puchła w oczach. Praktycznie przestała się ruszać. W ciągu kliku dni nie ważyła już 6, ale aż 12 kilogramów. Lekarze postanowili od razu wdrożyć najsilniejszą, agresywną chemię. Zdecydowali się aż na osiem cykli…
– Jesteśmy gośćmi w domu. Praktycznie mieszkamy w szpitalu – mówi pani Natalia. – To trudna sytuacja również dla Lenki, naszej starszej córki. Nie mogła odwiedzać siostry w szpitalu, tęskni za rodzicami. Ale jest bardzo dzielna i rozumie sytuację.
Dziewczynka dzielnie zniosła terapię. Nowotwór na szczęście zareagował na terapię. Po czterech cyklach skurczył się prawie o połowę, co dawało nadzieję na pokonanie choroby. Po ośmiu zniknęły ślady na z kości biodrowej, w główce została już tylko niewielka, niegroźna blizna, szpik jest czysty a guz na nadnerczu zmalał do trzech centymetrów i kwalifikował się do wycięcia.
Lilianka w kwietniu przeszła operację. Zabieg się udał i Wielkanoc cała rodzina mogła spędzić w domu. W czerwcu miała jeszcze autoprzeszczep komórek w klinice Przylądek Nadziei we Wrocławiu. Kolejny etap to bardzo droga, nierefundowana immunoterapia antyciałami GD2, która ma pomóc ostatecznie rozprawić się z nowotworem. Jej koszt to około 700 tysięcy złotych.
– Każdy przypadek jest inny. Przy neuroblastomie nie ma najmniejszego sensu porównywać sytuacji z innymi dziećmi – mówi pan Kamil. – Każdy organizm reaguje inaczej, każdy przechodzi terapię na swój sposób, efekty też są nieporównywalne.
Pan Kamil wie, co mówi. Podczas leczenia rodzice Lilianki poznali Gabrysię. Dziewczynka była niewiele starsza od ich córki i również zmagała się z neuroblastomą. Niestety, w jej przypadku los chciał inaczej i Gabrysia odeszła. Jej rodzice prowadzili zbiórkę na immunoterapię i . Niestety, nie zdążyli rozpocząć leczenia.
– W Szczecinie leczyła się w sumie trójka dzieci. Bardzo się polubiły, bawiły się razem. Rodzice Gabrysi postanowili po połowie zebranej kwoty przekazać na leczenie przyjaciół córeczki. Dzięki temu na immunoterapię musimy zebrać tylko połowę kwoty. 350 tysięcy złotych, zamiast 700
– wzdychają pani Natalia i pan Kamil. – Można powiedzieć, że Gabrysia została aniołkiem naszej Lilianki.
Terapia antyciałami dla Lilianki planowana jest jesienią. Do tego czasu rodzice muszą zebrać brakującą sumę. Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową i portal Siepomaga.pl zorganizowały zbiórkę na leczenie małej wojowniczki. Razem z panią Natalią i panem Kamilem prosimy o pomoc. Liczy się każda złotówka, żeby uratować Liliankę!
23 listopada 2019 roku, nad ranem, nasza Lilianka na zawsze zamknęła swe oczka…
Nie tak miało być… Leczenie szło znakomicie, książkowo. Mieliśmy ogromną nadzieję, że to właśnie Lili uda się pokonać paskudny nowotwór. Niestety, choroba okazała się niezwykle podstępna. Nasza dzielna wojowniczka bawi się teraz zapewne w niebiańskim przedszkolu razem ze swoją przyjaciółką z oddziału, małą Gabrysią. Rodzicom i bliskim Lilianki składamy najszczersze wyrazy współczucia.
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław