Niebieskie okulary, czarujący uśmiech i orteza na nóżce – to znaki rozpoznawcze Maćka Adamskiego. Maciuś ma trzy latka
i starszego o półtora roku brata Krzysia. Ma też duszę artysty. Uwielbia malować, mieszać kolory. Zajęcia twórcze i sensoplastyczne w Przylądku Nadziei to jego żywioł. Rodzice żartują, że Maciuś idzie w ślady Pablo Picasso, a jego obrazki działają na wyobraźnię.
Drugim zamiłowaniem Maćka jest motoryzacja. Samochodziki wszelkiego rodzaju to coś, czym bawić mógłby się bez końca.
I jeszcze konstrukcje przestrzenne. W budowaniu z klocków Maciek nie ma sobie równych!
Niedawno Maciusia zafascynowało coś jeszcze. To alfabet. A ponieważ, jeśli za coś się zabiera, to z rozmachem, po opanowaniu polskiego i angielskiego, teraz uczy się francuskiego i… rosyjskiego. W Przylądku polubił też zajęcia muzyczne. Na zabawkowej gitarze potrafi już zagrać “Panie Janie”, z czego jest bardzo dumny.
Kłopoty ze zdrowiem Maćka zaczęły się już od pierwszych chwil życia. Kiedy miał trzy miesiące, trafił pod opiekę ortopedy. Miał kłopoty z nóżkami. Okazało się, że cierpi na chorobę genetyczną: nerwiakowłókniakowatość typu 1 (inaczej NF1, albo choroba von Recklinghausena). Głównie objawia się tym, że w różnych miejscach organizmu pojawiać się mogą nerwiakowłókniaki, powodujące zaburzenia pracy nerwów.
U Maćka zasadniczym objawem były schorzenia kości w lewej nóżce. Chłopiec przeszedł już operację, ma pręty wzmacniające obie kości podudzia i musi chodzić w ortezie. Pojawiła się też jaskra, problemy dermatologiczne. Pod koniec października ubiegłego roku rodziców Maćka zaniepokoiło coś jeszcze. Spuchnięty pośladek.
– Początkowo myśleliśmy, że Maciuś na coś upadł. Miał siniaka, obrzęk, płakał z bólu. Pojechaliśmy na izbę przyjęć do szpitala – opowiada pani Karolina. – Zostało zrobione USG, ale niczego niepokojącego nie pokazało. Mieliśmy obserwować, dostaliśmy skierowanie do poradni chirurgicznej.
Jednak sytuacja z czasem się nie poprawiała. Wręcz przeciwnie. Maciuś zaczął mocno gorączkować. Miał kłopoty z wypróżnianiem. Pojawiło się zasinienie wokół pępka. Pani doktor dała więc rodzicom skierowanie na USG brzucha. Dopiero wtedy okazało się, co jest przyczyną problemów. To był guz. Mięsak RMS zlokalizowany w miednicy i pośladku. Ogromny. Miał już wtedy 9 centymetrów. Uciskał na pęcherz, odbytnicę.
Rodzina Maciusia mieszka w wielkopolskim Kostrzynie. Trafił więc pod opiekę specjalistów z Poznania. Tomograf, biopsja, cewnikowanie, bardzo silne środki przeciwbólowe. Właściwie z dnia na dzień nowotwór unieruchomił chłopca w szpitalnym łóżku. Nie mógł już stać, nie chciał poruszać nóżkami. Każde dotknięcie sprawiało mu ból. Po pierwszym cyklu chemii mały Maciek trafił ze szpitala w Poznaniu do Przylądka Nadziei. Do najlepszych specjalistów w Polsce, zajmujących się mięsakami. Tutaj przeszedł dwa kolejne cykle chemioterapii.
– Organizm zareagował pozytywnie. Guz się zmniejszył do tego stopnia, że chirurg w lutym podjął się operacji wycięcia – wspomina pani Karolina. – Nie można było niestety usunąć go z bezpiecznym marginesem tkanek. Był zbyt rozprzestrzeniony i w takiej lokalizacji, że taka operacja była zbyt ryzykowna. Usunięte zostało tyle, ile dało się wyciąć bez ryzyka.
Po operacji Maciek kontynuował chemioterapię. Po kolejnych dwóch cyklach lekarze zdecydowali o radioterapii. Przeszedł aż 28 naświetleń. To bardzo, bardzo dużo. Potem jeszcze cztery kolejne cykle chemii. Właśnie zakończył się ostatni z zaplanowanych.
Nie obyło się bez powikłań. Tym bardziej cała rodzina czeka z niecierpliwością na informację o efektach.
Maciek jest w tej chwili na etapie badań rezonansem i tomografem. Jeśli nie będzie widać nowotworu, będzie można przejść na etap obserwacji. Ostateczna decyzja będzie zależała od wyników badań. W tej chwili to największe marzenie: żeby były dobre
i można było wrócić do domu. A w Przylądku pojawiać się już tylko na kontrole.
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław