Marysia to pięcioletnia dziewczynka z zespołem Nijmegen – rzadką, nieuleczalną chorobą genetyczną, która osłabia jej odporność i zmusza do regularnego leczenia. W styczniu 2025 roku z pozoru zwykła infekcja doprowadziła do diagnozy chłoniaka B-komórkowego – teraz Marysia walczy z nowotworem, marząc jedynie o zdrowiu i powrocie do dzieciństwa.
Marysia to pogodna, wrażliwa pięciolatka, która od najmłodszych lat musi mierzyć się z bardzo trudną rzeczywistością. Gdy miała zaledwie 2,5 roku, zdiagnozowano u niej rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną – zespół Nijmegen. Schorzenie to wiąże się z poważnym niedoborem odporności. Żeby mogła żyć i rozwijać się tak jak inne dzieci, Marysia co dwa tygodnie otrzymuje immunoglobuliny, które podskórnie podaje jej mama w domu.
Mimo choroby, Marysia starała się żyć jak inne dzieci – chodziła do przedszkola, lubiła się bawić i uczyć. Miała swoje małe marzenia: chciała uczestniczyć w zajęciach gimnastycznych lub baletu, tańczyć, robić fikołki, uczyć się szpagatu i piruetów. Chciała poczuć się jak prawdziwa mała baletnica.
Niestety, w styczniu 2025 roku, po powrocie z przedszkola, zaczęła skarżyć się na ból gardła.
Z pozoru zwykłe przeziębienie szybko przerodziło się w coś znacznie poważniejszego – jej stan z dnia na dzień się pogarszał, mimo podawanych leków.
Marysia trafiła do szpitala, na oddział immunologii dziecięcej. Tam, pod ścisłą opieką lekarzy, zmagała się z infekcją. Po kilku dniach na jej języku pojawił się niepokojący narośl. Po konsultacji z laryngologiem Marysia została przekierowana do oddziału hematologii. Badania wykazały, że guz został wywołany przez wirusa EBV. Dziewczynka rozpoczęła leczenie i nastąpiła chwilowa poprawa.
Niestety – po odstawieniu leku guz powrócił, już w zmienionej postaci. Druga biopsja
przyniosła druzgocącą diagnozę: chłoniak B-komórkowy – złośliwy nowotwór układu
chłonnego.
Marysia natychmiast rozpoczęła intensywne leczenie onkologiczne. Przed nią jeszcze długa
droga: chemioterapia, a potem przeszczep szpiku kostnego.
Ta dzielna, maleńka dziewczynka każdego dnia wstaje rano z ogromną motywacją. Ale przed nią jeszcze długa droga do zdrowia.
Marzenie Marysi o zajęciach gimnastycznych i balecie na razie musi poczekać – dziś jej najważniejszym marzeniem jest po prostu zdrowie, które pozwoli jej wrócić do dzieciństwa i realizować te małe, piękne pragnienia.
Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, ul. Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław