Mikołaj Siedlecki przyszedł na świat 2 czerwca 2017. Wyczekany, wytęskniony przez całą rodzinę. Nawet przez starszego o dwa lata braciszka Filipka, który wcześniej zazdrośnie strzegł swoich zabawek przed innymi dziećmi, a odkąd jest Mikołaj, chce się z nim podzielić wszystkimi swoimi skarbami.
– Do początku tego roku żyliśmy jak przeciętna, szczęśliwa, czteroosobowa rodzina. Nie trapiły nas troski. Radość przynosił każdy dzień wypełniony dziecięcymi odgłosami – wspomina mama Mikołaja, pani Żaneta Siedlecka.
Ten misternie zbudowany świat rodzinnego szczęścia runął w jednej chwili. Wszystko zmieniło się dokładnie jednego dnia. 6 stycznia Mikołaj po raz pierwszy źle się poczuł. Gdy trzy dni później gorączka nie chciała ustąpić, rodzice poszli do lekarza. Podejrzewali u synka zapalenie pęcherza.
Czujne oko pani doktor nie pozwoliło na rutynowe leczenie. Zaniepokoił ją wygląd jego skóry – bychłopiec ma neuroblastomęła zażółcona.
– Lekarka skupiła się na jego wątrobie. Podejrzewała, że może być trochę powiększona, więc skierowała nas do szpitala. Uznała, że potrzebna będzie dokładniejsza diagnoza – opowiada mama Mikołaja.
Do szpitala chłopczyk trafił z zapaleniem nerek i poważną anemią. Hemoglobina wynosiła 6,1, gdy norma to niemal dwukrotnie więcej. Rodzice pierwszy raz usłyszeli, że synek może mieć nowotwór. Lekarze podejrzewali białaczkę.– Wtedy zaczął się płacz. I lęk tak ogromny, że przez następne dnia nie miałam odwagi zapytać się, czy wyniki badań robionych w kierunku białaczki, ją potwierdzają. Myśl o tej chorobie mnie paraliżowała – wspomina mama ze łzami w oczach. – Uspokoiłam się po kilku dniach, po przetoczeniu krwi i gdy wiedziałam, że leczenie antybiotykiem przynosi oczekiwany rezultat. Uznałam, że najedliśmy się tylko strachu, a wszystko idzie w dobrym kierunku. Nastawialiśmy się na to, że zaraz wychodzimy do domu.
Po tygodniu szpitalnego leczenia szykowali się do wypisu. Ale przed tym Mikołaj musiał jeszcze przejść badania USG główki i brzuszka. Rutynowa procedura. Pierwsze badanie wyszło w porządku.
– A w brzuszku… W brzuszku pani doktor znalazła neuroblastomę. Nie miała wątpliwości, co widzi na ekranie. Wtedy to straszne słowo nic mi nie mówiło. Wciąż powtarzałam je w głowie, żeby po wyjściu z gabinetu sprawdzić, co dolega mojemu synkowi – opowiada pani Żaneta.
Wyprzedziła ją lekarka, która wytłumaczyła, że jest to nowotwór złośliwy.
– Świat się zatrzymał… Serce pękało… Głowa pulsowała. Nie wierzyłam. Zadawałam sobie pytanie „dlaczego”, „skąd taki potwór w tak małym ciele” – wspomina mama Mikołaja.
Olbrzymi guz miał 12×9 cm. Pierwsze rokowania tylko napędzały strach i łzy. Guz był nieoperacyjny – otaczał ważne narządy oraz aortę i żyłę główną. Maleńki chłopczyk nie przeżyłby operacji na tym etapie. Po 3 dniach od diagnozy Mikołaj przeszedł trzygodzinny zabieg z pobraniem próbek do badań histopatologicznych. Dwa dni później w Przylądku Nadziei rozpoczął chemioterapię.
Po pierwszym cyklu chemioterapii i badaniach w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, zapaliła się iskierka nadziei na szybki i pozytywny koniec leczenia. Specjalistyczne badanie – scyntygrafia, nie pokazała przerzutów, a te, które były w węzłach chłonnych prawdopodobnie się cofnęły. Rodzice bali się cieszyć na głos, ale odetchnęli z ulgą. Miało być już tylko lepiej… Niestety, neuroblastoma to jednak bardzo przebiegły nowotwór. Kolejne badania pokazały, z jak potężnym wrogiem zmaga się maleńki Miko. 26 lutego po raz kolejny ich świat się rozpadł. Wynik testów genetycznych MYNC okazał się dodatni. Taka mutacja genów guza oznacza, że neuroblastoma jest jeszcze groźniejsza.
– Nie tak miało być… Wierzyliśmy, że wynik będzie ujemny, bo właśnie tak jest w 99% przypadków u niemowląt. Ostateczny wynik zdziwił nawet lekarzy. – tłumaczy pani Żaneta. – Okazało się, że ten nowotwór jest jak tykająca bomba.
Lekarze natychmiast zmienili protokół leczenia. Włączyli agresywniejszą chemioterapię. 15 maja Mikołaj miał operację. Guz na szczęście udało się wyciąć w całości. Po nim przyszła pora na megachemię i autoprzeszczep szpiku. Kolejne czterdzieści dni w szpitalu.
W międzyczasie ruszyła internetowa zbiórka, podczas której Fundacja “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” i portal Siepomaga.pl zbierały pieniądze, żeby wysłać Mikołaja na terapię antyciałami GD2 w Niemczech. Jedyny sposób, żeby rozprawić się z neuroblastomą. Niestety, bardzo kosztowny i nierefundowany. W przypadku Mikołaja koszt wynosił ponad 1,2 miliona złotych. Dzięki 46 tysiącom dobrych ludzi z całej Polski, którzy ruszyli na pomoc, udało się zebrać całą brakującą kwotę. W październiku, po radioterapii, Mikołaj rozpoczął półroczną terapię w Greifswaldzie.– To było pięć cykli podawania leku. Po dziesięć dni bez przerwy każdy. Żeby wytrzymać, Miko dostawał morfinę, leki przeciwwymiotne i na bóle neuropatyczne – wylicza pani Żaneta. – Chcemy wierzyć, że zrobiliśmy wszystko, żeby uratować synka.
Rodzinie Siedleckich sen z powiek spędza jednak ryzyko wznowy. Tego, że nowotwór nie podda się tak łatwo i zaatakuje znów. W przypadku Mikołaja, w przypadku bardzo agresywnego i złośliwego nowotworu, jakim jest neuroblastoma, powrót choroby oznacza brak szans na wyleczenie…
Dlatego, kiedy pojawiła się możliwość wysłania Mikołaja do szpitala Memorial Sloan Kettering International Center w Nowym Jorku, gdzie prowadzone są właśnie badania kliniczne nad eksperymentalną szczepionką przeciwnowotworową, ani rodzice ani Fundacja, nie zastanawiali się chwili.– Antyciała GD2 wypłukują się z organizmu po kilku miesiącach. Szczepionka ma pobudzić organizm Mikołaja do wytwarzania przeciwciał już do końca życia. Nie wyobrażam sobie, żeby choroba miała wrócić – pani Żanecie na samą myśl aż łamie się głos. – Zrobimy wszystko, żeby ratować życie Mikołaja …
A koszty są ogromne. Samo zgłoszenie – bez jakiejkolwiek gwarancji przyjęcia – kosztuje 1500 dolarów. Po sprawdzeniu przez klinikę w Nowym Jorku, czy chłopiec spełnia kryteria, rodzice otrzymali wycenę, której wysokość może szokować. Terapia za Oceanem kosztuje około 160 tysięcy dolarów. Trzeba zapłacić z góry, chociaż leczenie planowane jest na dwa lata. To dokładnie tyle, ile Mikołaj jest na świecie. 2 czerwca obchodził właśnie drugie urodziny.
Największym marzeniem pani Żanety i pana Łukasza jest to, żeby dzięki terapii w Nowym Jorku nie drżeć o każde kolejne…
Kochani, dzisiaj jesteśmy PRZESZCZĘŚLIWI! Dzięki Wam, dzięki 15 tysiącom WSPANIAŁYCH, wielkich serc z całej Polski, zebraliśmy wspólnie z Siepomaga.pl astronomiczną kwotę 679 tysięcy złotych, żeby uratować naszego małego Mikołaja!
Jesteśmy wdzięczni WSZYSTKIM, którzy pomogli w zbiórce! Za każdą wpłaconą złotówkę, za każde udostępnienie i każde przekazanie naszej prośby dalej! To dzięki Wam Mikołaj pojedzie do Memorial Sloan Kettering Cancer Center w Nowym Jorku na kliniczne badania eksperymentalnej szczepionki przeciwko wznowie neuroblastomy! UDAŁO SIĘ ! Czekamy już na wyznaczenie terminu przylotu! Trzymajcie MOCNO kciuki za Mikołaja! A my MOCNO, MOCNO Was ściskamy z wdzięczności!
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław