Milenka Sosnowska choruje od urodzenia. Cierpi na Zespół Beckwitha-Wiedemanna. To bardzo rzadki, genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych. Gdy tylko pojawiła się na świecie, lekarze zorientowali się, że coś jest nie w porządku. Milenka była wyjątkowo ciężka, miała grube rysy twarzy, bruzdy na płatkach usznych, zagłębienia na tylnej powierzchni małżowiny usznej, duży brzuch, przerost połowiczy ciała, wyjątkowo duży język, który nie mieścił się w buzi i naczyniaki na całym ciałku. Pediatrzy od razu byli niemal pewni, co dolega dziewczynce. Ale ostateczną diagnozę postawił po kilku tygodniach genetyk. Padła nazwa. Choroba Beckwitha-Wiedemanna. Dzieci takich, jak Milenka jest w Polsce mniej niż 50. A informacji o tej chorobie jak na lekarstwo.
– Nagle cały świat się zawalił. Przeraziliśmy się, co będzie dalej. Nie mieliśmy pojęcia, co to za choroba i jakie życie nas czeka. Posiłkowaliśmy się tym, co znaleźliśmy w internecie. Historie o krótszych kończynach, operacjach języka, przepukliny pępkowej, opóźnieniu rozwoju ruchowego i wreszcie zagrożeniu nowotworami – wspomina mama Milenki, pani Andżelika Sosnowska.
Z każdą przeczytaną w internecie historią bali się coraz bardziej. Już od początku wiedzieli, że czeka ich długa i żmudna praca. Mnóstwo godzin rehabilitacji i walka o sprawność swojej córeczki. Ale i tak najbardziej martwiła myśl, że nie są w stanie przewidzieć wszystkiego. Że okrutna choroba sama dyktuje warunki, a oni muszą robić wszystko, żeby zapewnić Milence normalne życie. Bo tuż po urodzeniu, to choroba napisała im scenariusz na najbliższy rok.
– Zaraz po porodzie Milenka była niedotleniona i trafiła do inkubatora. Tak zaczęła się jej walka o życie. W zasadzie cały pierwszy rok spędziłyśmy w szpitalach – wspomina mama Milenki.
Niemowlęta cierpiące na tą chorobę trudniej jest karmić ze względu na przerost języka. Z tego samego powodu pojawiają się trudności z oddychaniem. Najgorszy kryzys przyszedł, gdy dziewczynka miała dwa miesiące. Trafiła na oddział intensywnej terapii z ostrą niewydolnością oddechową.
– Wtedy lekarze kazali nam się przygotować na najgorsze. Nie dawali jej żadnych szans. Źle znosiła rurki, więc lekarze musieli wprowadzić ją w śpiączkę. Została zaintubowana i podłączona na pełen oddech z respiratora. Była karmiona sondą. Reanimacja, przetaczanie krwi, ciągle nowe leki – zawiesza głos mama Milenki.
Dziewczynka przez niemal miesiąc każdego dnia walczyła o życie. Wygrała i nawet lekarze nie mogli uwierzyć w to, że jej się udało.
Po wyjściu ze szpitala dostali listę specjalistów, których powinni odwiedzić. Poradnia genetyczna, gastrologiczna, neurologiczna, rehabilitacyjna, laryngologiczna, chirurgiczna, kardiolog, ortodontyczna, neonatologiczna, onkologiczna. Zwłaszcza ta ostatnia budziła strach.
– Bardzo długo zajęło nam oswojenie się z tą sytuacją. Szukaliśmy wsparcia nie tylko u specjalistów, ale też i u innych rodziców dzieci z tą chorobą. Od razu trafiliśmy też pod opiekę wrocławskiej kliniki onkologii dziecięcej – wspomina mama Milenki.
Tamtejsi specjaliści od samego początku pilnie monitorują stan zdrowia dziewczynki. Krytyczny dla tej choroby jest okres niemowlęcy. W tym czasie u dziecka może dojść do rozwoju choroby nowotworowej. Dzieci, które przejdą ten trudny okres, mają szansę na normalne życie. Milenka największe zagrożenie ma więc już za sobą, ale ciągle jest pod kontrolą onkologów i ma regularnie wykonywane badanie USG brzuszka i markery. Trzeba być czujnym, żeby nie przeoczyć czegoś złego.
To jednak jeden z wielu problemów, z którymi dziś zmaga się urocza sześciolatka. Na co dzień najwięcej pracy dziewczynka i jej rodzice wkładają w rehabilitację ze względu na krótszą nogę, rękę, przerost połowiczy ciała. Dużo pracy wymaga też ćwiczenie języka. W tej chorobie często jest on nieproporcjonalnie duży i wystaje z buzi. To nie jest problem estetyczny, ale zdrowotny. Jest duży, niszczy i wypycha ząbki oraz żuchwę, robi się szparowatość przez to nie daje normalnie żyć. Nawet przy małym katarze daje o sobie znać. Milence ciężko się wtedy oddycha, a przy cięższych chorobach górnych i dolnych dróg oddechowych w nocy występują nawet bezdechy.
Rodzice od pięciu lat pracują nad tym, żeby wypracować język. Wszystko po to, by Milenka sama nad nim panowała i świadomie pilnowała, żeby zamykać buzię. Rehabilitację zaczęły, gdy dziewczynka miała 4 miesiące. Trafiła do neurologopedy, a ten zlecił cały szereg ćwiczeń, które mają pomóc w żmudnej rehabilitacji. Szczoteczki elektryczne, specjalne płytki na ząbki i podniebienie. Oklejanie plastrami tzn. „Taping” Godziny ćwiczeń. Ta ciężka praca przyniosła efekty.
– Do tej pory lekarze mieli problem, bo nie wiedzieli, czy operować język. Bo dzięki naszej wspólnej pracy, jest mniejszy niż w przypadku innych maluchów z tą chorobą – uśmiecha się mama Milenki.
Rodzice robili wszystko, żeby uchronić dziewczynkę przed operacją. Ale godziny rozmów z chirurgami i genetykami, utwierdziły ich w przekonaniu, że zabieg będzie jednak konieczny.
– Niestety, za dużo zmian ortodontycznych wystąpiło, które później mogą się bardzo powiększyć i będą nieodwracalne – tłumaczy mama dziewczynki.
Operacja będzie wyzwaniem, ale na pewno je pokonają. Bo to, że Milenka jest dziś w takiej dobrej kondycji, to ogromna zasługa jej rodziców. To oni pilnują wszystkich wizyt, umawiają następne spotkania, walczą o to, by jak najwięcej zajęć było refundowanych. Jednym zdaniem – stają na głowie, żeby po brzegi wypełnić plan zajęć córeczce i w ten sposób podarować jej szansę na normalność. Walczą o lepsze jutro dla swojej dziewczynki. A mają jeszcze Alusię – starszą o rok siostrę Milenki. Druga córka również potrzebuje rehabilitacji ze względu na stan zdrowia. Wcześniej walczyli o wszystko ramię w ramię z mężem.– Niestety. Mąż przeszedł dwie bardzo poważne operacje kręgosłupa, po których stracił sprawność. Dziś nie może pracować, więc z jednej strony trudno nam związać koniec z końcem, a z drugiej taka codzienna opieka nad dziewczynkami spadła na mnie – tłumaczy pani Andżelika,
Mama, która walczy o każdy normalny dzień dla swojej córeczki. Milenka jest niezwykle pogodna. Wszędzie jej pełno. Jest słoneczkiem, które rozświetla nawet najtrudniejsze dni. Rodzice mówią, że dzięki niej, w ich domu panuje radość. Dziś trudna sytuacja sprawia, że proszą o pomoc. I o podarowanie nadziei, że w ich Milence i inni dostrzegą wyjątkową dziewczynkę i zechcą jej podarować szansę na zdrowie i sprawność! Razem możemy dać im wiarę w lepsze jutro!
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław