– Nadia ma już za sobą dwa przeszczepy szpiku – mówi pani Grażyna, mama Nadii. – Dlatego wciąż pozostaje pod opieką lekarzy.
Choć utalentowana dziewczynka świetnie dogaduje się ze swoim starszym bratem, 17-letnim Kacprem i rówieśnikami, to choroba uniemożliwia jej normalne funkcjonowanie, w tym chodzenie do szkoły. Na szczęście nauczanie zdalne nie ma zbytniego wpływu na jej oceny i pasję do nauki. Nawet jeśli Nadii doskwiera trochę przebywanie z dala od swoich koleżanek i kolegów z klasy. Bo najczęściej dziewczynka przebywa albo w szpitalu, albo w domu.
– Pomimo tak wielu trudności Nadia jest bardzo spokojna i nie stwarza problemów. Mimo że ma dopiero dziewięć lat, dobrze rozumie swoją sytuację – ocenia mama dziewczynki, na co dzień zajmująca się domem i opieką nad dziećmi.
Niedokrwistość aplastyczna to choroba, objawiająca się niewydolnością szpiku kostnego, prowadząca do obniżenia poziomu wszystkich rodzajów komórek krwi. Ma przewlekły i ostry charakter i wymaga częstego jej przetaczania.
– U córki pierwsze objawy zaczęły się, kiedy miała zaledwie osiemnaście miesięcy – wspomina początki choroby pani Grażyna.
Nadia była dziwnie osowiała, apatyczna i niespokojna. Miała problemy z zasypianiem, często płakała. Mama, zaniepokojona zmianą w osobowości córki, która do tej pory była pełna energii, udała się z nią do lekarza rodzinnego na konsultacje. Ten, po wywiadzie z panią Grażyną i oględzinach jej dziecka, zlecił wykonanie badań krwi.
– Pamiętam, że Nadia była wtedy bardzo blada, jak nie ona – wspomina mama.
Był grudzień 2016 roku. W pobliskim Toruniu Nadia trafiła na oddział gastroenterologiczny. Przeszła również szereg badań. Miała robioną gastroskopię, rentgen płuc i przetaczaną krew. Co ciekawe, badania niczego poważnego nie wykazały. Jak jednak wytłumaczyć wciąż spadającą hemoglobinę? W styczniu 2017 roku dziewczynce wykonano kolejną morfologię, po której okazało się, że hemoglobina wynosiła już tylko 4,3. Było coraz gorzej, a tamtejsi lekarze gorączkowo szukali przyczyny takiego stanu rzeczy i pogarszającego się zdrowia córki pani Grażyny.ni Grażyna.
– Z tym wynikiem pojechałam do szpitala powiatowego. Od ordynatorki od razu dostaliśmy z Nadią skierowanie do Bydgoszczy – wspomina pani Grażyna
Był już Toruń, teraz przyszedł czas na Bydgoszcz, konkretnie Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Antoniego Jurasza. Na bydgoskim oddziale mama z córką przeleżały dwa tygodnie. I znów był rentgen płuc i niepewność… choć pewny był właściwie coraz gorszy wynik badań krwi, bowiem hemoglobina u Nadii wynosiła teraz jedynie 4,0.
– Po biopsji szpiku lekarze podejrzewali u Nadii białaczkę – dodaje mama. – Ale wkrótce okazało się, że na szczęście to nie białaczka i u córki nie zaobserwowano żadnych zmian nowotworowych.
Dwukrotna próba sterydowa, na hemoglobinę i szpik, nie przyniosła oczekiwanych rezultatów. Tak samo jak badania genetyczne przeprowadzone w Warszawie nie dały jednoznacznej odpowiedzi, jeśli chodzi o przyczynę problemów zdrowotnych Nadii. Choć czas oczekiwania na wyniki badań wynosił prawie rok, w tak zwanym międzyczasie, coraz więcej sygnałów przemawiało za niedokrwistością.
– Pan profesor ze szpitala powiedział mi kiedyś, że to może być właśnie to, bo niedokrwistość objawia się po pewnym czasie – wspomina pani Grażyna. – A mimo to, kiedy w końcu lekarze postawili właściwą diagnozę, przeżyłem to bardzo źle. Czułam złość, zadawałam sobie pytanie, dlaczego to właśnie moja córka tak poważnie zachorowała?
Konieczny był więc przeszczep nieprawidłowo funkcjonującego szpiku. Miał miejsce 29 marca 2019 roku. Jak relacjonuje pani Grażyna, trudno było znaleźć dawcę dla Nadii. Udało się to dopiero po pół roku poszukiwań, dzięki DKMS-owi. Sam przeszczep dziewczynka przeszła bardzo dobrze. Aczkolwiek już po dziesięciu dniach ponownie trafiła do szpitala. I to aż na trzy tygodnie. Chimeryzmy wykazywały, że proporcje szpiku zaczynają się zmieniać, na niekorzyść dawcy. Najpierw było to 60% szpiku do 40% na korzyść dawcy, następnie okazało się, że 90% szpiku to szpik już nie dawcy, lecz Nadii. Po pół roku nastąpiło więc odrzucenie szpiku dawcy, a we wrześniu Nadia miała ponownie przetaczaną krew.
– Od tego momentu, przez prawie pięć lat, co miesiąc jeździliśmy z Nadią na przetaczanie krwi – wylicza mama dziewczynki, wspominając regularne wizyty w szpitalu w Bydgoszczy.
W międzyczasie Nadia przeszła kolejne dwa badania genetyczne, które wykluczyły u niej chorobę genetyczną. Wtedy profesor zasugerował drugi przeszczep szpiku.
– Oczywiście, że był strach. Bo po drugim przeszczepie szpiku śmiertelność wśród dzieci była bardzo wysoka. Ale postanowiliśmy zaryzykować – opowiada pani Grażyna.
29 listopada 2023 roku miał miejsce drugi przeszczep szpiku, po którym Nadia leżała w szpitalu przez prawie pięć tygodni. Dziewczynka wróciła do domu dopiero na Sylwestra. Lecz potem czekał ją znów ten sam schemat: kontrolne wizyty, chimeryzmy… Pierwszy chimeryzm wykazał 99% do 1% szpiku na niekorzyść dawcy. Natomiast trzeci już 72% do 28% na jego korzyść. Niestety, w międzyczasie objawił się u dziewczynki wirus cytomegalii. To rodzaj wirusa, który może zostać przeniesiony właśnie na skutek przetaczania krwi. Nie było więc wyjścia. Nadia z mamą znów musiały zostać na oddziale.
– Nadia zaczęła otrzymywać lek, a jej organizm walczyć z wirusem. Pierwszy lek nie pomógł, dopiero drugi sprawił, że ten wirus zaczął się cofać. Ale to nie koniec naszych zmagań z nim i powikłaniami po przeszczepie – zaznacza mama dziewczynki.
Nie dość, że szpik dawcy walczy ze szpikiem Nadii, to jeszcze Nadia walczy z graftem skórnym. Dziewczynka po powrocie do szpitala przebywa na oddziale już piąty tydzień, gdzie przechodzi zabiegi fotoferezy, które mają pomóc zwalczyć graft. Choć Nadia przeszła już sześć takich zabiegów, to przed nią jeszcze szesnaście.
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław