Nasi Podopieczni

Natanek zmaga się z rakiem, który chce mu zabrać rączkę

Autor: Rafal | Apr 16, 2018 9:44:00 AM

Natanek ma dopiero 6 lat i niemal przez całe swoje życie zmaga się z rakiem. Niezwykle podstępnym i agresywnym guzem, który co chwilę pokazuje swoje najgorsze oblicze. Rak jest przy tym bardzo rzadki i mało znany, więc i lekarze są bezradni. Starają się znaleźć odpowiednią terapię, ale powoli wyczerpują się ich możliwości. A guz jest aktywny. I jest jak tykająca bomba.

Natan Nawrocki miał półtora roku, gdy podczas kąpieli jego mama zauważyła, że jego lewa rączka jest opuchnięta. Na początku rodzice pomyśleli, że chłopczyk musiał się gdzieś uderzyć. Ale dla pewności następnego dnia pojechali do szpitala w Opolu.

Byliśmy pewni, że to nie może być nic poważnego i skończy się na zwykłych okładach. Tam badania wykazały jednak coś, na co w ogóle nie byliśmy przygotowani. Tam po raz pierwszy padło słowo – nowotwór! Szpital w Opolu błyskawicznie skierował nas w do Wrocławia – Opowiada mama Natanka, pani Marlena Nawrocka

Tam lekarze nie mieli wątpliwości – trzeba operować rączkę i usunąć guza. Niestety po 2 miesiącach od operacji guz zaczął odrastać w bardzo szybkim tempie. Stał się jeszcze bardziej agresywny. Natanek został poddany kolejnej operacji. Znów chwila spokoju i nadziei, że tak zakończy się jego walka z chorobą, bo badania pokazywały, że guz rączki został usunięty w całości. Niestety, gdy chłopczyk miał 4 latka nastąpił najgorszy moment. Guz pojawił się po raz trzeci. Tym razem rósł w bardzo szybkim tempie. Był ogromny i zaatakował staw łokciowy. Natanek przestał ruszać rączką.

Wnikliwe badania histopatologiczne pokazały, że to dopiero początek naszej tragedii. Okazało się, że guz, który zaatakował synka jest złośliwy i bardzo, bardzo rzadki. Jego rozmiary i szybki przyrost sprawiły, że kolejne operacja była niemożliwa – tłumaczy pani Marlena Nawrocka, mama Natanka.

Usłyszeliśmy, że jedyną opcją leczenia jest chemioterapia.

 

 

U Natana lekarze zdiagnozowali bardzo nietypowy nowotwór – fibromatosis agressiva. Rak wyjątkowo podstępny. Nie dość, że na początku rośnie powoli i niepostrzeżenie, bo nie daje żadnych objawów, to wykazuje tendencję do agresywnego naciekania sąsiednich tkanek. Poza tym bardzo często powraca po chirurgicznym wycięciu zmiany. Guz jest nieprzewidywalny i bardzo rzadki. Rocznie na ten rodzaj nowotworu zachorowują zaledwie 2 osoby na milion! Zwykle nastolatki i dorośli. Dzieci – prawie nigdy.

 

W związku z małą wykrywalnością tego rodzaju nowotworu, jest on dla lekarzy stałym przedmiotem badań. Onkolodzy próbują różnych metod leczenia, lecz nikt nie odkrył do dziś konkretnej chemioterapii, która mogłaby pokonać nowotwór - Tłumaczy mama Natanka.

Rzeczywiście – nie ma wyników dużych badań, które oceniłyby skuteczność i toksyczność różnych terapii. To z kolei nie pozwala jednoznacznie wskazać optymalnej strategii leczenia. Postępowanie musi być w każdym przypadku dobrane indywidualnie pod konkretnego pacjenta. Lekarze analizują dynamikę wzrostu guza, jego lokalizację i wywoływane objawy, określają przewidywaną długość leczenia i profil toksyczności.

Dlatego, gdy tylko dowiedzieliśmy się, z jakim potworem zmaga się synek, zrozumieliśmy, że walka będzie bardzo ciężka i długa. Bo ten nowotwór jest bardzo trudny do zwalczenia - Dodaje pani Marlena.

 

 

W maju 2016 roku czteroletni Natanek zaczął pierwsze cykle chemioterapii. Jego domem stał się niemal na pół roku szpital. Niestety. Nowotwór po raz kolejny pokazał, że jest nieprzewidywalny. Nie dość, że zmęczony organizm małego chłopca nie mógł już dalej przyjmować tej chemii, to jeszcze badania pokazały, że guz zmniejszył się jedynie o kilka milimetrów.

25 tygodni agresywnego leczenia, a guz w zasadzie jedynie przestał rosnąć. Zmniejszył się tak nieznacznie, że nadal nie było mowy o operacji - Opowiada mama Natanka

Dlatego lekarze zdecydowali , że synek powinien dostać inną chemię. Mimo że bardzo nas to przytłoczyło, to wiedzieliśmy, że się nie poddamy. Wierzyliśmy, że nowa metoda zadziała.

Nową metodę zaproponowali włoscy lekarze, którzy specjalizują się w badaniach nad tym mało poznanym nowotworem. Od stycznia 2017 roku chłopczyk co tydzień przyjeżdżał do Przylądka Nadziei na podanie leku. Po trzech miesiącach przyszły długo wyczekiwane wieści. Kontrolny rezonans pokazał, że nowy protokół leczenia działa.

Guz zmniejszył się o 1 cm. Wiedzieliśmy, że przed nami jeszcze długa walka o kolejne 9 cm, ale pojawiła się nadzieja. Ona była najważniejsza - Opowiadają rodzice.

W czerwcu minął rok, odkąd Natanek zaczął chemioterapię. Rok wyrzeczeń, bólu i ogromnej cierpliwości. Chłopiec nie pyta, dlaczego co tydzień musi jeździć do szpitala na kroplówkę, dlaczego musi codziennie przyjąć mnóstwo leków, on po prostu się uśmiecha i chce być zdrowy.

Najbardziej mnie jednak boli, gdy Natanek pyta, kiedy będzie mógł pójść do przedszkola. Mój maleńki synek zadaje pytanie: „Mamusiu, kiedy będę zdrowy?”, a mu nie umiemy mu na to odpowiedzieć – mówi ze łzami w oczach mama chłopca. – Szpital stał się częścią jego życia. Jedyni koledzy jakich ma, to ci ze szpitala. Na szczęście Natanek jest w tym wszystkim bardzo silny. Każdego dnia udowadnia, że żadna choroba mu nie straszna. Jego uśmiech na twarzy to największa siła którą nas zaraża - Dodaje mama

 

 

Niestety sam optymizm Natanka i ogromne nadzieje jego rodziców okazały się znów niewystarczające. Badania we wrześniu 2017 roku pokazały, że chłopczyk znów będzie musiał poczekać, żeby pójść do upragnionego przedszkola. Guz niestety się nie zmienił, co oznaczało kolejnych 6 miesięcy cotygodniowej chemioterapii. Pod koniec roku rak po raz kolejny pokazał im swoje najgorsze oblicze. W kontrolnym rezonansie obraz nie pozostawiał złudzeń – guz naciekał już na kość. Wtedy po raz pierwszy rodzice usłyszeli, że Natankowi trzeba będzie amputować rączkę łącznie z ramieniem. Zaczęli szukać pomocy u najlepszych specjalistów za granicą. Oni również nie mieli wątpliwości, że guz jest cały czas aktywny. Groźbę operacji udało się na chwilę oddalić, ale oczywiście ceną za to były kolejne miesiące chemii. Natanek w lutym tego roku zaczął kolejną rundę w tej nierównej walce.

Bardzo ciężko było nam zrozumieć i pogodzić się z tym, że to właśnie Natanek dostał od życia taki cios. Na co dzień staramy się żyć normalnie, uśmiechać się i nie myśleć, o tym, co może się wydarzyć. Jednak cotygodniowe wyjazdy na chemię, oczekiwania na każde wyniki badań, codzienna obserwacja jego rączki z ogromną nadzieją, sprawiają, że ani na chwilę nie możemy zapomnieć, z jakim potworem walczy nasz synek - Tłumaczy mama chłopca.

Przed Natankiem wielka niewiadoma. Na razie kolejne miesiące chemii i długie i kosztowne leczenie. Ostatnie badania i konsultacje z niemieckimi lekarzami przedłużyły chemioterapię na najbliższe trzy miesiące. W czerwcu Natanek ma mieć przeprowadzony kolejny rezonans, dopiero po rezonansie lekarze mają podjąć kolejne decyzje.

Natanek to prawdziwy wojownik, pomimo tego, iż jego życie bardzo różni się od życia normalnego dziecka, nie daje po sobie tego poznać. Każdy kto go zna, wie że się nie poddaje i pomimo życia na bombie i swoich przeżyć jest niesamowicie silny! Wierzymy z całego serca, że lekarze znajdą w końcu sposób, żeby mu pomóc pokonać raka - Mówią rodzice Natanka

 

 


Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław