Każdy rodzic z niecierpliwością czeka na postępy swojego dziecka. Na to, gdy pierwszy raz usiądzie, na pierwszy krok, pierwsze słowo. Czeka się na pierwsze, a potem na kolejne urodziny. Ale jest taka rodzina, dla której czas jest największym wrogiem. Rodzice małego Nikodema Markowicza-Kochanka z Głogowa na Dolnym Śląsku, żyją ze świadomością, że każdy dzień, każda godzina przybliżają ich do końca.
– Niko jest jednak z nami wbrew wszystkim przepowiedniom. A my żyjemy w nadziei, że cud będzie trwał jak najdłużej – opowiada Monika Markowicz, mama Nikodema.
Cud zaczął się 3,5 roku temu, kiedy na świat przyszedł na świat Niko. Zamęt, hałas przy porodzie przerwała cisza, z którą pojawił się Nikodem. Konsternacja i zaskoczone twarze lekarzy. I szybka decyzja, że malucha trzeba wentylować, bo nie oddycha. Mały dostał zaledwie 1 punkt w skali Apgar. Powoli jednak zbierał siły. Leżał w inkubatorze i miał przetoczoną krew, ale gdy w końcu został wypisany do domu, radości nie było końca. I tylko gdzieś daleko w tyle głowy, jego mamę męczyło pytanie o to, dlaczego maluch miał tak złe wyniki krwi przy urodzeniu. Długo spychała tę myśl, ale w końcu zwyciężyła matczyna intuicja. I chyba wtedy po raz pierwszy uratowała mu życie. Zwykłym, najprostszym badaniem krwi. Hemoglobina wynosiła 1,9, gdy u zdrowego niemowlęcia sięga około 10. Wynik, który przeraził nie tylko rodziców, ale i lekarzy. Bo oznaczał, że Niko jest w stanie agonalnym. Wtedy cały świat przyspieszył.
– Transfuzja po transfuzji i oczekiwanie, czy przeżyje kolejne dni – wspomina tamten czas mama chłopczyka. – I przede wszystkim wielka niewiadoma, bo lekarze gorączkowo zaczęli ustalać, co dolega mojemu synkowi. I wreszcie wyrok: zespół szpikowo-trzustkowy. Cholernie rzadka choroba mitochondrialna.
Nikodem cierpi na zespół zespół szpikowo-trzustkowy Pearsona. Chorobę genetyczną, która jest nieuleczalna. I bardzo, bardzo rzadka. Na świecie do tej pory lekarze odnotowali niespełna sto przypadków. Czym się objawia? Niedokrwistością, zaburzeniami krzepnięcia krwi, cukrzycą. Ale przede wszystkim ogromnymi problemami z trzustką, wątrobą i jelitami. Za dużo jak na jednego człowieka. A już na pewno zbyt wiele, jak na małe dziecko. To dlatego większość maluchów umiera przed ukończeniem trzeciego roku życia. Taki grad informacji spadł na rodziców Niko, gdy ten miał pół roczku.– Lekarze przedstawili nam tragiczny i krótki scenariusz życia synka – wspomina tamte chwile pani Monika Markowicz. – Oczywiście mieliśmy chwile załamania i rezygnacji, ale uparcie zaczęliśmy szukać pomocy na całym świecie.
Bardzo długo nie docierało jednak do nich, że nie znajdą ratunku dla swojego dziecka.– Bardzo trudno było nam zmierzyć się z rzeczywistością, zaakceptować ją i zacząć żyć “normalnie”, dziękując za cud, który się odbywa na naszych oczach – opowiada mam chłopczyka.
Szpital stał się drugim domem dla Nikodema. Rodzice nauczyli się całego medycznego żargonu związanego z chorobą chłopca, spędzili setki godzin w internecie szukając choć najmniejszej informacji na temat choroby, która zabiera im synka.– Mamy takie maleńkie światełko w tunelu. W USA, w fazie badań eksperymentalnych jest lek zmniejszający skutki wady genetycznej, którą ma nasz syn. Jest więc cel – dostać się do tego programu badawczego. I znaleźć w końcu lekarza, który będzie dokładnie wiedział, jak prowadzić Niko – mówi twardo mama Nikodema.
Ale na razie ma znacznie mniejsze, codzienne marzenie, które pomoże jej w lepszej opiece nad synkiem. Marzy o przenośnym analizatorze krwi. Takie urządzenie bardzo precyzyjnie mierzy i opisuje wszystkie parametry krwi. To pozwoliłoby uniezależnić się od laboratoriów, do których muszą jeździć na specjalistyczne badania co drugi dzień. Analizator zapewni też większą miarodajność wyników. Bo teraz muszą korzystać z urządzeń w różnych laboratoriach, które są różnie skalibrowane. Dla Niko, który żyje w wartościach granicznych, te różnice mają duże znaczenie. Często są na wagę życia. Takie urządzenie pozwoli mamie na lepszą opiekę i stały monitoring Nikodema. A w sytuacji zagrożenia życia da szansę na błyskawiczną reakcję. Niestety koszt takiego sprzętu to około 26 000 zł.
– To minus mojego marzenia – uśmiecha się smutno pani Monika. – Ale ja tak bardzo nienawidzę tej choroby, która krok po kroku odbiera mi syna, że zrobię wszystko, żeby zebrać pieniądze na ten drogi sprzęt.
O tym, jak ważne jest ciągłe monitorowanie wyników krwi Nikodema, wiedzieli od pierwszych dni po diagnozie. Ale dopiero w styczniu tego roku przekonali się, jak okrutna i podstępna jest ta choroba. Jak potrafi w ciągu kilku godzin uśmiechniętego chłopca przykuć do łóżka na wiele długich tygodni. A wszystko przez nagły, bardzo drastyczny skok poziomu cukru we krwi. Chłopczyk zapadł w śpiączkę glikemiczną.
– Jednego dnia grałam z nim w karty, malowaliśmy razem obrazki, a już następnego przyjął namaszczenie chorych, a my usłyszeliśmy, że teraz została nam tylko modlitwa – wspomina ze łzami w oczach.
Rodzice całymi dniami trwali przy łóżeczku synka na oddziale intensywnej terapii. I to chyba ich nadzieja sprawiła, że Niko zaczął wychodzić ze śpiączki. Powolutku, drobnymi kroczkami. Ale każdego dnia dawał mamie sygnał, że JEST. I że WRACA. Delikatny uścisk dłoni, otwarte oczka, bladziutki uśmiech. I w końcu pierwsze słowa.
Ale to, że Niko się obudził nie oznacza, że wrócił do pełni sił. Chłopiec niemal zupełnie przestał jeść. Teraz mama karmi go przez rurkę wprowadzoną wprost do żołądka. Przez specjalną pompę. Powolutku. Mikroskopijnymi porcjami co 3 godziny. Między posiłkami podaje leki. Chłopczyk ma też ogromne problemy z poruszaniem się po wyjściu ze śpiączki.
Ale jego mama nie ustępuje. Walczy każdego dnia. I nie skarży się, tylko czasem wspomni jak bardzo jest jej ciężko. Bo Nikodem ma dwóch braci.
– Jest mi ciężko, bo najstarszy syn mi ostatnio powiedział, że on już nie ma mamy od trzech lat… – zawiesza smutno głos. – Trudno być rodzicem chorego dziecka, a jeszcze trudniej pozostałych zdrowych dzieci. Ciągle jestem poza domem, ciągle w szpitalach…
Ale nie ma wyboru. Bo jej syn każdego dnia umiera.
– Moje dziecko jest nieuleczalnie chore, ale ja muszę walczyć, żeby zapewnić mu jak najlepsze i jak najdłuższe życie – tłumaczy pani Monika. – Mogę tylko być wdzięczna wszystkim, którzy bezinteresownie wspierają nas w tej nierównej walce. Jest taki piękny cytat: „Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają jak latać”. Wierzę, że i tym razem znajdą się wokół nas takie prawdziwe anioły, które sprawią, że życie Nikodema stanie się trochę znośniejsze. Bo dzięki temu urządzeniu do badania krwi takie będzie!
Nie tak miało być… Mieliśmy ogromną nadzieję, że to właśnie Nikosiowi uda się pokonać paskudny nowotwór. Niestety, choroba okazała się niezwykle podstępna. Rodzicom i bliskim Nikodema składamy najszczersze wyrazy współczucia.
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław