Czerwiec 2018. Młode małżeństwo siada ze swoim ukochanym synkiem i znajomymi przed telewizorem. Wszyscy ubrani w biało-czerwone koszulki głośno krzyczą i dopingują, bo właśnie swój pierwszy mecz na Mundialu we Francji rozgrywa reprezentacja Polski. 10-miesięczny zdrowy Olek Samuel nie rozumie za bardzo, czym są Mistrzostwa Świata, ale ekscytuje się razem z rodzicami. Polacy przegrywają, a chłopiec zaczyna płakać. Niby zwykła rzecz dla takiego malucha, jednak jego mama zaczęła się mocno tym płaczem niepokoić.
Kolejnego dnia Olek obudził się ze spuchniętymi i bolącymi nóżkami. Nie pozwalał się dotknąć. Od pewnego czasu miał na główce także małe guzki, dlatego rodzice bez wahania zabrali go na badania krwi.
Następnego Olek obudził się z wytrzeszczem oczka. Byliśmy przerażeni. Najpierw trafiliśmy do lekarza rodzinnego, potem do szpitala, ale odesłali nas stamtąd, bo stwierdzili, że dziecko jest przegrzane. Później pojechaliśmy z synkiem do okulisty, bo stwierdzono, że to nie jest normalne, żeby to oko tak wystawało i pojawiło się przypuszczenie, że może to zapalenie sitowia. Chodziliśmy od drzwi do drzwi, a przez ten czas wyniki znacznie się pogarszały – wspomina te trudne chwile mama chłopca, pani Agnieszka Samuel.
W końcu badania wykazały, że we krwi pojawiły się blasty. Rodzice nabierali podejrzeń, że z ich pierwszym, maleńkim dzieckiem dzieje się coś bardzo niedobrego. W Żarach, gdzie na początku diagnozowano Olka, pojawiło się podejrzenie, że to białaczka. Nie było jednak czasu na rozpacz rodziców. Usłyszeli hasło: Macie godzinę na spakowanie i czym prędzej jedźcie do Przylądka.
Diagnozowanie Olka zajęło lekarzom dwa tygodnie. Cały czas podejrzewali białaczkę, ale objawy nie były charakterystyczne. Trzy razy pobierano maluszkowi szpik, ale za każdym razem było go bardzo mało. Krzepnął nawet w strzykawce! To badanie było dla niego koszmarne. Potem zrobiono biopsję ze skóry, następnie z talerzy biodrowych, ale znowu było za mało materiału do badania.
– Miał objawy i białaczki szpikowej, i limfatycznej. Lekarze podejrzewali jeszcze inny nowotwór, wstrzymywali podawanie chemii, bo nie mieli diagnozy. Najgorsze było to czekanie – wspomina mama Olka. – W końcu okazało się, że to ostra białaczka szpikowa, monocytowa z lokalizacją pozaszpikową. To bardzo rzadki typ, dlatego tak trudne było jej rozpoznanie.
Olek nie miał jeszcze skończonego roczku, a w jego żyłach już płynęła chemia. Dla takiego maluszka pierwsze dni spędzone w Przylądku Nadziei nie były łatwe. Chłopiec był żywiony pozajelitowo, miał nacieki na skórze, kościach, bardzo spuchła mu główka. Największą traumą dla Olusia było mierzenie ciśnienia. Na szczęście we wszystkich trudnych chwilach wspierali go rodzice, a szczególnie mama, która czuwa przy nim całą dobę.
– Po porodzie skończyła mi się w pracy umowa i mimo zapewnień nie została mi przedłużona. Olek miał iść od września do żłobka, ja miałam wrócić do pracy, niestety przyszła choroba i życie odwróciło się do góry nogami. Olek zadecydował za mnie. Sam wybrał sobie drogę, jak to będzie wyglądało przez kolejne miesiące – mówi pani Agnieszka.
Dziś kwituje tę sytuację z uśmiechem, bo oswoiła się już z myślą, że przez najbliższe dwa lata, a może i więcej, jej drugim domem stanie się oddział onkologiczny. Dla niej początki choroby dziecka wiązały się z ogromnym stresem. Pani Agnieszka sama zaczęła szukać informacji na temat choroby w internecie. Większość artykułów na temat białaczki nie napawała optymizmem. Jeszcze kilkanaście lat temu statystyki wyleczalności nie były na tak wysokim poziomie.
Czym jest choroba nowotworowa dziecka, mama Olka dowiadywała się z rozmów z innymi mamami, które spotykała pod szpitalnymi salami.
– Opowiadały, że jak ich dzieci były diagnozowane, to w pewnym momencie one wręcz chciały, żeby to była „tylko” białaczka. Ja mówiłam do swojej mamy: One są chyba nienormalnie, kiedy tak mówią! Jednak, gdy wciąż lekarze nie mogli zdiagnozować Olka, a na oddziale mijały mnie tak bardzo chore dzieci, zaczęłam rozumieć, że lepiej, żeby to była „tylko” białaczka – wspomina pani Agnieszka.
Olek to dla niej i jej męża pierwsze, bardzo wyczekane i upragnione dziecko. Od urodzenia w ogóle nie chorował. Ale diagnoza, słowa lekarza, wprost zwaliły z nóg.
– Gdybym nie miała wtedy wsparcia męża i dziadków Olka nie wiem, jak to by się skończyło. Rodzina to ogromna siła – podkreśla.
Większość dzieci zmagających się z nowotworem dorasta na oddziale onkologicznym – jednym z nich jest Olek, który w szpitalu świętował swoje pierwsze urodziny.
– Inaczej wyobrażałam sobie ten dzień – mówi mama. – Nie mogliśmy zrobić przyjęcia w domu, więc mieliśmy świętować na oddziale. Myślałam: przyjdą inne dzieci, będą balony… Ale Olek złapał wirusa i nikt nie mógł go odwiedzić. Tylko lekarze i pielęgniarki zaśpiewali mu: „Sto lat”, dali prezent i pozwolili nawet spróbować tortu. Następne urodziny, mam nadzieję, będą już w domu – dodaje z nadzieją pani Agnieszka.
Olek jest ruchliwym chłopcem, strasznie lgnie do dzieci. Siedzenie w pokoju to dla niego największa kara. Jak tylko zobaczy dziecko jadąc w wózku po korytarzu, od razu chce z niego wyskoczyć! Ma w sobie także dużo uroku, o czym przekonały się już nie tylko pielęgniarki, lecz także małe koleżanki z oddziału…
– Na hematologii jakiś czas temu pojawiła się Marysia. Ledwo pół roku starsza od niego. Jak ją zobaczył, dostał takiej siły, że zaczął stać, po 2 tygodniach leżenia w łóżku! To też było takie niesamowite, że się chyba zakochał. Aż piszczał na jej widok! Potem Marysia zniknęła na tydzień ze szpitala, bo miała 2-tygodniową przerwę w chemii. Gdy wróciła, oboje bardzo cieszyli się na swój widok! – opowiada mama
– Była jeszcze Blanka, która z nim spacerowała po szpitalu, też się chyba w niej zakochał. Jak on się uśmiechnie, to po prostu serce mięknie. I nie tylko rówieśniczek! Ma swoją ulubioną pielęgniarkę panią Ilonę i zawsze domaga się, by wzięła go na ręce.
Dla takiego maluszka, nieświadomego swojego poważnego stanu zdrowia, najtrudniejsza jest tęsknota. Szczególnie za bliskim przyjacielem.
– Olek ciągle czeka aż będzie mógł spotkać się ze swoim przyjacielem Tymonem, który jest dwa dni młodszy. Z jego rodzicami poznaliśmy się w szkole rodzenia. Od kilku miesięcy chłopcy bawili się razem, rozrabiali też razem i bardzo za sobą tęsknią – mówi pani Agnieszka.
Mimo że Olek przyzwyczaił się do szpitalnej rzeczywistości, a lekarze optymistycznie patrzą w przyszłość, przed chłopcem jeszcze wiele miesięcy walki o zdrowie. Leczenie i opieka nad małym dzieckiem cierpiącym na białaczkę wymaga dużych nakładów finansowych, dlatego rodzice apelują o wsparcie.
Z ogromnym smutkiem i rozdartymi sercami musimy przekazać bardzo, bardzo przykrą wiadomość. Olek odszedł od nas. Walczył dzielnie, jak bohater. Teraz będzie mógł odpocząć… Dziękujemy wszystkim, którzy pomagali i trzymali kciuki do ostatniej chwili. Olku, będziemy za Tobą tęsknić ?
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław