– Syn chorował od zawsze. A to zapalenie oskrzeli, a to zapalenie płuc… Pamiętam, że udałam się z nim do lekarza, kiedy zauważyłam, że jego główka nie rozwija się proporcjonalnie do reszty ciała. Jak na wiek była zbyt mała. Wtedy to po badaniach genetycznych przeprowadzonych w Warszawie usłyszeliśmy pierwszą z licznych, jak się okazało, diagnoz: Zespół Nijmegena – wspomina pani Anna, mama Piotra.
Zespół Nijmegena objawia się małogłowiem i cechami dysmorfii rysów twarzy. Ponadto dzieci chorujące na ten Zespół częściej zmagają się również z nowotworami, na przykład z chłoniakami, czy z różnymi typami białaczek.
– Wiedziałam, że Piotrek może zachorować, prędzej czy później, ale tę groźbę starałam się wypierać. Lekarz ostrzegał mnie, że to się może stać, kiedy Piotruś będzie miał około czterech lat. I tak właśnie było. W październiku miał urodziny, a w listopadzie już chorował.
Pierwszym nowotworem, na który zachorował Piotrek, była białaczka. Kiedy ją u niego zdiagnozowano, miał zajęte aż 98% szpiku. 31 grudnia 2009 roku 4-letni chłopczyk wraz z mamą po raz pierwszy trafił na oddział onkologiczny w Kielcach. Nowy rok i nowe zmartwienia… Niemalże od razu został poddany chemioterapii, którą bardzo ciężko zresztą zniósł. Nie mógł chodzić, miał nadżerki i rany. Na jelicie pojawiły się polipy. W dodatku Piotrek przeszedł ospę, po której nabawił się zapalenia siatkówki oka. Bardzo trudno szło jego leczenie, które zakończyło się po 2,5 roku. Chemia dała wówczas długo oczekiwane rezultaty. Nastąpiła remisja, choć, jak się okazało, na krótko, bo na ledwie osiem miesięcy.
– Co tydzień jeździliśmy na kontrole. I po tych ośmiu miesiącach okazało się, że komórki rakowe tym razem zaatakowały jądra – mówi pani Anna.
Niestety, w celu ratowania życia Piotrka, konieczne okazało się usunięcie obu jąder. Ponadto Piotr w trakcie ponownego leczenia musiał zmagać się z przetoką brzuszną. Przez 1,5 miesiąca z jego brzucha dosłownia lała się ropa.
– Było nam bardzo ciężko. Zwłaszcza, że drugie leczenie trwało aż 4,5 roku – tłumaczy mama Piotrka.
Niestety nie na wiele się to zdało, bo po pierwszej wznowie niemal natychmiast pojawiła się druga. Na rutynowej kontroli w przychodni pielęgniarka pobrała Piotrkowi krew i wyszło, że komórki rakowe zajęły wówczas prawie wszystko: głowę, szpik… Nowotwór ponownie był wszędzie.
Wtedy zapadła decyzja o przeszczepie szpiku, który miał miejsce 20 grudnia 2019 roku w klinice „Przylądek Nadziei” we Wrocławiu. Po przeszczepie nastąpił czas względnego spokoju, który trwał, jak pani Anna dokładnie wylicza, rok i dwa miesiące.
Wtedy to Piotrka zaczął mocno boleć kręgosłup. I znów prosto z domu trafił na oddział onkologiczny w Kielcach.
Diagnoza? Trzecia wznowa i komórki rakowe w całym ciele.
Pani Anna miała wrażenie, że wszystko dzieje się od początku. Znów jej synowi podano chemię, znów miał przez to wszystko przechodzić. Wtedy lekarze zadecydowali, że Piotrek zostanie poddany leczeniu ostatniej szansy: nowatorskiej terapii CAR-T, która polega na przeprogramowaniu limfocytów krwi, tak, aby były w stanie niszczyć komórki nowotworowe i nauczyć tego samego cały układ odpornościowy. I Piotrek – ku zaskoczeniu wszystkich – przeszedł tę terapię nad wyraz dobrze.
– Wiedziałam, że Piotrek może zachorować, prędzej czy później, ale tę groźbę starałam się wypierać. Lekarz ostrzegał mnie, że to się może stać, kiedy Piotruś będzie miał około czterech lat. I tak właśnie było. W październiku miał urodziny, a w listopadzie już chorował.
Permanentne chorowanie mocno odbiło się na dzieciństwie i dorastaniu Piotra, przez co w wieku 18 lat jest dopiero na etapie 8 klasy szkoły podstawowej. Wszystko przez ciągłe chorowanie, brak kontaktu z rówieśnikami i nauczanie indywidualne.
– Syn lubi gotować i całkiem nieźle mu to wychodzi. Zamierza więc iść do szkoły gastronomicznej i uczyć się na kucharza. Wie, że to już czas, że powinien stać się bardziej samodzielny. Ze zrozumieniem przyjmuje sytuację, w której się znalazł i z pokorą przyjmuje chorobę – mówi mama.
Mimo tylu przeciwieństw, Piotrka i jego mamę nie opuszcza jednak pozytywne nastawienie, które jest bardzo ważne w procesie leczenia i zdrowienia. Pani Anna wciąż powtarza, że nie wolno nigdy się poddawać i zakładać najgorszego scenariusza. Zawsze bowiem jest światełko w tunelu. I tego powinniśmy się wszyscy trzymać.
– Piotrek we wrześniu idzie do szkoły. Zaczyna nowe życie. I to jest w tej chwili najważniejsze – podsumowuje naszą rozmowę pani Anna.
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław