Roksana Pawelska pochodzi z Chobienic, niedaleko Wolsztyna. Historia choroby w jej przypadku rozpoczęła się jak wiele innych, które można usłyszeć na oddziale wrocławskiej kliniki: „Wydawało się, że to zwykłe przeziębienie”. A jednak niewinne objawy stały się początkiem dramatycznej walki o życie, na którą czasu jest coraz mniej.
Mama Roksanki, pani Anna Pawelska, nabrała podejrzeń, gdy córka zaczęła głośno chrapać podczas snu. Był to zazwyczaj pierwszy objaw nadchodzącego przeziębienia. Ale tym razem to chrapanie zaniepokoiło ją bardziej niż zwykle.
Zaczęło się od morfologii, która wskazała niską hemoglobinę. Znajoma laborantka uprzedziła mamę, że nie należy tego absolutnie bagatelizować, dlatego Roksana trafiła na pogotowie. Rodzice się wystraszyli, ale przez myśl nie przeszło im, jak okropna choroba rozgościła się w organizmie ich córeczki. Lekarz na SOR-ze uznał, że wyniki nie są aż tak złe, więc skierował dziewczynkę na pediatrię. Polecono zrobić rentgen klatki piersiowej, żeby ustalić, co dalej z leczeniem. Gdy rodzice zobaczyli wyniki, poczuli się tak, jakby na ich głowy ktoś wylał kubeł zimnej wody. Ich ukochana córeczka miała w sobie guza, który zajął całe śródpiersie! Rozgościł się w ciele ich małej, pięcioletniej kruszynki. Obejmował wszystkie ważne organy: płuca, oskrzela, przełyk… Był ogromny – miał wymiary 13x7x8 cm!
Nie było czasu zadawać pytania: „Co teraz będzie?”. Po usłyszeniu diagnozy, natychmiast zabrano Roksanę karetką do szpitalu w Poznaniu. Rodzice dziewczynki wbiegając przez drzwi oddziału dziecięcego, nie zdawali sobie sprawy, że nie będzie to ostatnia klinika, w której „zamieszkają” wraz z córką, a każdy następny dzień będzie wypełniał płacz i strach o życie ukochanego dziecka.
Dziewczynka walczy z chorobą, a mama i tata każdego dnia walczą ze swoimi emocjami, których przyrzekli nie pokazywać córce. Roksi ma tylko 5 lat, ale odczuwa każdy niepokój na twarzy swoich bliskich. Mimo że rodzice chowają swoje strachy głęboko w sercu, nie zawsze udaje im się powstrzymać łzy i w porę opuścić salę. Bo jak ukryć zmartwienie, gdy wydaje ci się, że jeszcze wczoraj twoje dziecko zdrowe, pełne wigoru biegało po podwórku za ukochanym psem, a dziś leży bez sił na szpitalnym łóżku, podłączone do aparatury i kroplówek, które próbują wlać do żył resztki nadziei na szczęśliwy finał.
Od momentu postawienia pierwszej diagnozy, wszystko potoczyło się bardzo szybko. Dziewczynka trafiła do poznańskiego szpitala w nocy, a rano już po raz pierwszy przetaczano jej krew. Potem zlecono biopsję szpiku. Wyniki przyszły po południu. I nie było już wątpliwości, że to na 100% białaczka limfoblastyczna typu T.
– Nie da się opisać tych emocji, które wtedy nami targały
Wspomina ten koszmarny czas pani Anna. – A to nie był koniec złych wiadomości. Po 15 dniach bardzo intensywnego leczenia, dowiedzieliśmy się, że nie ma remisji, że choroba nie chce się wycofać, jest za to wysokie ryzyko.
Dla całej rodziny otworzył się wtedy nowy rozdział w życiu. Roksanka nie mogła odnaleźć się w szpitalnej rzeczywistości. Była osowiała, przykuta do łóżka. Rodzice musieli jej wytłumaczyć, że to bardzo poważna choroba, a pobyt w klinice może nie skończyć się zbyt szybko. Nawet dziś, ze łzami w oczach, mama wspomina, jak musiała opowiedzieć jej, co się z nią dzieje oraz to, że straci swoje piękne, ciemne włosy.
– Odkładaliśmy to z mężem, ale nie chciała przyjmować lekarstw. Syropy jeszcze jakoś łykała, ale tabletki… zupełnie nie. Mówiliśmy: „Chemia nie wystarczy”. Ciężko było jej to wytłumaczyć. Najgorsze było, kiedy musieliśmy przyjść, powiedzieć: „Roksanka, teraz zetniemy troszeczkę włoski…”
Zawiesza na chwilę głos pani Anna z zeszklonymi oczami. Na myśl o tej chwili ból ściska jej serce.
– W końcu przeprowadziliśmy z nią rozmowę, że jest chora, że tak długo jak będzie przyjmować chemię, nie będzie miała włosków. Pomału wprowadzaliśmy te informacje, zaczęła to rozumieć, chociaż do końca chyba nie jest świadoma, w jak poważnym jest stanie.
Pisał na swoim profilu. Choroba pokrzyżowała mu wszelkie plany. Nie dość, że najpierw utrudniła mu dzieciństwo, to jeszcze postanowiła wyrwać mu kilka kolejnych lat.
Latem 2016 roku po powrocie z upragnionych wakacji rodzina otrzymała kolejny cios. Kontrolne badanie wykazało progresję guzów, postanowiono podać inną chemię. Konrad wyjątkowo dobrze na nią zareagował, następny rezonans wykazał, że nastąpiła częściowa remisja guzów. Beata Pokora, mama Konrada, ze łzami w oczach wspomina tamten czas.
Po kliku miesiącach leczenia w Poznaniu, gdy chemią udało się zniszczyć guza, Roksana trafiła do wrocławskiej kliniki. Tutaj czuje się już lepiej, jest aktywna, z kolegami szaleje na oddziale. Nie widać po niej, że znajduje się w śmiertelnym niebezpieczeństwie. Najważniejsze jest dla niej to, że po korytarzach może jeździć na hulajnodze.
– W pierwszej chwili pomyślała, że jedno z dzieci zostawiło ją bezpańsko przed salą. A później okazało się, że to taka „oddziałowa hulajnoga”. Jak ona się ucieszyła, gdy ją zobaczyła!
Wspomina z uśmiechem mama Roksanki.
– Była tak samo wniebowzięta, kiedy pani pielęgniarka powiedziała, że nie musi mieć ciągle podpiętego „kabla”, czyli portu naczyniowego. Wcześniej w klinice nie mogła sobie na to pozwolić.
Roksana bardzo tęskni za przedszkolem. Ale teraz, gdy może nawet wrócić na parę dni do domu, nie chce bawić się z kolegami. Czuje się skrępowana w ich towarzystwie, bo nie potrafią zrozumieć, czemu nie ma włosków.
Jednak dla niej najboleśniejsza jest rozłąka z ukochanym psem Teodorkiem oraz rodzeństwem – 9-letnią Danusią i 10-letnim Wojtkiem. Od momentu, w którym Roksana zaczęła leczenie w Przylądku Nadziei, dzieli ich od siebie ponad 170 km, dlatego widują się bardzo rzadko. Mama podkreśla, że dzieci są ze sobą bardzo zżyte, a rodzeństwo dojrzało przez chorobę siostry. Cała rodzina przechodzi teraz trudne chwile, bo w tygodniu rodzeństwem zajmują się dziadkowie, mama od poniedziałku do piątku czuwa przy łóżku chorej córeczki, a w weekendy zmienia się z tatą, by zobaczyć się z pozostałymi dziećmi w domu.
Mimo tych przeciwności, wszyscy trzymają się razem i wspierają nawzajem. O tym, jak wielka może być miłość, przekonali się w kwietniu. W ich rodzinnej miejscowości, Chobienicach, został zorganizowany Charytatywny Bieg i Marsz Nordic Walking na 5 km oraz Bieg Juniora na 800 m. W ten sposób rodzina i znajomi zjednoczyli się, by wesprzeć finansowo państwa Pawelskich w leczeniu Roksanki.
Na starcie Biegu Juniora stanął brat dziewczynki, Wojtek. Przebieg 800 metrów z uśmiechem na ustach, wspierając tym samym akcję dla siostry. Wszyscy uczestnicy byli zdumieni, bo przebiegł najszybciej w swojej kategorii wiekowej. Chwilę później zdarzyło się jednak coś jeszcze bardziej wyjątkowego.
Na starcie biegu na 5 km ustawiło się kilkudziesięciu starszych uczestników, a między nimi dwie głowy niższy zawodnik w pomarańczowym trykocie i kolorowych spodenkach. Wojtuś, nie mówiąc nic rodzicom, postanowił, że dla swojej ukochanej siostry pokona i ten dystans przeznaczony dla dorosłych! Zdumieni widzowie właśnie jemu kibicowali najgłośniej. I nie można się im dziwić, trzeba przyznać – dla 10-latka to morderczy dystans!
Na mecie, obecny na wydarzeniu tata nie krył wzruszenia. Jego synek pokazał wszystkim, jak wielka i bezgraniczna jest siła braterskiej miłości. I rodziny, która jest ze sobą na dobre i na złe.
Na pytanie, na jakim etapie jest teraz leczenie, pani Anna odpowiada krótko:
– Chemia, chemia, chemia. Plus sterydy.
Roksana przeszła dwa protokoły leczenia w Poznaniu, a odkąd jest we Wrocławiu przyjmuje najsilniejszą chemię. Ale niestety na tym etapie u dziewczynki sama chemioterapia nie wystarczy. Ma białaczkę, w której przeszczep jest jedynym ratunkiem. Im dłużej nie będzie dawcy, tym dłużej będzie stosowane leczenie, która wyniszcza jej organizm.
– Nie mamy dawcy, to bardzo ważne, żeby go znaleźć… Nasze geny nie pasują, dawca musi być niespokrewniony. Jak on się nie znajdzie…
Zawiesza ze smutkiem głos mama, ponieważ boi się najgorszego. Ciągle czeka na decyzję, czy uda się go znaleźć w Poznaniu.
Roksana bardzo lubi wszelkie pluszaki, szczególnie słonie. Ma ich kilka przy szpitalnym łóżku. I bardzo mocno wierzy, że przyniosą jej szczęście. A dziś największym szczęściem będzie dla niej powrót do zdrowia.
Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław