Jak przeżywa chorobę trzylatek? Jak smakuje chemioterapia? Mama czy tata – kogo widzi się częściej przy łóżku chorego dziecka? Dlaczego w klinice onkologicznej pachniało morzem i z jakiego powodu szpital kojarzy się z lotniskiem? Wszystkiego dowiecie się ze szczególnej książki „ONKOMOCNI – 218283* – Potęga Wspomnień”.
Jest ich czternaścioro. Są w różnym wieku, mieszkają w różnych miastach, pochodzą z różnych środowisk. Łączy ich jedno: są ONKOmocnymi, czyli osobami, które pokonały chorobę nowotworową. Wszyscy byli pacjentami kliniki onkologii dziecięcej we Wrocławiu. Podzielili się ze światem swoimi historiami, żeby pokazać, na jakie sposoby mierzyli się ze śmiertelnie groźnym przeciwnikiem. I w jak rozmaitych, często zaskakujących kierunkach potoczyło się ich życie po powrocie do zdrowia.
– Te wspomnienia, wzruszają, motywują, inspirują, dają do myślenia, ale także bawią. Są tu też opowieści o “momentach”, które pomagają przetrwać najtrudniejsze chwile – opowiada Ewelina Lis, autorka wszystkich wywiadów, składających się na tę unikalną publikację. – Michał nie pamięta szczegółów dotyczących przyjmowanej chemii, ale potrafi doskonale opisać smak barszczu z krokietami, który niespodziewanie przyniosła na kolację jedna z pielęgniarek. Robert promienieje, kiedy wspomina, jak udało mu się za pomocą plastrów posklejać kroplówki, które wykorzystywał jako hantle do ćwiczeń. Jest też opowieść o tym, w jaki sposób słynny utwór Roya Orbisona “Oh, Pretty Woman” pomaga oswajać blizny po operacjach?
Obraz, malowany piórem Eweliny Lis, uzupełniają rozmowy z lekarzami i psychologiem. Pokazują, jak w ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat zmieniały się warunki leczenia w placówkach onkologicznych dla dzieci. Od ciasnych klinik przy wrocławskiej ulicy Bujwida, a wcześniej Wrońskiego, z pełzającymi po ścianach robakami i odpadającymi tynkami, po Przylądek Nadziei, który powstał z inicjatywy Fundacji “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” i jest obecnie najnowocześniejszym w Polsce szpitalem onkologicznym dla dzieci i największym ośrodkiem przeszczepowym w kraju.
– Liczba 218283 w tytule nie jest przypadkowa. Dokładnie z tylu znaków składają się historie bohaterów. Zebrane w całość pokazują, jak różne mogą być perspektywy – wyjaśnia Ewelina Lis. – Mam nadzieję, że książka będzie cennym przewodnikiem po emocjach, reakcjach i przemyśleniach, które pojawiają się w czasie leczenia onkologicznego, a także po jego zakończeniu.
Zebranie materiału do książki, rozmowy z bohaterami, spotkania, telefony i podróże niemal po całej Polsce trwały dwa lata. Owocem jest ponad dwustustronicowa publikacja, ilustrowana pięknymi, pełnymi emocji zdjęciami Łukasza Gawrońskiego oraz archiwalnymi fotografiami bohaterów i Fundacji.
– Jestem przekonana, że te historie będą inspiracją i motywacją dla wszystkich dzielnych, młodych ludzi, którzy dziś mierzą się z chorobą nowotworową. I dla ich rodziców. Żeby razem przeszli przez te trudne chwile i wyszli z nich silniejsi. Pełni wiary w ludzi, własne możliwości i nadziei na dobrą przyszłość – tłumaczy Anna Apel, prezes Fundacji “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” i… jedna z bohaterek książki. – To również dla mnie osobiste doświadczenie. Byłam pacjentką wrocławskiej kliniki dokładnie trzydzieści lat temu. W czasie, kiedy klinika działała przy ulicy Bujwida, nikt nie myślał jeszcze o Przylądku Nadziei.
Książka „ONKOMOCNI – 218283* – Potęga Wspomnień” wydana została z okazji 30-lecia wrocławskiej Fundacji “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. Jest bezpłatna. W formie eleganckiego e-booka można ją pobrać i przeczytać za darmo tutaj:
***
Ewelina Lis jest dziennikarką Radia RAM i Radia Wrocław, przez kilka lat związana była także z „Newsweekiem”. Autorka i współautorka tekstów m.in. o tematyce medycznej. Cztery z nich: „Najbardziej wstydliwa choroba”, „Uszkodzone dusze”, „Porcelanowe aniołki” i „Zdążyć przed rakiem” zostały nagrodzone prestiżową nagrodą Kryształowe Pióro.
fot. Grzegorz Rajter