Dostęp do powszechnych baz danych ma dla lekarzy kluczowe znaczenie – nie tylko pozwala zunifikować i skatalogować przypadki pacjentów, którzy do nich trafiają, ale przede wszystkim daje możliwość skorzystania z doświadczenia, wiedzy i odkryć z wcześniejszych lat. W Polsce brakuje jednak takiej bazy dla pediatrycznych pacjentów onkologicznych, dlatego wraz z PTOHD działamy na rzecz jej stworzenia. Będzie ona działać pod nazwą Hope for Children.
Ogólnopolska baza danych pacjentów onkologii i hematologii pediatrycznej to kolejny krok, który wykonujemy, aby realizować nie tylko naszą misję, ale i wizję – świata, w którym nowotwory dziecięce są chorobami wyleczalnymi, a ozdrowieńcy mają szansę na długie i zdrowe życie. W III Filarze Programu Grantowego dofinansowujemy więc etaty 18 Administratorów Danych, którzy będą pracować w każdym województwie przy klinikach onkologii i hematologii dziecięcej, zbierając i systematyzując dane medyczne z ostatnich dwóch dekad.
Powstanie bazy danych nowotworów dziecięcych, w której zbierane będą informacje o pediatrycznych pacjentach onkologicznych, oznacza niespotykane dotąd możliwości naukowe, badawcze i statystyczne. Dzięki bazie Hope for Children dostęp do danych medycznych z całego kraju będzie znacznie prostszy.
To także szansa na rozwój badań i analiz dla środowiska medycznego. Choć dane znane są w ogólnym zarysie, to ich uszczegółowienie i dopracowanie pozwoli opracować nowoczesne strategie finansowania leczenia i alokacji niezbędnych środków, także przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
Żeby umożliwić i ułatwić szpitalom włączenie ich archiwów do bazy, zaoferowaliśmy klinikom podpisanie z nami umowy, w której zobowiązujemy się do opłacenia etatu Administratora Danych przez okres dwóch lat. Na ten cel przeznaczyliśmy łącznie 3 miliony złotych.
Administratorzy Danych zostaną przez nas przeszkoleni i wyposażeni w sprzęt niezbędny do pracy. Większość z nich jest już gotowa do podjęcia pracy – 30 listopada 2023 wezmą udział w szkoleniu, prowadzonym przez Dział Naukowy naszej Fundacji.
Program Grantowy na rok 2023 został zamknięty, ale w przyszłym roku znów zbierane będą zgłoszenia. Wspólnie możemy dążyć do urzeczywistnienia naszej wizji. Chcesz wesprzeć Program Grantowy Fundacji? Napisz do nas: granty@naratunek.org