Po pandemicznej przerwie młodzi pacjenci z hemofilią i ich rodziny ponownie mogły się spotkać, wymienić doświadczeniami i porozmawiać z ekspertami… a nawet poznać trochę sztuk walki i posłuchać historii ultratriatlonisty. 15 czerwca na Uniwersytecie Przyrodniczym we Wrocławiu zorganizowaliśmy bowiem wydarzenie dla podopiecznych Poradni Zaburzeń Krzepnięcia, działającej w Przylądku Nadziei, ich rodziców i rodzeństwa.
Spotkanie rozpoczęło się od prezentacji, omawiającej postępy medycyny w zakresie leczenia hemofilii – na szczególną uwagę zasługiwały bowiem wieści dotyczące listy leków refundowanych. Od 1 lipca podawany podskórnie lek, naśladujący czynnik krzepnięcia, którego brakuje osobom z hemofilią, będzie refundowany. To zaś podniesie komfort życia i leczenia wielu dzieci i nastolatków, którym ta wrodzona choroba utrudnia normalne życie.
Online połączyła się z nami także pani Ewelina Matuszak, Prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne, która opowiedziała uczestnikom o akcjach i aktywnościach, w jakich mogą wziąć udział.
Na spotkaniu nie brakowało możliwości do rozmów z lekarzami i pracownikami Poradni Zaburzeń Krzepnięcia – wielu pacjentów i rodziców skorzystało z tego, żeby w niezobowiązującej atmosferze dowiedzieć się więcej o hemofilii, przebiegu jej leczenia oraz o tym, na co może pozwolić sobie pacjent. A pozwolić może sobie na całkiem sporo, co udowodnił Paweł Sołogub, trener i zawodnik MMA, który przeprowadził trening z nastolatkami i pokazał im kilka prawdziwych technik samoobrony i sztuk walki. Możliwość poćwiczenia kopnięć, ciosów i chwytów okazała się prawdziwym hitem!
Nasi wolontariusze dbali też o to, by najmłodszym nie zabrakło rozrywki – zapewniliśmy mnóstwo klocków LEGO, gier i zabaw, malowaliśmy buzie, a Roboklocki zaprezentowały podstawy programowania.
Na zakończenie spotkania z uczestnikami spotkał się Adrian Kostera – ultratriatlonista, który 31 maja z sukcesem ukończył próbę pobicia rekordu Guinnessa na najdłuższy triatlon. W 365 dni przepłynął, przejechał na rowerze i przebiegł 40.170 km. Choć samo bicie rekordu zajęło rok, to przygotowania do niego trwały znacznie dłużej. Pan Adrian zainspirował dzieci i dorosłych swoją historią o wytrwałości, uporze i wyzwaniach, jakie przed nim stały!
Dzień był pełen wrażeń i emocji – kolejne takie spotkanie już za rok!