Dziewięcioletnia Wiktoria zmaga się z neurofibromatozą typu pierwszego. Dziewczynka zawsze była uśmiechnięta i pełna pozytywnej energii. Teraz jednak choroba sprawiła, że coraz częściej jest apatyczna i ma duże wahania nastroju. Niestety przed Wiktorią jeszcze długa droga, pełna szpitalnych badań, brania leków i kosztownych zajęć rehabilitacyjnych.
Nieuleczalna choroba i trudna diagnoza
Pierwszym sygnałem, że coś może być nie tak, były charakterystyczne plamki „café au lait”, które pojawiły się na skórze Wiktorii w 2023 roku. Pediatra skierowała rodzinę do poradni genetycznej, gdzie po przeprowadzeniu szeregu badań potwierdzono diagnozę – neurofibromatoza typu 1 – rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna.
Dalsze badania wykazały zmiany w móżdżku i płacie czołowym – objawy typowe dla tej choroby. Neurofibromatoza wiąże się również z wieloma innymi komplikacjami zdrowotnymi, co wymaga stałego monitorowania stanu zdrowia Wiktorii. Teraz cała rodzina poddała się badaniom genetycznym WES, które mogą pomóc w dalszym leczeniu i lepszym zrozumieniu przyczyn jej dolegliwości. Na wyniki poczekają jednak jeszcze kilka tygodni.
Na co dzień Wiktoria zmaga się z wieloma uciążliwymi ograniczeniami: zaczynając od nietolerancji pokarmowych, przez astmę, po problemy z komunikacją związane z zaburzeniami mowy. Jej bliscy musieli na nowo nauczyć się z nią rozmawiać – mówiąc prosto i używając wielu gestów.
Pasje Wiktorii i wsparcie rodziny
Wiktoria to urodzona artystka – kocha malowanie i taniec, jednak choroba sprawia, że nie może być już tak żywotna jak kiedyś. Nie wolno jej na przykład brać udziału w lekcjach wychowania fizycznego, które bardzo lubiła.
W trudnych chwilach Wiktoria może liczyć na wsparcie swoich najbliższych. Jej siostra bliźniaczka, Weronika, mimo że jest tylko o minutę starsza, często wychodzi z inicjatywą, by wspierać Wiktorię – razem spędzają czas, a ich relacja opiera się na wzajemnej trosce. Weronika pomaga siostrze z inhalatorem. Zaproponowała też wspólne zdjęcie, które ma pomóc rodzinie zebrać pieniędzy na leczenie. Brat Wiktorii, pasjonat piłki nożnej, by pomóc siostrze zdecydował się przekazać na licytację swoją kolekcję niemal pięciuset kart z piłkarzami. Na co dzień natomiast wspiera ją w trudnej szkolnej codzienności.
Rodzina Wiktorii wspólnie mierzy się z codziennymi wyzwaniami: zarówno emocjonalnymi, jak i logistycznymi i finansowymi. Rodzice Wiktorii ze względu na problemy zdrowotne nie mogą pracować i utrzymują się z renty. Mimo to aktywnie angażują się w opiekę i terapię córki, a także dbają o to, by codzienność nie traciła ciepła i rodzinnego charakteru. Dużą wagę przykładają do tradycji. W ich domu Święta przygotowywane są wspólnie przez całą rodzinę – jest dużo ciepła i bliskości.
Nadzieja na lepszą przyszłość
Wiktoria wymaga intensywnej rehabilitacji, terapii oraz regularnych konsultacji u specjalistów, co wiąże się z ogromnymi kosztami. Rodzina robi wszystko, co w ich mocy, by zapewnić dziewczynce jak najlepsze warunki leczenia i opieki.
Każdy dzień to wyzwanie, ale także dowód na to, jak ważne jest wsparcie bliskich w walce z przeciwnościami losu. Dzięki miłości i zaangażowaniu rodziny Wiktoria z nadzieją patrzy w przyszłość.
Dziś z niecierpliwością czekają na wyniki testów genetycznych.
Każdy wynik będzie dobry: najważniejsze, żebyśmy wiedzieli, jaki kierunek obrać, żeby najlepiej pomóc naszej córeczce – mówi mama Wiktorii.