Leoś ma zaledwie 6 miesięcy. Jest pogodnym, uśmiechniętym niemowlakiem, który z ciekawością obserwuje świat i ludzi wokół siebie. Choroba pojawiła się bardzo wcześnie i zmieniła codzienność całej rodziny. Dziś przed nim leczenie i przygotowania do przeszczepu szpiku, który daje nadzieję na zdrowie.
Radosny chłopiec i jego mały świat
Leon, na którego bliscy często mówią Leoś, to niezwykle pogodny i towarzyski chłopiec. Jego dzień wypełniają drobne, ale ważne odkrycia. Niestety aktualnie najczęściej są to odkrycia w obrębie szpitalnej sali, a nie świata zewnętrznego. Jednym z jego ulubionych zajęć jest leżenie na macie i obserwowanie z uśmiechem wszystkiego, co dzieje się wokół niego.
Szczególną uwagę poświęca swojemu starszemu bratu Kajtusiowi, kiedy tylko może. Śledzi każdy jego ruch, jakby chciał jak najszybciej dołączyć do wspólnych zabaw. W jego małych rączkach często pojawiają się grzechotki, które jeszcze częściej trafiają do buzi, tak jak u większości półrocznych dzieci.
To dziecko, które lubi ludzi i obecność bliskich. Najlepiej czuje się wtedy, gdy wokół coś się dzieje, a on może to spokojnie obserwować. Jego uśmiech pojawia się często i łatwo zjednuje serca wszystkich wokół. Coraz częściej próbuje też „rozmawiać” po swojemu – wydaje dźwięki i zaczepia spojrzeniem, jakby chciał nawiązać kontakt z każdym dookoła. Mama Leosia mówi, że swoją otwartość i „gadatliwość” odziedziczył po tacie.
Pierwsze objawy białaczki i niepokój rodziców
Pod koniec stycznia Leoś trafił do szpitala w Trzebnicy z infekcją górnych dróg oddechowych. Miał wtedy zaledwie 3,5 miesiąca. U tak małego dziecka nawet zwykła infekcja wymaga czujności, dlatego lekarze zdecydowali o przyjęciu na oddział.
Początkowo wszystko wskazywało na infekcję, jednak kolejne badania zaczęły budzić niepokój. Morfologia nie poprawiała się, dlatego wykonano rozmaz krwi. W jego wyniku pojawiły się pojedyncze blasty. Dodatkowe badania wykazały powiększoną śledzionę oraz atypowe zapalenie płuc. Wyniki były niepokojące. Zdecydowano o transporcie Leosia do Przylądka Nadziei, gdzie rozpoczęto dalszą, bardziej szczegółową diagnostykę.
Diagnoza: młodzieńcza białaczka mielomonocytowa i leczenie
W pierwszej kolejności lekarze skupili się na leczeniu infekcji. Stan Leosia wymagał także przetoczenia krwi, ponieważ poziom hemoglobiny znacznie spadł. Kolejnym etapem była punkcja szpiku.
To właśnie ona potwierdziła podejrzenia. Rozpoznano młodzieńczą białaczkę mielomonocytową, rzadką chorobę, często związaną z podłożem genetycznym. Po kilku tygodniach oczekiwania pojawił się wynik badań genetycznych: mutacja NRAS.
Dalsze badania wykazały podwyższony poziom hemoglobiny płodowej, co oznacza, że konieczny będzie przeszczep szpiku. Obecnie Leoś przyjmuje chemię doustną, która ma spowolnić rozwój choroby i przygotować go do kolejnego etapu leczenia.
Rodzina i codzienność między domem a szpitalem
Choroba całkowicie zmieniła życie ich rodziny. Dziś funkcjonują w dwóch miejscach jednocześnie. Mama jest przy Leosiu w szpitalu i towarzyszy mu w każdej chwili, często nosząc go na rękach i czuwając przy nim przez cały dzień. Tata w tym czasie opiekuje się Kajtusiem, dba o dom i pracę. Ich codzienność wymaga dziś ogromnej organizacji i ciągłego dostosowywania się do sytuacji. Mimo tego robią wszystko, by w tym wszystkim nie zgubić swojego zwykłego życia, szczególnie dla starszego syna.
– Żyjemy teraz na dwa domy. Każdy dzień wygląda inaczej niż wcześniej – opisuje mama. – Staramy się być razem, na ile to możliwe, ale to bardzo trudne.
Tata, mimo wielu obowiązków, stara się być obecny także w szpitalnej rzeczywistości. Angażuje się w życie oddziału i jakiś czas temu zorganizował wyjątkową atrakcję dla dzieci. Przywiózł swoje motory i zaprosił małych pacjentów, by mogli je zobaczyć, usiąść na nich i choć na chwilę poczuć coś zupełnie innego niż szpitalną codzienność.
Rodzice Leosia, mimo ogromnego obciążenia, pozostają bardzo otwarci i życzliwi. Chętnie rozmawiają z personelem i fundacją, starają się zachować pogodę i spokój. W tej trudnej rzeczywistości wciąż jest w nich dużo ciepła, uważności i troski, nie tylko dla Leosia, ale też dla ludzi wokół. Kiedy tylko jest to możliwe, są razem w domu albo w szpitalu. Te momenty mają dziś dla nich szczególną wartość i pomagają utrzymać poczucie bliskości.
Nadzieja, oczekiwanie na dawcę i kolejne kroki
Obecnie Leoś przebywa w szpitalu, gdzie leczy zapalenie ucha. Infekcja była nasilona, ale stopniowo jego stan się poprawia. Każdy taki moment daje rodzinie oddech i nadzieję, że organizm chłopca poradzi sobie z kolejnymi trudnościami.
Przed nim najważniejszy etap czyli przeszczep szpiku. Trwają poszukiwania dawcy niespokrewnionego, ponieważ w rodzinie nie znaleziono pełnej zgodności. To kluczowy krok na drodze do zdrowia.
-Wierzymy, że znajdzie się dawca i że Leoś będzie mógł wrócić do domu, do swojego brata i zwykłej codzienności – dzieli się mama Leosia
Choć rzeczywistość jest dziś pełna wyzwań, w tej historii jest miejsce na nadzieję. Na powrót do chwil spędzonych razem, na matę pełną zabawek i uśmiech, który już teraz tak wiele mówi o Leosiu.
