Maja ma 13 lat i trudno przejść obok niej obojętnie. Jest żywiołowa, spontaniczna i pełna energii, ale jednocześnie bardzo uważna na innych ludzi i zwierzęta. Kocha sport, książki i plastykę i jakby tego było mało, należy do Młodzieżowej Drużyny Pożarniczej w Podgórzynie i chodzi do klasy sportowej. Jej codzienność od lat przeplata się jednak z lękiem, kontrolami i chorobą genetyczną NF1, która wymaga stałej diagnostyki i czujności. W tej rodzinie strach pojawił się już dawno temu i nigdy do końca nie odszedł.
Dziewczynka, która kocha ludzi i zwierzęta
Maja jest dzieckiem, które trudno zatrzymać w miejscu. Lubi ruch, sportowe wyzwania i aktywność. Pasjonują ją też rzeczy bardziej spokojne – robi piękne bransoletki, rysuje i czyta książki. W domu otaczają ją zwierzęta, które są ważną częścią życia całej rodziny. Są dwa psy, trzy koty, świnki morskie Mai, żółw należący do jej starszego brata Kamila oraz ptaki taty – papugi i kanarki.
Szczególne miejsce w rodzinie zajmuje pies Piorun. Był obok Julci, starszej siostry Mai, podczas jej choroby. Spał razem z rodziną w hotelu hospicyjnym, kiedy dziewczynka odchodziła. Do dziś jest przy nich i wciąż przypomina o dziewczynce, której fizycznie już z nimi nie ma.
Maja ma ogromną empatię. Mama opowiada, że bardzo przeżywa cierpienie innych i często martwi się bardziej o bliskich niż o siebie. Mimo własnych doświadczeń potrafi dawać ciepło i uwagę innym. W ich domu, mimo wielu trudnych wydarzeń, nadal jest miejsce na przytulanie, rozmowy i miłość.
NF1 – pierwsze objawy i życie w ciągłej czujności
Pierwsze niepokojące sygnały pojawiły się, gdy Maja miała około czterech lat. Na jej ciele zaczęły pojawiać się charakterystyczne plamki. Stało się to chwilę po śmierci Julci, która odeszła z powodu ostrej białaczki szpikowej. Dla rodziny był to czas ogromnej żałoby i lęku.
Po badaniach lekarze zdiagnozowali u Mai NF1 czyli nerwiakowłókniakowatość typu 1. Tę samą chorobę ma również jej brat Kamil. Od tamtej pory życie rodziny wypełniły kontrole, rezonanse, prześwietlenia i regularne wizyty u specjalistów. Maja pozostaje pod opieką między innymi okulisty, kardiologa, neorologa i wielu innych lekarzy, ponieważ choroba może powodować powstawanie zmian i guzków w różnych częściach organizmu.
Każda infekcja, każdy ból i każdy nowy objaw budzą w rodzinie ogromny niepokój. Mama przyznaje, że po doświadczeniach ostatnich lat strach pojawia się niemal automatycznie. Niedawno Maja trafiła do Przylądka Nadziei z powodu bólu nogi. Kilkudniowe badania i obserwacja były dla pani Krysi bardzo stresujące. Ostatecznie okazało się, że przyczyną było zapalenie mięśnia, a nie zmiany nowotworowe. Dziś Maja czuje się dobrze i rehabilituje nogę, ale emocje związane z tamtym pobytem nadal są bardzo żywe.
Rodzina, która od lat żyje ze stratą
W tej rodzinie choroba i lęk obecne są od wielu lat. W 2016 roku rodzice Mai stracili córkę Julcię. Dziewczynka zmarła na ostrą białaczkę szpikową. Maja miała wtedy zaledwie trzy lata. Mama wspomina, że od tamtej chwili nic już nie było takie samo.
W grudniu rodzina przeżyła kolejną stratę. Odszedł Bartuś, 19-letni brat Mai, którym pani Krysia opiekowała się przez całe życie. Chłopak chorował na czterokończynowe porażenie mózgowe i był dzieckiem leżącym. Codzienność rodziny przez lata była podporządkowana opiece, rehabilitacji i trosce o dzieci.
– Strach jest z nami cały czas, a każda infekcja i ból mrożą mi krew w żyłach – przyznaje mama Mai.
Mimo ogromu doświadczeń, mama Mai, pozostała osobą niezwykle ciepłą i serdeczną. Nawet teraz, kiedy sama znajduje się w bardzo trudnej sytuacji życiowej, potrafi pomagać innym rodzinom i wpłacać drobne kwoty na zbiórki innych dzieci. Podczas rozmowy wspomniała, że wie że „inni mają gorzej” i że trudno jej prosić o pomoc dla siebie. Ale ta rodzina zasługuje na zasługuje na wsparcie, spokojniejszą codzienność i oddech od ciągłego lęku
Między mamą i Mają widać ogromną bliskość. Ostatnio podczas nagrywania wspólnego filmu w Przylądku przytulały się i mówiły sobie: „Kocham Cię”. Właśnie takie momenty pokazują, ile czułości, troski i wzajemnej miłości pozostało w tej rodzinie mimo wszystkich trudnych doświadczeń.
Nadzieja, która nadal jest obecna
Dziś Maja nadal regularnie się bada i pozostaje pod stałą opieką lekarzy. NF1 wymaga ciągłej kontroli i czujności, dlatego rodzina żyje od wizyty do wizyty, od badania do badania. Każdy dobry wynik przynosi ulgę i pozwala choć na chwilę spokojniej oddychać.
Mimo tego dziewczynka nie przestaje być nastolatką pełną planów. Nadal chodzi do klasy sportowej, spotyka się z drużyną pożarniczą, tworzy bransoletki i otacza się ukochanymi zwierzętami. W domu, który doświadczył tak wiele bólu, wciąż czuć troskę, dobro i miłość.
Mama Mai marzy przede wszystkim o spokoju. O zwyczajnym życiu bez kolejnych dramatów i nieustannego strachu. O tym, by Maja mogła po prostu dorastać, chodzić do szkoły, rozwijać swoje pasje i planować przyszłość bez kolejnych pobytów w szpitalach.
Ta rodzina od lat niesie ogromny ciężar doświadczeń, ale mimo wszystko nie zamknęła się na dobro, ludzi i ciepło. I właśnie w tym jest dziś ich największa nadzieja.