Antonia właśnie skończyła 7 lat. Jest wrażliwą, pełną energii dziewczynką, która potrafi zachwycić się śpiewem ptaków, kolorami zachodzącego słońca i starymi zabytkami. Kocha ruch, muzykę i taniec, a jednocześnie z ogromną czułością reaguje na ludzi, zwierzęta i każdą niesprawiedliwość. Z okazji swoich niedawnych urodzin urodzin wybrała się do Wrocławskiego ZOO i odwiedziła także Przylądek Nadziei. To dla niej wyjątkowy czas i chwila oddechu od codzienności wypełnionej terapiami, ćwiczeniami i wizytami u specjalistów związanymi z neurofibromatozą typu 1.
Dziewczynka pełna wrażliwości, muzyki, ruchu i marzeń
Antonia jest jedynaczką, choć bardzo często wraca myślami do swojej bliźniaczki, którą straciła jeszcze w czasie ciąży. To temat, o którym lubi rozmawiać i który jest ważną częścią jej historii. Mama opisuje ją jako dziecko niezwykle inteligentne i empatyczne. Antosia zauważa rzeczy, które wielu dorosłym umykają. Zachwyca ją przyroda, muzyka i piękno świata.
Uwielbia zajęcia ruchowe. Chętnie chodzi na basen, zajęcia sportowe oraz taneczne połączone z gimnastyką. Muzyka od zawsze jest obecna w ich domu, dlatego właśnie taniec stał się jedną z jej największych pasji.
– Potrafi zachwycać się zabytkami, śpiewem ptaków oraz barwami zachodu słońca. Nigdy też nie przejdzie obojętnie wobec ludzkiej krzywdy i zawsze staje w obronie słabszych – opisuje mama Antosi.
Pierwsze objawy neurofibromatozy typu 1
Podejrzenie NF1 pojawiło się już około pierwszego roku życia Antosi. Ze względu na występowanie choroby w rodzinie mama wiedziała, na jakie objawy powinna zwracać uwagę. Początkowo rozwój dziewczynki mieścił się jeszcze w granicach normy, choć pojawiało się obniżone napięcie mięśniowe oraz późniejsze siadanie i chodzenie.
Niepokój zaczął narastać, kiedy nauczyła się chodzić. Dziewczynka bardzo często się potykała, wpadała na ściany i duże przedmioty. W tym samym czasie na jej skórze zaczęły pojawiać się pierwsze plamy. Chwilę przed 3 urodzinami Antosia trafiła do poradni onkologicznej w UCK w Gdańsku. Wykonany rezonans magnetyczny głowy pokazał zmiany charakterystyczne dla NF1. Późniejsze badania genetyczne potwierdziły diagnozę.
Codzienność pełna terapii i badań
Od momentu diagnozy życie Antosi i jej rodziny całkowicie się zmieniło. Dziewczynka regularnie uczęszcza na terapię integracji sensorycznej, fizjoterapię, terapię ręki, zajęcia logopedyczne, basen oraz zajęcia sportowe i taneczne. Od niedawna korzysta także z pomocy neurologopedy.
Mama od trzech lat codziennie ćwiczy z córką również w domu. Widzi, że systematyczna praca przynosi efekty, dlatego stara się nie odpuszczać nawet na chwilę. Fizjoterapeuci podkreślają, że ruch i aktywność są dla Antosi bardzo ważne. Nawet krótsze przerwy w zajęciach sprawiają, że pojawia się regres w funkcjonowaniu.
W 2023 roku podczas rezonansu lekarze zauważyli poszerzenie lewego nerwu wzrokowego. U Antosi rozpoznano glejaka, który obecnie pozostaje stabilny i od czerwca 2025 roku nie wykazuje progresji. Dziewczynka musi jednak pozostawać pod stałą kontrolą okulistyczną i regularnie wykonywać rezonanse oczodołów. To nie są jedyne trudności zdrowotne. W 2023 roku wykryto u niej padaczkę, a dwa lata później także nadciśnienie tętnicze. Po ponad roku bez napadów epilepsja ponownie dała o sobie znać. Teraz Antosia jest w trakcie dalszej diagnostyki i dobierania nowych leków.
Między terapiami a zwyczajnym dzieciństwem
Choć Antosia nie odczuwa samej choroby wprost, coraz bardziej męczy ją intensywność codziennych obowiązków. Tygodniowy grafik wypełniają wizyty u specjalistów, ćwiczenia i zajęcia terapeutyczne. Bywa sfrustrowana i zmęczona. Czasem pojawia się też poczucie niesprawiedliwości, gdy przez terapię omijają ją zabawy lub zwyczajne dziecięce aktywności.
Mimo tego stara się wykonywać wszystkie ćwiczenia do końca. Mama każdego dnia organizuje życie wokół zdrowia córki. Jej dzień zaczyna się o piątej rano i kończy późnym wieczorem. Samodzielnie pilnuje terminów wizyt, rehabilitacji, badań i codziennych ćwiczeń.
Nadzieja na spokojniejszą przyszłość
Najbliższe miesiące przyniosą kolejne wizyty i badania. W grudniu Antosię czeka następny rezonans. W międzyczasie pozostaje pod opieką neurologa, nefrologa, okulisty, dermatologa, alergologa i gastrologa. Każdy dzień wymaga ogromnej organizacji i cierpliwości.
Mimo trudnej codzienności Antosia wciąż zachwyca się śpiewem ptaków i kolorami nieba. Jej mama wierzy, że dzięki terapiom, rehabilitacji i stałej opiece córka będzie mogła jak najlepiej rozwijać się i cieszyć dzieciństwem. Bo największym marzeniem Antosi jest po prostu żyć zwyczajnie, tańczyć, odwiedzać ukochane miejsca i mieć siłę na codzienne dziecięce radości.