Maciuś to 11 letni chłopiec, który od najmłodszych lat mierzy się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Uwielbia motocykle crossowe, samochody wyścigowe, piłkę nożną i wspólne wycieczki rowerowe z mamą. Za nim już 12 operacji nogi, liczne hospitalizacje i nieustanne kontrole specjalistyczne. Mimo trudnej codzienności nie traci pogody ducha i wciąż cieszy się tym, co najbardziej lubi czyli czasem spędzonym z rodziną.
Maciek marzy, by znów wsiąść na rower
Maciuś ma 11 lat i mnóstwo zainteresowań. Największą radość sprawiają mu motocykle crossowe oraz samochody wyścigowe. Potrafi długo opowiadać o swoich ulubionych modelach i z zainteresowaniem śledzi wszystko, co związane z motoryzacją. Jest pogodnym chłopcem, który chętnie się uśmiecha i czerpie dużo radości z prostych, codziennych chwil. Szczególne miejsce w jego świecie zajmuje młodszy brat Leon. Jak to między braćmi bywa, nie brakuje sprzeczek i drobnych kłótni. Wystarczy jednak chwila, by znów wspólnie oglądali bajki, filmy albo wymyślali kolejne zabawy. Mama mówi, że Maciuś bardzo go kocha i zawsze stawa się po jego stronie.
– Maciuś jest uśmiechniętym, wesołym dzieckiem. Interesuje się samochodami wyścigowymi i motorami – opowiada mama.
Jednym z jego ulubionych sposobów spędzania czasu są wycieczki rowerowe z mamą. To właśnie takie zwyczajne chwile należą dziś do jego najcenniejszych wspomnień.
Neurofibromatoza 1 towarzysząca od urodzenia
Problemy zdrowotne pojawiły się już w pierwszych dniach życia. Maciuś urodził się z wylewem krwi do mózgu drugiego i trzeciego stopnia oraz stawem rzekomym podudzia lewego. Lekarze zauważyli również charakterystyczne plamy café au lait i zaczęli podejrzewać neurofibromatozę typu 1 (NF1).
Przeprowadzone później badania genetyczne w Warszawie potwierdziły diagnozę. Z czasem u chłopca rozpoznano także autyzm, niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim, epilepsję oraz migreny. NF1 powoduje u Maćka liczne zmiany guzowate zlokalizowane między innymi w głowie, sercu, płucach i rdzeniu kręgowym. Chłopiec pozostaje pod stałą opieką wielu specjalistów i regularnie przechodzi szczegółowe badania kontrolne.
Dwanaście operacji i kolejne leczenie
Pierwszą operację chorej nogi Maciuś przeszedł, gdy miał zaledwie półtora roku. Od tamtej pory liczba zabiegów wzrosła już do dwunastu. Przed nim kolejna operacja, która ma pomóc w leczeniu stawu rzekomego podudzia.
–Syn jest już po 12 operacjach nogi, a przed nami kolejna. Nadal istnieje zagrożenie amputacji – przyznaje mama.
Ostatnie miesiące przyniosły dodatkowe trudności. Stan zdrowia chłopca pogorszył się, pojawiły się nasilone bóle głowy, bóle nóg oraz kolejne pobyty w szpitalu. Ostatnio kilkukrotnie wymagał pilnej pomocy medycznej i hospitalizacji. W bardzo krótkim czasie trzykrotnie trafiał do szpitala po interwencji pogotowia ratunkowego. Pojawiły się również dolegliwości ze strony chorej nogi. Ból był tak duży, że chłopiec nie mógł na niej stanąć. Obecnie pozostaje pod stałą kontrolą neurologów, ortopedów, kardiologów, okulistów i wielu innych specjalistów. Regularnie wykonuje rezonanse głowy, kręgosłupa i klatki piersiowej, a także badania kontrolne serca i jamy brzusznej. Jest również leczony preparatem Koselugo. Niestety w ostatnich latach nastąpił duży regres, jeśli chodzi o niepełnosprawność Maćka i jego codzienne funkcjonowanie. Jego mama będzie się starać o stopień umiarkowany niepełnosprawności oraz orzeczenie o nauczaniu specjalnym.
Rodzina, która każdego dnia jest obok
Codzienność rodziny od lat podporządkowana jest leczeniu Maćka. Wizyty lekarskie, badania, rehabilitacja i pobyty w szpitalach stały się stałym elementem życia. Mimo to chłopiec nigdy nie zostaje sam ze swoimi problemami.
Mama od początku towarzyszy synowi podczas kolejnych etapów leczenia i dba o to, by pomimo trudności miał jak najwięcej powodów do radości. Sama w dzieciństwie wychowywała się w domach dziecka i wielokrotnie musiała radzić sobie z przeciwnościami losu. Dziś całą swoją uwagę i energię poświęca synom, starając się stworzyć im bezpieczny i pełen ciepła dom.
W codziennych obowiązkach pomaga pani Patrycja – przyjaciółka rodziny. Wiele lat temu wsparcie otrzymała od mamy Maćka, gdy znalazła się w trudnej sytuacji życiowej. Dziś sama pomaga przy dzieciach i jest ważną częścią ich codzienności. To właśnie dzięki takim relacjom łatwiej przejść przez kolejne wyzwania.
Wśród najpiękniejszych wspomnień rodziny są wspólny wyjazd nad morze do Międzyzdrojów oraz mecz Śląska Wrocław. Maciek jest wiernym kibicem WKS-u, dlatego możliwość obejrzenia spotkania na stadionie była dla niego wyjątkowym przeżyciem. Piłka nożna jest zresztą bliska całej rodzinie – jego mama od lat gra na pozycji pomocnika w klubie KS Wilk Długołęka. Do dziś chętnie wracają wspomnieniami do dnia spędzonego razem na trybunach.
Nadzieja na zwyczajne dzieciństwo
Obecnie Maciuś czuje się dobrze, choć nadal towarzyszą mu częste bóle głowy, bóle serca oraz dolegliwości związane z chorą nogą. Najbliższe miesiące przyniosą kolejne badania i planowaną operację ortopedyczną.
Rodzina z nadzieją patrzy w przyszłość. Najbardziej zależy im na tym, aby Maciuś mógł zachować jak największą samodzielność i nadal robić to, co sprawia mu radość. Chłopiec wciąż marzy o motocyklach, samochodach wyścigowych i wspólnych rowerowych wycieczkach z mamą. Dla wielu osób to zwyczajne rzeczy. Dla niego są symbolem dzieciństwa, które mimo wszystkich trudności nadal chce przeżywać po swojemu.
AKTUALIZACJA MAJ 2026: Spełnione marzenie Maćka
Niedawno udało nam się spełnić jedno z marzeń naszego podopiecznego, który jest wielkim fanem piłkarskiego Śląska. Miłość do piłki nożnej odziedziczył po swojej mamie, która sama grała i nadal gra w piłkę. Sam też grał, dopóki nie uniemożliwiła mu to choroba. Przez cały sezon trzymał kciuki za powrót swoich idoli do Ekstraklasy. Przed ostatnim meczem sezonu spełniło się jego marzenie. Wyszedł na murawę razem z zawodnikami. Wyprowadził piłkarzy na mecz, którym przypieczętowali powrót do piłkarskiej elity.
