Laura ma 6 lat i bardzo dobre poczucie humoru. Lubi przedszkole, jazdę na rowerze, rysowanie, bajki i zabawę z innymi dziećmi. Od urodzenia pozostaje pod opieką wielu specjalistów z powodu zespołu Nijmegen. Dziś przechodzi leczenie chłoniaka limfoblastycznego T-komórkowego, a po chemioterapii czeka ją także przeszczep szpiku.
Pogodna sześciolatka z własnym charakterem
Laura skończyła w lutym 6 lat. Jest pogodną, otwartą na ludzi i odważną dziewczynką. Ma też swój charakter i (jak z uśmiechem przyznaje mama) potrafi być uparta.
Lubi chodzić do przedszkola, gdzie jest dobrze odbierana zarówno przez dzieci, jak i panie. Chętnie jeździ na rowerze, rysuje, ogląda bajki i bawi się z innymi dziećmi. Ma dwie przyrodnie siostry oraz brata. Osoby, które znają Laurę lepiej, opowiadają o niej jako o miłej i bardzo wygadanej dziewczynce. Podczas naszej wizyty u niej w sali była zmęczona po chemioterapii i punkcji lędźwiowej, a mimo to potrafiła rozbawić zarówno mamę, jak i nas.
Na część pytań i wypowiedzi odpowiadała krótko: Wiem. A kiedy zapytałam, skąd wie tak dużo, pewnie odpowiedziała: “Wszystko wiem.”
Zespół Nijmegen i stała opieka lekarzy
Laura urodziła się z zespołem Nijmegen, choć rodzina dowiedziała się o tym dopiero później. Choroba wiąże się z niedoborem odporności oraz wysokim ryzykiem zachorowania na nowotwór.
Dziewczynka ma małogłowie, urodziła się ze stopami końsko-szpotawymi, ma wadę nerek, nadwzroczność i astygmatyzm. Od początku pozostaje pod opieką wielu specjalistów, między innymi neurochirurga, kardiologa, immunologa, okulisty, ortopedy i neurologopedy.
– Jak na całą sytuację zdrowotną Laury, uważam, że jej rozwój naprawdę przebiega bardzo dobrze – podkreśla mama.
Z powodu niedoborów odporności Laura co cztery tygodnie otrzymuje podskórnie immunoglobuliny. Rodzice zostali przeszkoleni w szpitalu i przez długi czas samodzielnie podawali córce lek w domu za pomocą specjalnej pompy. Ta terapia pomagała jej łagodniej przechodzić infekcje i możliwie normalnie funkcjonować.
Powiększone węzły chłonne i kolejne badania
Rok temu u dziewczynki powiększyły się węzły chłonne na szyi. Laura spędziła wtedy ponad miesiąc w szpitalu w Katowicach. Na szczęście przyczyną okazało się zapalenie węzłów chłonnych. A po włączeniu sterydów, objawy ustąpiły.
Niestety dokładnie dwanaście miesięcy później problem powrócił, tym razem w trudniejszej postaci. Mama zauważyła powiększone węzły na szyi i w pachwinie. Podczas wizyty kontrolnej na oddziale immunologii w Krakowie wyniki badań krwi okazały się nieprawidłowe. Rodzina otrzymała skierowanie do szpitala, a Laura trafiła do Przylądka Nadziei we Wrocławiu.
Diagnoza chłoniaka limfoblastycznego T-komórkowego
Diagnostyka trwała około trzech tygodni. W tym czasie Laura przeszła wiele badań, między innymi kilka punkcji, biopsję węzła oraz rezonanse magnetyczne. Ostatecznie lekarze rozpoznali chłoniaka limfoblastycznego T-komórkowego. Laura rozpoczęła chemioterapię i ma już za sobą pierwszy etap leczenia.
Obecnie czuje się słabiej po chemioterapii i punkcji lędźwiowej, ale to u niej rzadkość. Mama opowiada, że wcześniej trudno było dostrzec po niej chorobę. Sama Laura często wracała do jednego pytania: – Kiedy wrócimy do domu?
Rodzina nie wie jeszcze, jak dziewczynka będzie znosiła kolejne etapy terapii. Po zakończeniu chemioterapii Laurę czeka również przeszczep szpiku.
Szpitalna codzienność i chwile zabawy na warsztatach
Mimo leczenia Laura chętnie bierze udział w zajęciach dla dzieci w Przylądku Nadziei i odwiedza fundacyjne ciocie. Ostatnio uczestniczyła w zajęciach YARN, podczas których pacjenci budowali z piasku kinetycznego wyspy emocji. Takie spotkania dają jej odrobinę zwyczajności i pozwalają skupić się na zabawie. Cieszą ją też drobne rzeczy, takie jak naklejki czy gniotki, a nawet w słabszy dzień potrafi rozładować napięcie swoim poczuciem humoru.
Mama przebywa z Laurą na oddziale, a tata przyjeżdża z Rudy Śląskiej w weekendy. Czasami odwiedza rodzinę, a czasami zmienia mamę, aby mogła choć na chwilę wrócić do domu. Mama Laury jest serdeczna, otwarta i uważna na potrzeby córki. Potrafi ją zachęcić, ale również szanuje jej zmęczenie i granice. Być może właśnie po niej Laura odziedziczyła pogodę ducha, otwartość i serdeczność.
Wyczekany powrót do przedszkola i domu
Przed Laurą kolejne miesiące leczenia oraz przeszczep szpiku. Rodzice wiedzą, że w przypadku zespołu Nijmegen ryzyko powikłań może być większe, dlatego uważnie obserwują jej samopoczucie i czekają na kolejne decyzje lekarzy.
Jeśli stan zdrowia na to pozwoli, Laura będzie mogła pomiędzy etapami terapii wracać do domu. Największym marzeniem bliskich jest jej powrót do przedszkola, jazdy na rowerze, rysowania i zabaw z innymi dziećmi. Rodzina z nadzieją czeka na dzień, w którym pytanie „Kiedy wrócimy do domu?” doczeka się upragnionej odpowiedzi.
