Maja ma 15 lat i jeszcze niedawno myślała o egzaminach ósmoklasisty, wyborze szkoły średniej oraz zbliżającym się balu na zakończenie szkoły. Wszystko zmieniło się, gdy podczas rodzinnych zakupów nagle zasłabła. Po wielu tygodniach badań usłyszała diagnozę rzadkiej choroby – anemii aplastycznej. Dziś jej codzienność wypełniają kontrole, transfuzje krwi i oczekiwanie na pierwsze efekty leczenia.
Wybór liceum, egzaminy i bal zamienione w szpitalną salę
Maja ma 15 lat i znajduje się w momencie życia, w którym większość nastolatków myśli o przyszłości. Przygotowuje się do egzaminów ósmoklasisty, rozważa wybór szkoły średniej i z niecierpliwością czeka na bal kończący szkołę podstawową. Jak wielu jej rówieśników snuje plany, ma swoje marzenia i zastanawia się, co przyniosą kolejne lata. Niestety choroba próbuje pokrzyżować jej plany.
Na co dzień najwięcej radości sprawiają jej taniec oraz kreatywne zajęcia. Lubi układać klocki LEGO, malować i szydełkować. Chętnie sięga po wszystko, co pozwala tworzyć i rozwijać jej wyobraźnię. Te aktywności pomagają jej zachować pogodę ducha również dziś, gdy znaczną część czasu spędza między domem a szpitalem.
Niepokojące wyniki badań i tygodnie niepewności
Na początku lutego podczas zwykłych rodzinnych zakupów Maja nagle zasłabła. Zaniepokojeni rodzice natychmiast udali się z córką do szpitala w Oławie. Początkowo nikt nie spodziewał się, jak dużo poważniejsza niż omdlenie – okaże się sytuacja.
Badania krwi wykazały bardzo niski poziom hemoglobiny, zaledwie 3,5 g/dl, oraz krytycznie niską liczbę płytek krwi. Lekarze musieli natychmiast rozpocząć leczenie i przez całą noc starali się ustabilizować stan dziewczynki, aby następnego dnia mogła zostać bezpiecznie przewieziona do Przylądka Nadziei we Wrocławiu.
Pierwsze podejrzenia dotyczyły ostrej białaczki. Rozpoczął się długi czas diagnostyki, kolejnych badań i oczekiwania na odpowiedzi. Dopiero po półtora miesiąca lekarze postawili ostateczne rozpoznanie czyli anemię aplastyczną, rzadką chorobę, w której szpik kostny przestaje produkować odpowiednią liczbę komórek krwi.
Anemia aplastyczna i oczekiwanie na efekty leczenia
23 marca Maja rozpoczęła leczenie immunosupresyjne obejmujące podawanie immunoglobulin oraz leków steroidowych. Ten etap terapii jest już za nią. Obecnie rodzina czeka na najważniejszą odpowiedź czyli czy szpik zacznie ponownie prawidłowo pracować.
Choroba sprawiła, że życie nastolatki zmieniło się niemal z dnia na dzień. Z powodu bardzo niskiej odporności nie może przebywać w dużych skupiskach ludzi, dlatego została wyłączona z normalnego życia szkolnego. Dla osoby, która przygotowywała się do egzaminów i zakończenia szkoły podstawowej, jest to szczególnie trudne doświadczenie. Nawet szpitalne zajęcia dla dzieci i młodzieży stanowią dla niej ryzyko.
Powroty do domu są zwykle krótkie. Często już po kilku dniach konieczny jest kolejny przyjazd do szpitala na przetoczenie płytek krwi lub koncentratu krwinek czerwonych. Niedawno Maja przyjęła również sakrament bierzmowania w Przylądku Nadziei. Niestety wkrótce potem ponownie trafiła na oddział z powodu obrzęków wymagających dalszej diagnostyki.
Rodzina, która dzieli z Mają każdy etap leczenia
W domu na Maję czekają siostra bliźniaczka Ola oraz starszy brat Wiktor. Rozłąka bywa trudna dla całej rodziny, zwłaszcza że pobyty w domu są krótkie i często przerywane kolejnymi wizytami w szpitalu.
Rodzice starają się być przy córce każdego dnia. Opiekę dzielą między sobą, aby Maja nigdy nie została sama podczas leczenia. Mama zawiesiła swoją codzienność, by towarzyszyć córce w szpitalu, a tata łączy obowiązki zawodowe z opieką nad rodzeństwem i wsparciem dla całej rodziny.
Ich zaangażowanie widać również w codziennych, drobnych gestach. Podczas tworzenia nowej Strefy dla Nastolatków w Przylądku Nadziei tata Mai sam zgłosił się do pomocy. Chętnie pomagał przy podłączeniu konsoli i przygotowywaniu przestrzeni dla młodych pacjentów. To niewielki przykład pokazujący, jak bardzo rodzina stara się wnosić wokół siebie życzliwość i wsparcie nawet w trudnym czasie.