Marysia ma pięć i pół roku. Od pierwszych miesięcy życia towarzyszą jej badania i lekarskie kontrole. To jednak nie zmieniło jej charakteru. Wciąż kocha taniec, jazdę na rowerze i zabawy z bratem.
Marysia – dziewczynka, która się nie poddaje
Marysia jest bardzo otwarta. Interesuje ją każdy, bez względu na wiek. Mieszka w Słońsku i ma dużo koleżanek i kolegów. Wszyscy ją lubią, a lokalna społeczność bardzo wspiera ją i jej rodzinę.
Jest uczynna, bardzo wrażliwa, a jednocześnie potrafi się uprzeć i postawić na swoim. Dwa razy w tygodniu chodzi na tańce, raz na angielski. Lubi sale zabaw, kino, odwiedziny i przyjmowanie gości.
Ale równie mocno ceni ciszę w domu i wspólny czas w cztery osoby. Granie w „Piotrusia”, planszówki, rysowanie, kolorowanie, naukę pisania. Wycieczki rowerowe po Parku Narodowym „Ujście Warty”, który mają tuż obok, to ich rodzinny rytuał.
Najbardziej związana jest z mamą, Eweliną. To mama towarzyszy jej podczas wizyt kontrolnych, badań i rehabilitacji. Razem przechodzą przez każdy kolejny etap.
Marysia ma młodszego o dwa lata brata, Jasia. Oboje urodzili się w maju i zawsze świętują razem – z jednym tortem podzielonym na dwa tematy, zgodnie z ich zainteresowaniami.
Życie Marysi po diagnozie
Marysia urodziła się 13 maja 2020 roku. Gdy była jeszcze niemowlęciem, mama zauważyła na jej ciele plamki. Początkowo było ich niewiele, więc zalecono obserwację.
22 grudnia 2020 roku miała pierwszą wizytę w szpitalu im. Jurasza w Bydgoszczy i pierwszy rezonans. Z czasem musiała zacząć nosić okulary, pojawiły się także guzki Lischa.
W lipcu 2022 roku zdiagnozowano glejaka nerwu wzrokowego lewego. W marcu 2024 roku badania genetyczne potwierdziły NF1 – chorobę genetyczną, która towarzyszy jej od urodzenia.
Dziś: między kontrolami a codziennością
Obecnie Marysia jest na etapie obserwacji glejaka. Jeśli będzie taka potrzeba, leczenie obejmuje bloki chemii, ale na razie nie ma konieczności ich wdrażania.
W styczniu była w szpitalu na kolejnych badaniach – wykonano rezonans, badania okulistyczne (bez zmian) oraz potencjały wzrokowe. Na część wyników rodzina wciąż czeka.
Marysia czuje się dobrze. Chodzi do przedszkola i na zajęcia dodatkowe, kiedy tylko pozwala jej na to samopoczucie. Ma wokół siebie wspierającą rodzinę i społeczność lokalną, która dobrze ją zna.
Największym marzeniem całej rodziny jest poprawa zdrowia Marysi. A tuż obok tego marzenia jest drugie – wspólny lot samolotem do ciepłych krajów. Hotel z placem zabaw, salami zabaw i dużym basenem. Czas tylko dla nich: mamy, taty, Jasia i Marysi.
Bo choć ich kalendarz wypełniają wizyty i badania, w centrum tego wszystkiego jest dziewczynka, która po prostu chce tańczyć, jeździć na rowerze i być blisko swoich najbliższych.