Onkologia dziecięca na poligonie – jak pielęgnować nadzieję? Seminarium online – II spotkanie

Drugie seminarium online pod hasłem “Onkologia dziecięca na poligonie – jak pielęgnować nadzieję?” odbyło się w piątek 11.03.22. Uczestnicy wymienili się pierwszymi doświadczeniami odnośnie opieki nad dziećmi i młodzieżą z Ukrainy i ich bliskimi oraz podzielili się wyzwaniami stojącymi przed personelem medycznym i terapeutami.

Spotkanie poprowadziła Aleksandra Osadkowska, dyrektorka Zespołu Kliniki Mentalnej Fundacji “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. Obecni na spotkaniu opowiedzieli o działaniach, które podjęli w odniesieniu do ukraińskich pacjentów – co ująć można jako zbiór dobrych praktyk:

• przygotowanie zestawu z artykułami pierwszej potrzeby i zabawkami dla dzieci oraz kartą sim z polskim numerem i internetem,
• pomoc psychologa posługującego się językiem ukraińskim, który towarzysz uchodźcom od pierwszych chwil, na zasadzie wolontariatu,
• wspieranie się pracą tłumaczy – studentów medycyny i wolontariuszy, ukraińskojęzycznych podczas wywiadów medycznych i socjalnych,
• stworzenie bazy kontaktów do psychologów mówiących po ukraińsku,
• udzielanie pomocy prawnej,
• przetłumaczenie na język ukraiński poradnika zawierającego informacje, które ułatwiają pobyt w szpitalu oraz słowniczek graficzno – językowy, który pomaga porozumiewać się dzieciom – mogą pokazać na obrazek, by zakomunikować, że coś je boli lub mają jakąś potrzebę,
• odpowiadanie na potrzeby – upranie ubrań, zakup potrzebnych rzeczy, spełnianie drobnych próśb odnośnie jedzenia (kojarzące się uchodźcom z domem),
• zadbanie o zęby dzieci – by nie miały stanów zapalnych,
• zorganizowanie zabaw dla dzieci, by odciągnąć ich uwagę od trudnej sytuacji, komunikacja przez zabawę, terapia zajęciowa, integracja,
• wspieranie w rozwiązywaniu problemów z pracą, mieszkaniem.

Następnie zabrała głos pani Małgorzata Wosińska – antropolożka ludobójstwa, psychotraumatolożka, wykładowczyni na UW, która przybliżyła praktyczne aspekty pracy z dziećmi doświadczającymi przeżyć traumatyzujących.

Zwróciła uwagę, że w mediach bardzo często mówi się teraz o uchodźcach już jako straumatyzowanych, co nie jest prawdą, bo nie dajemy przestrzeni, by mogli się zregenerować. Objawy stresu są zupełnie normalne i mogą trwać do 2 miesięcy, niekoniecznie zmieniając się w traumę wojenną i PTSD (to jest głębokie zaburzenie). Zadaniem tych, którzy pracują z dziećmi, jest obniżenie napięcie, “rozpuszczenie stresu”, by nie doszło do poważniejszych następstw psychicznych przeżyć wojennych.

Dzieci mają ogromne zdolności regeneracji i większy niż dorośli poziom rezyliencji. Do tego według perspektywy psychotraumatologicznej osoby chore mają wyższy poziom rezyliencji, a więc paradoksalnie choroba onkologiczna może dzieciom “pomóc” lepiej sobie poradzić.

Dzieci lepiej radzą sobie ze stresem, ponieważ nie znają całego kontekstu, nie budują w sobie poczucia winy, wstydu (np. kogoś zostawiłem), poczucia lojalności (buduje syndrom ocalałego). Ich trauma jest bardziej związana z ciałem, a nie ugruntowana psychologicznie w tożsamości – jak u dorosłych, których stosunek do traumatycznego wydarzenia jest bardziej związany z całym systemem społecznym, politycznym, lokalnym, sąsiedzkim. Dzieci mniej rozumieją, więc szybciej wychodzą z sytuacji kryzysu psychologicznego.

Trauma wojenna jest wydarzeniem incydentalnym (nie jest niewidoczna i powtarzalna, jak np. wykorzystywanie seksualne, z którym psychologowie pracują najczęściej w kontekście traum dziecięcych w Polsce). A do tego może wybrzmieć – istnieje przyzwolenie na mówienie o niej publicznie, jawnie. Sytuacja wojenna/uchodźcza rani, bo nagle weszła do życia, ale ta rana może się zabliźnić. Dlatego warto stres u dzieci potraktować jako uraz somatyczny. Przez to, że dzieci onkologiczne już mają problemy ze zdrowiem, więc umieją komunikować, że je coś boli, to może być błogosławieństwem. Im więcej będą mówić o objawach fizycznych stresu, o tym, że źle się czują, tym lepiej. Rozmowy wyprowadzają je z sytuacji napięcia do rozluźnienia. Dużo gorzej jest, gdy np. dorośli boją się komunikować o swoich problemach fizycznych, fizjologicznych, bo wtedy zdaje im się, że są w niebezpieczeństwie. Stan przystosowania do realiów wojny (stan “walcz lub uciekaj”) trzeba “rozpuścić”.

Reakcjami normalnymi, adekwatnymi na stres wojenny są koszmary nocne lub bezsenność, większa senność lub większe pobudzenie, dysocjacja, zaburzenia żołądkowe (mogą być jak grypa żołądkowa w grupie dzieci – idą lawinowo), napady jakby padaczki – dziecko się trzęsie (a potem kolejne). Dużo lepiej jest, gdy dziecko np. ma koszmary niż gdy nic mu się nie śni, bo w śnie dochodzi do przepracowywania symbolicznego. Niemówienie i bycie w ciągłym alercie jest dużo bardziej niebezpieczne.

Najlepiej działają najprostsze metody wyłączania traumatycznych przeżyć: angażujące zajęcia muzyczne, plastyczne, taneczne przy prostej pozytywnej muzyce, nie kojarzącej się z naszym językiem czy kulturą (np. muzyka z gatunku minimal music – Yann Tiersen), dużo zabawy, aktywizacja ciała, przytulanie, masowanie, a nawet spanie z dziećmi.

Warto mówić z wyprzedzeniem dzieciom, co się stanie z ich ciałem podczas leczenia – zadbać o dozowanie informacji (szkodliwy jest zarówno nadmiar, jak i niedobór informacji) – to pomaga w odzyskanie podmiotowości. Informacje dotyczące ciała mówione z wyprzedzeniem bardzo dobrze wpływają na obniżenie stresu, są czynnikiem regulującym.

Dotyk ma kolosalne znaczenie, bo przywraca kontakt z ciałem – człowiek w stresie jest jakby poza ciałem. i choć dotyk został mocno zablokowany przez Covid, a do tego mamy tu specyficzną sytuację dzieci onkologicznych – warto pamiętać o mowie ciała. Pokazujmy otwartość na komunikację, poczucie bezpieczeństwa, partnerstwo, otwartość rąk i spojrzenia. Dajmy im znać, że my się nie boimy – często ofiary chronią nas przed wiedzą o tym, co przeszły, dlatego nie rozmawiają z nami.

Seminarium z perspektywy psychoonkologicznej podsumowała prof. dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz (UM). Przypomniała pojęcie dystresu, które wprowadziła Jimmie Holland i zaproponowała, by monitorować poziom natężenia emocji dzieci na termometrze dystresu – na jednym biegunie pozytywne samopoczucie, a na drugim – złe samopoczucie, wyrażone piktogramami, by łatwiej było dzieciom określić swój stan, a dorosłym adekwatnie zareagować.

Nie wtłaczajmy osób w traumy, rozwijajmy zasoby, dajmy coś, co rozwija, buduje ten zasób.

Opracowywanie traumy natychmiast jest przeciwskuteczne. Te osoby nie są nieporadne, mogą być dużo bardziej uważne, skupione przez to, że przed kilkoma dniami przeszły doświadczenie wojenne.

Traktujmy dzieci jednolicie – polskie i ukraińskie. Każdy próbuje ofiarować pomoc według własnego wzorca, motywacja jest dobra, ale możemy nie mieć świadomości konsekwencji. Zasypanie prezentami nie jest bardzo korzystne, dzieci są przebodźcowane, nie bierzemy pod uwagę ich wydolności. Uchodźcy mogą reagować zamknięciem – poczuciem, że jestem gorszy od obdarowanego, naszymi prezentami możemy kogoś dotknąć.

Musimy też nastawić się, że będą pojawiać się postawy negatywne polskich rodziców w stosunku do dzieci/rodzin ukraińskich – żeby umieć reagować na konflikty, które mogą się pojawić.

Nie wiemy, kiedy ta konieczność pomagania się skończy. Pamiętajmy, że nie mamy 100% odpowiedzialności za ich dobrostan, taka postawa prowadzi do wypalenia, do postawy roszczeniowej, a po trzecie nie wypuszczamy osoby z pozycji traumy. Musimy nasze pomaganie jakoś ułożyć, mądrze pomagać, złapać do tego dystans, a także zadbać o odnawianie swoich zasobów.