Dlaczego fundacja dla dzieci chorych na raka zbiera pieniądze? Przecież jest NFZ

Budżet Narodowego Funduszu Zdrowia na 2017 rok jest potężny – wynosi aż 77 miliardów złotych. Jak to się dzieje że tak wiele dzieci czeka na pomoc darczyńców aby móc podjąć leczenie choroby nowotworowej a inni pacjenci miesiącami nie mogą skorzystać z porady lekarza-specjalisty? Odpowiedź nie jest prosta. < >

&nbsp < >Ze wspomnianych 77 mld zł 10 mld trafia na podstawową opiekę medyczną czyli uogólniając na przychodnie z lekarzami którzy leczą nas z mniej poważnych chorób albo wypisują skierowania do specjalistów.

Na opiekę ambulatoryjną NFZ wydaje 5 mld zł. Nieco mniejsze kwoty – od miliarda do dwóch – idzie na opiekę psychiatryczną rehabilitację i opiekę stomatologiczną. Po kilkaset tysięcy NFZ wydaje na kolejne zdrowotne potrzeby – opiekę paliatywną i hospicja uzdrowiska oraz pomoc doraźną.

Na leczenie szpitalne zostaje prawie 31 miliardów. To ogromna kwota jednak potrzeby są dużo większe. Każdego roku brakuje nie milionów ale miliardów złotych aby wprowadzić nawet nie normalność w placówkach zdrowia ale żeby wszystkim ubezpieczonym zapewnić kompletne leczenie w rozsądnym czasie.

Główny powód jest taki że leczenie wymaga wysokich nakładów. Wraz z postępem nauki i technologii rośnie skuteczność medycyny ale również koszty świadczenia usług. Niektóre – często najskuteczniejsze – metody leczenia nie są w ogóle objęte finansowaniem z NFZ ponieważ są… za drogie. Brutalna prawda jest taka że kilkunastu pacjentów mogłoby spożytkować budżet który dziś na leczenie wielu setek chorych.

Dlatego fundacja dla dzieci chorych na raka < >zbiera pieniądze aby zapewnić swoim podopiecznym to czego nigdy nie otrzymają w ramach opieki finansowanej przez NFZ. Często również nie są w stanie otrzymać pomocy w Polsce bo jeszcze nigdzie nie wykonuje się takich zabiegów.

Sytuacja chorych na raka jest bardzo trudna

Dostęp do leczenia jest różny w różnych województwach – w Polsce uruchomienie publicznego finansowania terapii onkologicznej wymaga indywidualnej decyzji dyrektora wojewódzkiego oddziału NFZ. To powoduje desperackie podróże po kraju albo czekanie na miejscu na cud. Jeśli weźmiemy pod uwagę że w Polsce co roku choruje na raka około 150 tysięcy osób a leczenie niektórych z pacjentów kosztować może nawet kilka-kilkadziesiąt tysięcy złotych miesięcznie to nic dziwnego że system opieki zdrowotnej tego nie wytrzymuje.

Wprawdzie Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych zakłada zwiększenie dostępu do sprzętu i aparatury medycznej do diagnostyki wykrywania i leczenia nowotworów zlikwidowanie różnic między placówkami i zwiększenie wiedzy oraz umiejętności personelu medycznego a także poprawienie działania systemu gromadzenia danych o chorobach nowotworowych w Polsce jednak nie ma w nim mowy o ułatwieniach w nowoczesnym leczeniu szczególnie drogich przypadków.

Sprawy nie ułatwiają specjalne procedury wydania zgody przez NFZ na leczenie w ramach chemioterapii niestandardowej. Są one bardzo skomplikowane. Agencja Oceny Technologii Medycznych w ostateczności wydaje opinię czy w przypadku konkretnego pacjenta przy konkretnym koszcie leczenia opłaca się wdrażać procedurę. Tylko wtedy kiedy opinia jest pozytywna leczenie będzie sfinansowane ze środków publicznych. Jeśli lek jest za drogi agencja nie ma dobrych wieści dla pacjenta – musi poinformować że na to leczenie swojego obywatela państwa po prostu nie stać.

10 miliardów nie wystarczy

Każdego roku NFZ przeznacza na finansowanie leczenia pacjentów onkologicznych ponad 10 miliardów złotych. Konkretnie z tych środków finansowane są terapie farmakologiczne refundacja leków na receptę operacje radioterapie działanie poradni szpitalnych oddziałów a także rehabilitacja i leczenie powikłań. Sama chemioterapia to koszt miliona złotych. Na jednego chorego wydawana jest przeciętnie suma około 10 tysięcy złotych podczas gdy tylko koszt samej chemioterapii wynosi ponad 13 tysięcy. Logiczne więc że resztę zapłaci chory oraz jego rodzina. I wyda dziesiątki tysięcy na leki osłonowe zmianę nawyków żywieniowych co jest bardzo ważne w leczeniu tej choroby koszty dojazdów dodatkową opiekę pielęgniarską inne nieprzewidziane wydatki.

Jedynym ratunkiem dla większości chorych jest pospolite ruszenie najbliższych akcje wsparcia zbiórki charytatywne koncerty albo ratunek z jakim pospieszyć mogą fundacje i stowarzyszenia. Szansą dla chorych jest również przekazywanie im (ściślej fundacjom które im pomagają) w rocznym rozliczeniu PIT< > kwoty -procenta podatku. Nic nas to nie kosztuje a procent podatku< > trafia do potrzebujących na przykład dzieci chorych na raka.

Na ratunek

Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową” jest ostatnią deską ratunku dla wielu małych pacjentów. Każdego roku trafia pod jej opiekę nawet dwa tysiące podopiecznych. Przez 25 lat wiele maluchów zostało uratowanych dzięki zgromadzonym środkom.

Czasem koszty leczenia są kosmiczne. Tak jest w przypadku półtorarocznego Filipka. Chłopiec urodził się z neuroblastomą – rodzajem nowotworowego guza w brzuchu. Od początku swojego życia przechodzi kolejne chemioterapie walczy dzielnie z upartym rakiem. Teraz jedynym ratunkiem dla niego po wykorzystaniu przez lekarzy z wrocławskiego Przylądka Nadziei wszystkich możliwych sposobów leczenia jest terapia w niemieckiej klinice w Greifswaldzie. Pół roku pobytu chłopczyka w tym ośrodku kosztować będzie 7 mln złotych. Tych pieniędzy nie zapewni mu NFZ. A to niewyobrażalna kwota dla rodziny małego Filipa. Fundacja korzystając z wszelkich ścieżek informacji i medialnych płaszczyzn szuka dla dziecka sposobu na ocalenie.

Natomiast dziesięcioletni Jędrek od sześciu lat walczy z chorobą – również z neuroblastomą która &nbsp nawracała już trzy razy. Chłopak przeszedł kilka cykli chemioterapii trzy operacje dwa autoprzeszczepy terapię izotopem radioaktywnym przeszczep szpiku którego dawcą był ojciec. Choroba odpuściła i Jędrek mógł prowadzić normalne aktywne życie. Kolejny atak raka nastąpił na początku 2016 roku – guz nad obojczykiem okazał się nieoperacyjny na dodatek pojawiły się przerzuty. Pobyt Jędrka w tej samej klinice niemieckiej do której szansę na wyzdrowienie może dostać Filip wyceniony został również na 7 miliona złotych.

60 tysięcy euro ma kosztować terapia protonowa którą przejść musi w Essen pięcioletni Kacper &nbsp dotknięty guzem mózgu. Został zdiagnozowany niedawno zaczęło się od nawracających wymiotów. Szybko specjaliści wysłali dziecko na badanie tomografem i natychmiast zdecydowali o operacji. Jednak nie przerwała ona inwazji nowotworu. Teraz jedyną szansą dla chłopca jest poddanie go działaniu wiązki promieniowania – w Polsce na taką terapię liczyć nie może.

Podobnie jest w przypadku Karoliny dziewczynki z retinoblastomą – złośliwym nowotworem znanym pod nazwą siatkówczak w V stadium. Choruje od urodzenia. Sześciolatka przeszła&nbsp już 10 cykli chemioterapii. Lekarze w Polsce zasugerowali usunięcie oka zaatakowanego nowotworem więcej już zrobić nie mogą specjaliści z kliniki Moorfields Eye Hospital w Londynie dają nadzieję na zachowanie go. Jednak każda wizyta w Wielkiej Brytanii kosztuje około 2900 funtów.

Na leczenia takich pacjentów pieniędzy w publicznej kasie zapewne jeszcze długo nie będzie jeśli kiedykolwiek się pojawią. Dlatego fundacja dla dzieci chorych na raka< > czeka na każdy procent podatku< >.