Zmieniamy onkologię dziecięcą w gronie międzynarodowym

Ten tydzień to dla nas okazja do rozmowy o działaniach na rzecz onkologii dziecięcej w międzynarodowym gronie – byliśmy na konferencji CCI Europe i SIOPE w Glasgow. To wymiana doświadczeń i energii z osobami z organizacji onkologicznych, placówek medycznych oraz z pacjentami.

Jednym z tematów były Europejskie Onkoigrzyska. Agnieszka Perczyk i Hubert Prekurat z naszej fundacji opowiadali o wydarzeniu, które już w przyszłym roku będzie miało miejsce we Wrocławiu. I o którym głośno będzie w całej Europie. Z przedstawicielami organizacji pacjenckich, a także z ozdrowieńcami i medykami z całego świata rozmawialiśmy o tym jak ważna jest aktywność fizyczna w kontekście rehabilitacji i wsparcia psychospołecznego dzieci w trakcie i po leczeniu onkologicznym. To była doskonała okazja do zaprezentowania idei Onkoigrzysk i zaproszenia sportowców i kibiców latem przyszłego roku do Wrocławia.

Ty również zapisz tę datę w kalendarzu: 6 czerwca 2027.

Natomiast Anna Król-Kołodziej z Działu Naukowego naszej fundacji opowiadała o konsorcjum FORCE. Jesteśmy jego częścią i razem z 14 organizacjami z 11 krajów dążymy do stworzenia programu pragmatycznych badań klinicznych w Europie, by stale poprawiać leczenie dzieci i nastolatków w całej Europie.

Poruszamy ten temat, ponieważ pragmatyczne badania kliniczne testują działanie terapii w rzeczywistej, codziennej opiece zdrowotnej, a nie tylko w ściśle kontrolowanych warunkach badawczych. Pomimo znacznego postępu, wielu pacjentów, zwłaszcza tych z rzadkimi, trudnymi w leczeniu nowotworami lub nowotworami wieku dziecięcego, nadal ma ograniczone możliwości leczenia. W wielu przypadkach kluczowe pytanie nie dotyczy zupełnie nowego leku. Potrzebujemy weryfikować jak istniejące interwencje można stosować lepiej, bezpieczniej, wcześniej lub później lub z mniejszym obciążeniem dla pacjentów.

Właśnie tutaj organizacje charytatywne odgrywają szczególną rolę. Są blisko pacjentów i ich rodzin. Często rozumieją niezaspokojone potrzeby, zanim staną się one widoczne w formalnych systemach. Mogą również wspierać ważne, ale nie zawsze atrakcyjne komercyjnie pytania badawcze.

Konferencja była okazją do tego, by poznać ludzi, którzy robią na co dzień to co my – dążą do jak najlepiej dbać o zdrowie i komfort życia pacjentów onkologicznych.