KRS 00000 86 210

Strona główna $ Rodzice $ Spotkanie hemofilików i ich rodzin we Wrocławiu

Malwina. Poetka z Przylądka Nadziei

https://youtu.be/cR4D95SOvvk Poznajcie Malwinę. Artystkę, poetkę, nastolatkę. W Przylądku Nadziei pojawiła się trzy lata temu i pokazała nam wszystkim, jak ważne jest, żeby w czasie leczenia nie zapominać o swoich pasjach i marzeniach. I jak ważne jest to, żeby te...

RakReaton 2026 na mecie. Mamy REKORD!

To był NIESAMOWITY wrzesień! FENOMENALNY wynik i CUDOWNY EFEKT! 🏃‍♀️‍➡️ 8399 uczestniczek i uczestników 🚶‍➡️ 417 zespołów 🚴‍♀️ 30 dni biegania, spacerowania i jazdy rowerami, a przede wszystkim REKORDOWY wynik! Od 1 do 30 września uczestnicy RakReatonu 2026 razem...

Doktoranci, czekamy na Was! Rusza nabór wniosków o stypendia

1 października 2026 r. rozpoczął się nabór wniosków w ramach I filaru Ogólnopolskiego Programu Grantowego – Stypendia Doktorskie. Nabór skierowany jest do lekarzy, którzy chcą uzyskać stopień doktora nauk medycznych w obszarze onkologii i hematologii dziecięcej....

Złota Wstążka 2026 🎗️ Pozwól im być sobą!

Wrzesień to miesiąc świadomości nowotworów u dzieci i młodzieży. Idealny moment na poznanie ich perspektywy, dostrzeżenia ich wyjątkowość i zaopiekowania się ich potrzebami. Symbolem września jest złota wstążka. W tym roku przypinamy ją dla NASTOLATKÓW. Niech staną się widzialni.

Rusza Most Do Nadziei

Aby lepiej odpowiedzieć potrzeby i wspierać dzieci, nastolatków oraz ich bliskich w codzienności związanej z leczeniem, przygotowaliśmy projekt "Most do Nadziei". Jego celem jest stworzenie przestrzeni do wspólnego spędzania czasu, rozwijania zainteresowań, rozmowy i...

Wielki Dzień – Jadzia wychodzi do domu!

Podczas choroby dziecka rodzice nieustannie czekają na jeden szczególny dzień - ten, w którym drzwi szpitala zamkną się za nimi po raz ostatni. Kiedy będzie można wrócić do domu ze zdrowym synem czy zdrową córką. Kiedy nie trzeba już będzie co chwila przeglądać...

Kawa dla mam ☕ Tak ładujemy baterie rodzicom

W klinice Przylądek Nadziei we Wrocławiu uruchomiliśmy projekt, który w prosty sposób pomaga rodzicom ograniczyć stres, wyciszyć emocje i dodaje energii do opieki. A to przekłada się na skuteczność leczenia dzieci.

17 cze, 2024

Spotkanie hemofilików i ich rodzin we Wrocławiu

Po pandemicznej przerwie młodzi pacjenci z hemofilią i ich rodziny ponownie mogły się spotkać, wymienić doświadczeniami i porozmawiać z ekspertami… a nawet poznać trochę sztuk walki i posłuchać historii ultratriatlonisty. 15 czerwca na Uniwersytecie Przyrodniczym we Wrocławiu zorganizowaliśmy bowiem wydarzenie dla podopiecznych Poradni Zaburzeń Krzepnięcia, działającej w Przylądku Nadziei, ich rodziców i rodzeństwa.

 

Spotkanie rozpoczęło się od prezentacji, omawiającej postępy medycyny w zakresie leczenia hemofilii – na szczególną uwagę zasługiwały bowiem wieści dotyczące listy leków refundowanych. Od 1 lipca podawany podskórnie lek, naśladujący czynnik krzepnięcia, którego brakuje osobom z hemofilią, będzie refundowany. To zaś podniesie komfort życia i leczenia wielu dzieci i nastolatków, którym ta wrodzona choroba utrudnia normalne życie.

Online połączyła się z nami także pani Ewelina Matuszak, Prezes Fundacji Sanguis Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne, która opowiedziała uczestnikom o akcjach i aktywnościach, w jakich mogą wziąć udział.

Na spotkaniu nie brakowało możliwości do rozmów z lekarzami i pracownikami Poradni Zaburzeń Krzepnięcia – wielu pacjentów i rodziców skorzystało z tego, żeby w niezobowiązującej atmosferze dowiedzieć się więcej o hemofilii, przebiegu jej leczenia oraz o tym, na co może pozwolić sobie pacjent. A pozwolić może sobie na całkiem sporo, co udowodnił Paweł Sołogub, trener i zawodnik MMA, który przeprowadził trening z nastolatkami i pokazał im kilka prawdziwych technik samoobrony i sztuk walki. Możliwość poćwiczenia kopnięć, ciosów i chwytów okazała się prawdziwym hitem!

 

Nasi wolontariusze dbali też o to, by najmłodszym nie zabrakło rozrywki – zapewniliśmy mnóstwo klocków LEGO, gier i zabaw, malowaliśmy buzie, a Roboklocki zaprezentowały podstawy programowania.

Na zakończenie spotkania z uczestnikami spotkał się Adrian Kostera – ultratriatlonista, który 31 maja z sukcesem ukończył próbę pobicia rekordu Guinnessa na najdłuższy triatlon. W 365 dni przepłynął, przejechał na rowerze i przebiegł 40.170 km. Choć samo bicie rekordu zajęło rok, to przygotowania do niego trwały znacznie dłużej. Pan Adrian zainspirował dzieci i dorosłych swoją historią o wytrwałości, uporze i wyzwaniach, jakie przed nim stały!

Dzień był pełen wrażeń i emocji – kolejne takie spotkanie już za rok!

Może Cię zainteresować

RakReaton 2026 na mecie. Mamy REKORD!

RakReaton 2026 na mecie. Mamy REKORD!

To był NIESAMOWITY wrzesień! FENOMENALNY wynik i CUDOWNY EFEKT! 🏃‍♀️‍➡️ 8399 uczestniczek i uczestników 🚶‍➡️ 417 zespołów 🚴‍♀️ 30 dni biegania, spacerowania i...

czytaj dalej